Acceptatie ....??

Het is alweer een tijdje geleden dat ik jullie heb bijgepraat. Natuurlijk was er wel veel publiciteit rondom het artikel over mij in het AD. Vanaf nu ben ik een bekende Nederlander. Ik heb naar aanleiding van het artikel veel reacties gehad en ook werd ik herkend in een winkel. Dapper, moedig, respect, knap zijn veel gehoorde reacties. Tsja zelf vond ik het in 1e instantie allemaal wel meevallen, beetje naïef misschien. Toen ik vorige week op zaterdag een mailtje kreeg van een journalist was ik best verbaasd. Waarom vraagt hij mij... er zijn zoveel anderen die last hebben van conversie. Zondag heb ik na wikken en wegen de journalist opgebeld en hem wat vragen gesteld. Ik wilde niet meewerken aan een artikel dat de hele situatie rondom Monique van der Vorst in twijfel trekt. Maar de journalist had totaal geen vooringenomen mening. Hij wilde gewoon aan de lezers vertellen wat er allemaal bij komt kijken als je conversie hebt. En hij had na wat googelen mijn blog gevonden. Iemand die er over schrijft, wilt er ook vast over praten werd  gedacht. Ik heb na dit gesprek besloten om mee te werken. Uur later zat de journalist al bij mij op de bank en later is ook nog een fotograaf aangeschoven. Het was best belastend om het interview te geven. We hebben het ook niet helemaal af kunnen maken, want toen het ging over de toekomst en mijn doelen, haakte ik af en lag in de kramp. Gelukkig had ik van te voren uitgelegd wat er kon gebeuren. Toen ik weer in staat was om een beetje stil te zitten, moest ik nog op de foto. Ik had nog steeds wat trekkingen in mijn gezicht en dat is niet zo aantrekkelijk op de foto. Maar de fotograaf heeft gewoon tientallen foto's gemaakt, zodat er altijd wel een goeie bij zit.
Volgens mijn (oud) therapeuten was het meewerken aan het artikel een stap naar acceptatie. Net als dat mijn rolstoel een koosnaampje heeft gekregen (Rolmaatje). Maar verderop in de week heb ik ervaren dat acceptatie toch nog best ver weg is.
Woensdag was het namelijk eindelijk zover dat al mijn behandelaren met mij om de tafel zaten. Iemand uit Den Dolder heeft telefonisch een bijdrage geleverd. De grote afwezige was de psychiater. Hij had de afspraak geaccepteerd maar bleek naar de jaarlijkse voorjaarspsychiaterdag te zijn. Hij had bij mij al niet zoveel punten gescoord. En ook dit draagt niet bij aan onze relatie en mijn vertrouwen. Het overleg was wel verhelderend, maar nog heel erg verkennend. Ik zelf vond het niet echt leuk en mijn lijf nam het weer over. Het blijft zo moeilijk om iedereen te horen zeggen, dat ik vanaf nu een volkomen ander leven moet gaan leiden. Ik wist dit natuurlijk wel, maar was het stiekem toch weer een beetje vergeten. Het behandeloverleg was dus erg confronterend en sindsdien ben ik ook weer somberder. Ik wil helemaal geen ander leven, maar het zal wel moeten. Er is nog een lange weg te gaan ......
Ik ben nu allerlei dingen aan het verzinnen om mijn leven weer wat invulling te geven. Volgende week hoop ik hier wat stappen in te kunnen zetten. Ik denk eraan om een 'atelier' op zolder te maken, waar ik lekker kan klodderen. Ook wil ik vrijwilligers werk gaan doen.
Ook heb ik komende week weer een afspraak met de psiech. Mijn medicatie is dan wel een onderwerp van gesprek. Want afgelopen week was ik weer een aantal keer de weg flink kwijt. Het toppunt was wel dat ik (na een heftige sessie met de fysio) boven de puzzel in slaap viel. Martin zag dit en wilde mij naar de bank helpen. Maar lopen ging niet meer, 'nou dan kruip ik toch' zei ik. Dus kruipend ben ik op de bank beland om daar 2,5 uur heel diep te slapen. Mart heeft me 3x geprobeerd wakker te maken, maar dat lukte helemaal niet. Na 2,5 uur was ik opeens wakker en totaal in de war. Vragen als 'Wonen we hier?', 'wat doet je vader hier?' en 'ík moet fysio nog bellen' geven aan dat ik wel wakker was maar nog niet helemaal helder. Ik ben daarna in bed verder gaan slapen om midden in de nacht weer wakker te liggen. En van het hele voorval de vorige avond wist ik helemaal niks meer. Ik steek het op bijwerkingen van de medicatie, maar het kan ook een nieuwe vorm van conversie zijn. Maar daar ga ik maar niet van uit.

Ik ga er nu een eind aan breien, want ik moet zo voor de derde keer deze week naar de tandarts. Heb de afgelopen weken allemaal klachten van vullingen en spalken die eruit vallen. Ook dit wijd ik aan de medicijnen waardoor ik een droge bek krijg....maar waarschijnlijk niet helemaal terecht.

Conversie in de Volkskrant

Dinsdag 3 april heeft ook de Volkskrant een artikel gewijd aan conversie, klik hier voor artikel.

Vers van de pers!

Vanmorgen in het Algemeen Dagblad...... nieuws over mij en conversie.

De oplossing?

Morgen gewoon even onder een auto springen en hups je kan weer lopen :)) Ben benieuwd wat er morgen in het Algemeen Dagblad staat ....
Ga naar Artikel Volkskrant

This depression

Bruce Springsteen

Ademruimte?

De week van dag tot dag! Afgelopen week had ik het 'lekker' druk met allerlei therapieën.  Dit geeft me het gevoel dat ik hard werk aan mijn herstel, maar ik moet juist gaan leren dat dit niet de manier is. Rust, kunnen vertrouwen op mijn lichaam en veiligheid zijn de sleutelwoorden.
Maandag had ik voor het eerst mijn nieuwe PITster op bezoek. Deze mevrouw was eerst ziek dus daarom had ik eerst een ander vrouwke. Ik had met haar nog niet echt een band en ook niet echt een klik, dus vond ik het niet zo'n probleem om weer te wisselen. Deze nieuwe PITster is net hersteld van een hernia operatie en dat schept een band ;) Zij heeft mij helemaal uitgevraagd hoe het bij mij allemaal was gelopen en waarom ik niet herstelde. Zij bleek het hele internet te hebben gelezen over rugklachten, dus gaf me ook allerlei goedbedoelde tips. Achteraf merkte ik dat ik dat diepte-interview helemaal niet leuk vond. Ik moet dus nog leren om dit eerder aan te voelen.
Dinsdag kwam de fysio aan het eind van de dag weer aan huis en zij zag vrij snel dat ik een behoorlijke K-dag had en dat kwam er ook wel uit. Omdat ik de laatste tijd weer last heb van m'n rug en me daar best zorgen om maak, heeft ze me gemasseerd. Hierdoor kwamen er ook allerlei gevoelens los en raakte ik behoorlijk van de kaart. Uiteindelijk is ze 1,5 uur gebleven en heeft tig keer gezegd 'Marjoke, adem uit!' en 'Kijk om je heen en zie dat je thuis op de bank ligt'. 

Woensdag had ik een afspraak  met de psycholoog in Tiel. Dit werd ook een uurtje topsport. Omdat ik al vrij snel in de kramp schoot en daar flink boos en gefrustreerd om werd, dacht hij een leuke mindfulness oefening te doen, namelijk de 'ademruimte'. Het idee is dat je contact maakt met het huidige moment, door je te richten op je ademhaling. Wat mijn lichaam allemaal doet, moet ik met mildheid benaderen. Het tis zoals tis en je moet gedachten niet veroordelen maar alleen waarnemen, het mag er zijn. 
Nou de ademruimte pakte helemaal verkeerd uit. Als ik op mijn ademhaling focus, loop ik helemaal vast en liep dus blauw aan. Dit was niet de bedoeling dus hij heeft de oefening wat aangepast door te focussen op geluiden om me heen. Hier werd ik wel iets rustiger van. Ik heb deze oefening als huiswerk meegekregen en moet dit een paar keer per dag een aantal minuten doen. Dit is niet echt leuk omdat ik er errug triest van word, maar ook dat gevoel mag er zijn. Na een uur ging ik samen met Mart en mijn Rolmaatje naar huis. Ik was compleet gesloopt, voelde me alsof ik een marathon had gelopen. Thuis dus even lekker bijgeslapen.
Rolmaatje (met dank aan m'n moeder) is trouwens de nieuwe naam voor het ding. In Den Dolder hebben ze lange tijd geprobeerd om mij het ding bij de naam te laten noemen. Maar ik heb gewoon een negatieve associatie bij dat ding omdat ik er altijd mee werd afgevoerd en vervolgens op bed werd gedropt en opgesloten in mijn kooi achter het hek. Het wordt tijd dat ik ook de positieve kant van mijn nieuwe Rolmaatje ga zien. De eerste stap is hiervoor gezet met deze nieuwe naam.
Donderdagochtend waren we om half 9 alweer bij de psychiater.  Omdat ik de laatste tijd super veel last heb van bijwerkingen (wappie en kop als een gympie) heeft hij er weer een pilletje afgehaald. Ik hoop van harte dat dit gaat werken. Want elke dag aan het eind van de ochtend in slaap vallen, verwardheid, om 21 uur weer in coma te belanden en vervolgens vanaf 1 uur weer wakker te liggen, is niet echt fijn.
Donderdag bleek weer eens dat die pillen echt niet goed zijn. Toen we terug thuis waren was ik weer in slaap gevallen terwijl ik dit niet wilde. Blijkbaar was ik rond half 12 weer wakker. 's Middags viel ik weer in slaap en daarna wist ik niet meer wat er allemaal gebeurd was. Ik miste Martin in huis, terwijl die gewoon op kantoor was. Vaag wist ik nog dat fysio zou komen, maar toen ik haar opbelde zei ze dat ze om half 12 al was geweest en we samen hadden gefietst. Was dit dus helemaal kwijt. De fysio schrok hier best van. Vooral ook omdat zij mij juist heel helder vond. Dit had ik dus goed 'gespeeld'. Wel herken ik dit uit mijn Wappie-tijd in Den Dolder. Hier heb ik ook hele heldere discussies gevoerd waar ik later niets meer van wist. Het lijkt nu met een pilletje minder beter te gaan. De afgelopen dagen had ik nog wel een kop als een gympie maar was overdag niet meer zo wappie. De avond en nachten zijn nog wel hetzelfde. Maar als het zo blijft, is het wel redelijk te doen.

O ja, eindelijk hebben we het voor elkaar dat mijn behandelaren met elkaar gaan overleggen om een gezamenlijke strategie te bepalen. Ook zal hier iemand uit Den Dolder bij aanwezig zijn. Hoop dat het snel lukt om dit te organiseren.
Vrijdag zijn we naar Zeeland vertrokken. Martin heeft keihard aan de boot geklusd en ik heb zelf ook nog wat geholpen. Met dit mooie weer krijg ik af en toe weer zin om te gaan varen. Dit is wel een positief teken omdat het de laatste tijd moeilijk is om uberhaupt ergens van te genieten. Hoop dit gevoel vaker te gaan ervaren!

Schilderkunst

Afgelopen maandag ben ik weer bij de 'schilderjuf' geweest. Deze sessie heeft weer 3 kunstwerken opgeleverd. Zelf vind ik ze aardig goed gelukt. De 1e twee zijn mijn eigen stijl. Lekker snel, grof en geen details. Ze waren ook vrij snel klaar, dus was er nog tijd voor een derde kunstwerk. De juf probeerde me hiermee te sturen om iets anders te doen dan altijd en een thema in mijn achtergrond te  brengen. Ik begon behoorlijk jeuk hiervan te krijgen en gelukkig had ze dat door en liet me toch een beetje mijn gang gaan. Uiteindelijk is het resultaat wel anders. En ja hoe kan het ook anders; het thema is zee en visjes.

Ontstuiteren

Ik heb net Winny the Pooh bekeken (1 van de 48 videos uit de Kringloop). Vooral het verhaal waarin Teigetje moet ontstuiteren is grappig. Ik herken wel wat trekjes van Teigetje. Ook Knorretje is zo schattig. Ook daar herken ik wel iemand in.

TZDM (Tot ziens dan maar)

Mijn eigen ding!

In november aangevraagd en nu is het zo ver. Ik heb eindelijk zo'n ding van mezelf. Normaal als we iets nieuws in huis hebben, ga ik het direct proberen. Dit keer gek genoeg niet. Hij is binnen gezet en heb er niet meer naar om gekegen. Maar eerlijk is eerlijk, voor zo'n rol-ding, is het een mooi ding. En zo te zien past die ook goed in de auto :)
Zou ik het ding ooit bij zijn eigen naam gaan noemen?

Zooo Wappie

Herken je dat gevoel dat je helemaal 'Wappie' bent. Een aantal weken geleden zijn mijn pillen weer opgehoogd en nu word ik er elke dag weer zo wappie van. In Den Dolder heb ik dit ook een tijd gehad maar nadat we toen zijn overgestapt op pillen met een vertraagde afgifte ging het veel beter. Maar nu is de wappigheid weer terug. Aan het begin van de middag wordt ik zo wazig en heb dan het gevoel of ik een beetje boven mijn lichaam zweef. Ik moet dan snel gaan liggen en val dan in een hele diepe slaap. Daarna ben ik vaak een deel van de ochtend kwijt. Ook komt het voor dat ik om 16 uur wakker wordt en dan totaal niet weet wat ik die middag heb gedaan, mis dan gewoon een paar uren. Vorige week was het zelfs zo erg dat ik met een snee in mijn hoofd wakker werd. Ben waarschijnlijk ergens tegen aangelopen, maar  kan me helemaal niks meer herinneren. Ook 's avonds krijg ik weer zo'n Wappie gevoel en val dan meestal op de bank in slaap. Slapen gaat dus goed (behalve dag ik om 5 uur 's morgens alweer wakker ben). Nog wel ben ik vaak in de war. Martin moest soms 3x in een nacht zeggen welke dag het is. Mijn geheugen is net een zeef. Kan veel dingen niet onthouden, weet vaak ook niet meer dat we het erover hebben gehad. Wel is het handig dat ik aan 1 dvd genoeg heb, als ie is afgelopen weet ik al niet meer waarover het ging en kan hem rustig nog een keer bekijken,

Hoe gaat het verder? 
Vorige week zijn we op het spreekuur bij de psiech geweest. Daar nog een keer ons ongenoegen laten horen over het gebrek aan hulp de afgelopen weken. De pillen zijn gelukkig niet meer verhoogd. Er is bloed geprikt om te kijken wat mijn bloedspiegel is.
Begin van de week is de PIT-ster (psychatrisch intensieve thuiszorg) voor de 2e keer geweest. Ik had haar natuurlijk lang niet gezien omdat ze ziek was, maar ik heb gemerkt dat zij niet goed weet hoe ze met mijn klachten om moet gaan. Ze zegt bijvoorbeeld dat het mooi zou zijn als ik straks weer 50 km kan fietsen en vraagt zich af waarom ik niet elke week naar m'n (oude) werk ga om bijv. koffie te drinken. Dit zijn juist onderwerpen die mij erg bezighouden. Ook trekt ze de zorg die ik nu krijg en de behandelaren in twijfel. Zit ik bijvoorbeeld wel bij de juiste psychiater of moet ik een veel intensiever vervolgprogramma moeten volgen. Op zich zijn het goede vragen, maar het zou mooi zijn als al mijn behandelaren er hetzelfde over denken en een duidelijke lijn trekken. Mijn fysiotherapeut is tot nu de enige therapeut waarin ik vertrouwen heb, de GGZ heeft mijn vertrouwen nog niet gewonnen. Multidisciplinair overleg is er nog steeds niet geweest want de psycholoog had mij nog niet gezien. Nou afgelopen woensdag heeft de psycholoog mij gezien. We hadden de indruk dat hij best schrok van mijn klachten. Na een paar minuten zat ik alweer flink te shaken en kon weinig meer zeggen, Maar hij is wel een van de eerste therapeuten die aandringt op een overleg met de andere therapeuten en zelfs met Den Dolder, dus in hem heb ik nog wel vertrouwen.

Verder ben ik voor het eerst zelf naar de fysio geweest. Heb daar 5 minuten geroeid en dat was alweer genoeg. Ik kon daarna niet meer met de fiets naar huis dus heeft de fysio me thuis gebracht. Mijn ervaringen met de regiotaxi zijn goed. Ben met de taxi naar huis gegaan na een uurtje schilderen.

Mijn tijd thuis breng ik door met puzzelen. Ben nu begonnen aan eentje van 3000 stukjes. Omdat ie zo groot is, moeten we de komende weken maar met ons bord op schoot eten.