Conversie .... een terugval ligt altijd op de loer ....  ook bij Monique van der Vorst, de handbikester die geen dwarslaesie heeft maar 'gewoon' conversie. 

Monique van der Vorst zit weer in een rolstoel

Door: John Volkers − 28/06/12, 08:37

© ap. Monique van der Vorst

De gehate rolstoel is terug in het leven van de voormalige paralympische sportvrouw Monique van der Vorst. De handbiker, die na twaalf jaar van leven met een incomplete dwarslaesie weer had leren lopen, heeft een ernstige terugval gehad in het herstel dat in 2010 wereldwijd leidde tot verhalen over een Nederlands wonder en mirakel.

Haar met veel tamtam omklede contract met de vrouwenwielerploeg van Rabobank werd woensdag, na een half jaar dienstverband, verbroken. Per 1 juli maakt Van der Vorst geen deel meer uit van de wielerploeg van kopvrouw Marianne Vos. De reden, aldus Van der Vorst: 'Ik kan niet meer lopen. Ik heb een terugval gekend na mijn eerdere herstel en zit nu weer in de rolstoel. Ik kan daarom ook niet fietsen.'

De ploegleiding van Rabobank is omzichtiger in het commentaar. 'Het medisch kader van de ploeg heeft Van der Vorst geadviseerd niet aan wielerwedstrijden deel te nemen, de ploeg neemt dat advies over. Daarmee vervalt het traject om Van der Vorst op te leiden tot wielrenster en heeft het geen zin meer haar in de ploeg te houden.'

Geen wedstrijd
De werkelijkheid is dat Van der Vorst dit eerste contractjaar geen enkele wedstrijd voor de Rabovrouwen heeft gefietst. 'Ik had nog helemaal niks gereden. Op het eerste trainingskamp in Spanje deze winter ben ik gevallen en heb mijn schouder gebroken. Daarna zijn de problemen begonnen.'

Van der Vorst is onder behandeling bij een revalidatiecentrum in Amsterdam. Een deel van haar nieuwste problematiek komt voort uit een verhaal in het allerlaatste nummer van dagblad De Pers, waarin haar ziekte in twijfel werd getrokken. Dat heeft zij als 'een persoonlijke aanval' ervaren. Het verhaal, waarin zij toegaf haar geschiedenis niet goed verwoord te hebben, vond de paralympische sportvrouw van 2009 achteraf 'verschrikkelijk'. Ze benadrukte in het verhaal niet gelogen te hebben. Toch ging ze voor velen als bedrieger door het leven.

Psychische overbelasting
Medische specialisten legden haar handicap uit als een geval van conversiestoornis, uitvalsverschijnselen als gevolg van psychische overbelasting. De keurmeesters van de gehandicaptensport, van het in 2008 opgerichte Classificatie Instituut te Bunnik verklaarden dat zij eerlijk aan haar status van paralympiër was gekomen. Van der Vorst was Nederlands, Europees en wereldkampioen op de handbike en veroverde bij de Paralympische Spelen van Peking 2008 twee zilveren medailles.

Acceptatie ....??

Het is alweer een tijdje geleden dat ik jullie heb bijgepraat. Natuurlijk was er wel veel publiciteit rondom het artikel over mij in het AD. Vanaf nu ben ik een bekende Nederlander. Ik heb naar aanleiding van het artikel veel reacties gehad en ook werd ik herkend in een winkel. Dapper, moedig, respect, knap zijn veel gehoorde reacties. Tsja zelf vond ik het in 1e instantie allemaal wel meevallen, beetje naïef misschien. Toen ik vorige week op zaterdag een mailtje kreeg van een journalist was ik best verbaasd. Waarom vraagt hij mij... er zijn zoveel anderen die last hebben van conversie. Zondag heb ik na wikken en wegen de journalist opgebeld en hem wat vragen gesteld. Ik wilde niet meewerken aan een artikel dat de hele situatie rondom Monique van der Vorst in twijfel trekt. Maar de journalist had totaal geen vooringenomen mening. Hij wilde gewoon aan de lezers vertellen wat er allemaal bij komt kijken als je conversie hebt. En hij had na wat googelen mijn blog gevonden. Iemand die er over schrijft, wilt er ook vast over praten werd  gedacht. Ik heb na dit gesprek besloten om mee te werken. Uur later zat de journalist al bij mij op de bank en later is ook nog een fotograaf aangeschoven. Het was best belastend om het interview te geven. We hebben het ook niet helemaal af kunnen maken, want toen het ging over de toekomst en mijn doelen, haakte ik af en lag in de kramp. Gelukkig had ik van te voren uitgelegd wat er kon gebeuren. Toen ik weer in staat was om een beetje stil te zitten, moest ik nog op de foto. Ik had nog steeds wat trekkingen in mijn gezicht en dat is niet zo aantrekkelijk op de foto. Maar de fotograaf heeft gewoon tientallen foto's gemaakt, zodat er altijd wel een goeie bij zit.
Volgens mijn (oud) therapeuten was het meewerken aan het artikel een stap naar acceptatie. Net als dat mijn rolstoel een koosnaampje heeft gekregen (Rolmaatje). Maar verderop in de week heb ik ervaren dat acceptatie toch nog best ver weg is.
Woensdag was het namelijk eindelijk zover dat al mijn behandelaren met mij om de tafel zaten. Iemand uit Den Dolder heeft telefonisch een bijdrage geleverd. De grote afwezige was de psychiater. Hij had de afspraak geaccepteerd maar bleek naar de jaarlijkse voorjaarspsychiaterdag te zijn. Hij had bij mij al niet zoveel punten gescoord. En ook dit draagt niet bij aan onze relatie en mijn vertrouwen. Het overleg was wel verhelderend, maar nog heel erg verkennend. Ik zelf vond het niet echt leuk en mijn lijf nam het weer over. Het blijft zo moeilijk om iedereen te horen zeggen, dat ik vanaf nu een volkomen ander leven moet gaan leiden. Ik wist dit natuurlijk wel, maar was het stiekem toch weer een beetje vergeten. Het behandeloverleg was dus erg confronterend en sindsdien ben ik ook weer somberder. Ik wil helemaal geen ander leven, maar het zal wel moeten. Er is nog een lange weg te gaan ......
Ik ben nu allerlei dingen aan het verzinnen om mijn leven weer wat invulling te geven. Volgende week hoop ik hier wat stappen in te kunnen zetten. Ik denk eraan om een 'atelier' op zolder te maken, waar ik lekker kan klodderen. Ook wil ik vrijwilligers werk gaan doen.
Ook heb ik komende week weer een afspraak met de psiech. Mijn medicatie is dan wel een onderwerp van gesprek. Want afgelopen week was ik weer een aantal keer de weg flink kwijt. Het toppunt was wel dat ik (na een heftige sessie met de fysio) boven de puzzel in slaap viel. Martin zag dit en wilde mij naar de bank helpen. Maar lopen ging niet meer, 'nou dan kruip ik toch' zei ik. Dus kruipend ben ik op de bank beland om daar 2,5 uur heel diep te slapen. Mart heeft me 3x geprobeerd wakker te maken, maar dat lukte helemaal niet. Na 2,5 uur was ik opeens wakker en totaal in de war. Vragen als 'Wonen we hier?', 'wat doet je vader hier?' en 'ík moet fysio nog bellen' geven aan dat ik wel wakker was maar nog niet helemaal helder. Ik ben daarna in bed verder gaan slapen om midden in de nacht weer wakker te liggen. En van het hele voorval de vorige avond wist ik helemaal niks meer. Ik steek het op bijwerkingen van de medicatie, maar het kan ook een nieuwe vorm van conversie zijn. Maar daar ga ik maar niet van uit.

Ik ga er nu een eind aan breien, want ik moet zo voor de derde keer deze week naar de tandarts. Heb de afgelopen weken allemaal klachten van vullingen en spalken die eruit vallen. Ook dit wijd ik aan de medicijnen waardoor ik een droge bek krijg....maar waarschijnlijk niet helemaal terecht.

Conversie in de Volkskrant

Dinsdag 3 april heeft ook de Volkskrant een artikel gewijd aan conversie, klik hier voor artikel.

Vers van de pers!

Vanmorgen in het Algemeen Dagblad...... nieuws over mij en conversie.

Ademruimte?

De week van dag tot dag! Afgelopen week had ik het 'lekker' druk met allerlei therapieën.  Dit geeft me het gevoel dat ik hard werk aan mijn herstel, maar ik moet juist gaan leren dat dit niet de manier is. Rust, kunnen vertrouwen op mijn lichaam en veiligheid zijn de sleutelwoorden.
Maandag had ik voor het eerst mijn nieuwe PITster op bezoek. Deze mevrouw was eerst ziek dus daarom had ik eerst een ander vrouwke. Ik had met haar nog niet echt een band en ook niet echt een klik, dus vond ik het niet zo'n probleem om weer te wisselen. Deze nieuwe PITster is net hersteld van een hernia operatie en dat schept een band ;) Zij heeft mij helemaal uitgevraagd hoe het bij mij allemaal was gelopen en waarom ik niet herstelde. Zij bleek het hele internet te hebben gelezen over rugklachten, dus gaf me ook allerlei goedbedoelde tips. Achteraf merkte ik dat ik dat diepte-interview helemaal niet leuk vond. Ik moet dus nog leren om dit eerder aan te voelen.
Dinsdag kwam de fysio aan het eind van de dag weer aan huis en zij zag vrij snel dat ik een behoorlijke K-dag had en dat kwam er ook wel uit. Omdat ik de laatste tijd weer last heb van m'n rug en me daar best zorgen om maak, heeft ze me gemasseerd. Hierdoor kwamen er ook allerlei gevoelens los en raakte ik behoorlijk van de kaart. Uiteindelijk is ze 1,5 uur gebleven en heeft tig keer gezegd 'Marjoke, adem uit!' en 'Kijk om je heen en zie dat je thuis op de bank ligt'. 

Woensdag had ik een afspraak  met de psycholoog in Tiel. Dit werd ook een uurtje topsport. Omdat ik al vrij snel in de kramp schoot en daar flink boos en gefrustreerd om werd, dacht hij een leuke mindfulness oefening te doen, namelijk de 'ademruimte'. Het idee is dat je contact maakt met het huidige moment, door je te richten op je ademhaling. Wat mijn lichaam allemaal doet, moet ik met mildheid benaderen. Het tis zoals tis en je moet gedachten niet veroordelen maar alleen waarnemen, het mag er zijn. 
Nou de ademruimte pakte helemaal verkeerd uit. Als ik op mijn ademhaling focus, loop ik helemaal vast en liep dus blauw aan. Dit was niet de bedoeling dus hij heeft de oefening wat aangepast door te focussen op geluiden om me heen. Hier werd ik wel iets rustiger van. Ik heb deze oefening als huiswerk meegekregen en moet dit een paar keer per dag een aantal minuten doen. Dit is niet echt leuk omdat ik er errug triest van word, maar ook dat gevoel mag er zijn. Na een uur ging ik samen met Mart en mijn Rolmaatje naar huis. Ik was compleet gesloopt, voelde me alsof ik een marathon had gelopen. Thuis dus even lekker bijgeslapen.
Rolmaatje (met dank aan m'n moeder) is trouwens de nieuwe naam voor het ding. In Den Dolder hebben ze lange tijd geprobeerd om mij het ding bij de naam te laten noemen. Maar ik heb gewoon een negatieve associatie bij dat ding omdat ik er altijd mee werd afgevoerd en vervolgens op bed werd gedropt en opgesloten in mijn kooi achter het hek. Het wordt tijd dat ik ook de positieve kant van mijn nieuwe Rolmaatje ga zien. De eerste stap is hiervoor gezet met deze nieuwe naam.
Donderdagochtend waren we om half 9 alweer bij de psychiater.  Omdat ik de laatste tijd super veel last heb van bijwerkingen (wappie en kop als een gympie) heeft hij er weer een pilletje afgehaald. Ik hoop van harte dat dit gaat werken. Want elke dag aan het eind van de ochtend in slaap vallen, verwardheid, om 21 uur weer in coma te belanden en vervolgens vanaf 1 uur weer wakker te liggen, is niet echt fijn.
Donderdag bleek weer eens dat die pillen echt niet goed zijn. Toen we terug thuis waren was ik weer in slaap gevallen terwijl ik dit niet wilde. Blijkbaar was ik rond half 12 weer wakker. 's Middags viel ik weer in slaap en daarna wist ik niet meer wat er allemaal gebeurd was. Ik miste Martin in huis, terwijl die gewoon op kantoor was. Vaag wist ik nog dat fysio zou komen, maar toen ik haar opbelde zei ze dat ze om half 12 al was geweest en we samen hadden gefietst. Was dit dus helemaal kwijt. De fysio schrok hier best van. Vooral ook omdat zij mij juist heel helder vond. Dit had ik dus goed 'gespeeld'. Wel herken ik dit uit mijn Wappie-tijd in Den Dolder. Hier heb ik ook hele heldere discussies gevoerd waar ik later niets meer van wist. Het lijkt nu met een pilletje minder beter te gaan. De afgelopen dagen had ik nog wel een kop als een gympie maar was overdag niet meer zo wappie. De avond en nachten zijn nog wel hetzelfde. Maar als het zo blijft, is het wel redelijk te doen.

O ja, eindelijk hebben we het voor elkaar dat mijn behandelaren met elkaar gaan overleggen om een gezamenlijke strategie te bepalen. Ook zal hier iemand uit Den Dolder bij aanwezig zijn. Hoop dat het snel lukt om dit te organiseren.
Vrijdag zijn we naar Zeeland vertrokken. Martin heeft keihard aan de boot geklusd en ik heb zelf ook nog wat geholpen. Met dit mooie weer krijg ik af en toe weer zin om te gaan varen. Dit is wel een positief teken omdat het de laatste tijd moeilijk is om uberhaupt ergens van te genieten. Hoop dit gevoel vaker te gaan ervaren!

Mijn eigen ding!

In november aangevraagd en nu is het zo ver. Ik heb eindelijk zo'n ding van mezelf. Normaal als we iets nieuws in huis hebben, ga ik het direct proberen. Dit keer gek genoeg niet. Hij is binnen gezet en heb er niet meer naar om gekegen. Maar eerlijk is eerlijk, voor zo'n rol-ding, is het een mooi ding. En zo te zien past die ook goed in de auto :)
Zou ik het ding ooit bij zijn eigen naam gaan noemen?

Zooo Wappie

Herken je dat gevoel dat je helemaal 'Wappie' bent. Een aantal weken geleden zijn mijn pillen weer opgehoogd en nu word ik er elke dag weer zo wappie van. In Den Dolder heb ik dit ook een tijd gehad maar nadat we toen zijn overgestapt op pillen met een vertraagde afgifte ging het veel beter. Maar nu is de wappigheid weer terug. Aan het begin van de middag wordt ik zo wazig en heb dan het gevoel of ik een beetje boven mijn lichaam zweef. Ik moet dan snel gaan liggen en val dan in een hele diepe slaap. Daarna ben ik vaak een deel van de ochtend kwijt. Ook komt het voor dat ik om 16 uur wakker wordt en dan totaal niet weet wat ik die middag heb gedaan, mis dan gewoon een paar uren. Vorige week was het zelfs zo erg dat ik met een snee in mijn hoofd wakker werd. Ben waarschijnlijk ergens tegen aangelopen, maar  kan me helemaal niks meer herinneren. Ook 's avonds krijg ik weer zo'n Wappie gevoel en val dan meestal op de bank in slaap. Slapen gaat dus goed (behalve dag ik om 5 uur 's morgens alweer wakker ben). Nog wel ben ik vaak in de war. Martin moest soms 3x in een nacht zeggen welke dag het is. Mijn geheugen is net een zeef. Kan veel dingen niet onthouden, weet vaak ook niet meer dat we het erover hebben gehad. Wel is het handig dat ik aan 1 dvd genoeg heb, als ie is afgelopen weet ik al niet meer waarover het ging en kan hem rustig nog een keer bekijken,

Hoe gaat het verder? 
Vorige week zijn we op het spreekuur bij de psiech geweest. Daar nog een keer ons ongenoegen laten horen over het gebrek aan hulp de afgelopen weken. De pillen zijn gelukkig niet meer verhoogd. Er is bloed geprikt om te kijken wat mijn bloedspiegel is.
Begin van de week is de PIT-ster (psychatrisch intensieve thuiszorg) voor de 2e keer geweest. Ik had haar natuurlijk lang niet gezien omdat ze ziek was, maar ik heb gemerkt dat zij niet goed weet hoe ze met mijn klachten om moet gaan. Ze zegt bijvoorbeeld dat het mooi zou zijn als ik straks weer 50 km kan fietsen en vraagt zich af waarom ik niet elke week naar m'n (oude) werk ga om bijv. koffie te drinken. Dit zijn juist onderwerpen die mij erg bezighouden. Ook trekt ze de zorg die ik nu krijg en de behandelaren in twijfel. Zit ik bijvoorbeeld wel bij de juiste psychiater of moet ik een veel intensiever vervolgprogramma moeten volgen. Op zich zijn het goede vragen, maar het zou mooi zijn als al mijn behandelaren er hetzelfde over denken en een duidelijke lijn trekken. Mijn fysiotherapeut is tot nu de enige therapeut waarin ik vertrouwen heb, de GGZ heeft mijn vertrouwen nog niet gewonnen. Multidisciplinair overleg is er nog steeds niet geweest want de psycholoog had mij nog niet gezien. Nou afgelopen woensdag heeft de psycholoog mij gezien. We hadden de indruk dat hij best schrok van mijn klachten. Na een paar minuten zat ik alweer flink te shaken en kon weinig meer zeggen, Maar hij is wel een van de eerste therapeuten die aandringt op een overleg met de andere therapeuten en zelfs met Den Dolder, dus in hem heb ik nog wel vertrouwen.

Verder ben ik voor het eerst zelf naar de fysio geweest. Heb daar 5 minuten geroeid en dat was alweer genoeg. Ik kon daarna niet meer met de fiets naar huis dus heeft de fysio me thuis gebracht. Mijn ervaringen met de regiotaxi zijn goed. Ben met de taxi naar huis gegaan na een uurtje schilderen.

Mijn tijd thuis breng ik door met puzzelen. Ben nu begonnen aan eentje van 3000 stukjes. Omdat ie zo groot is, moeten we de komende weken maar met ons bord op schoot eten.

Hoe is het nu?

Het blijft een moeilijke vraag om te vertellen hoe het nu gaat. Ik heb nog steeds veel moeite om te aanvaarden dat dit voorlopig is zoals het is. Wanhopige buien  blijf ik houden. Ook verlies ik soms alle hoop en heb weinig vertrouwen in verbetering. Mijn fysiotherapeute probeert de wanhoop weg te halen. Ook stimuleert zij me om meer dingen te gaan doen. Ik ga volgende week bijvoorbeeld samen met mijn fysio proberen om weer wat te sporten.LKijken hoe mijn lichaam daarop reageert. Ook oriënteer ik me op vrijwilligers werk. In tegenstelling tot de fysio heb ik weinig vertrouwen in Pro Persona, de GGZ die mij begeleid. De psychiater neemt naar mijn mening te weinig initiatief en een visie ontbreekt. Overigens is dit ook de mening van de fysio. En de extra hulp (PIT) die ik zou krijgen is in totaal 1x geweest en toen werd ze ziek. Ik heb al een paar keer heel wanhopig gebeld en gevraagd om een vervanger. Maar die is er niet, dus wordt de tactiek gevolgd van zo snel mogelijk afpoeieren. Martin heeft zelfs nog met de psiech gebeld om zijn zorg aan te geven. Ook hij kreeg als antwoord 'het is erg vervelend, maar kan er verder niks aan doen. U  moet wachten tot zij weer beter is en nee vervanging is er niet'. Volgende week hebben we weer een afspraak met hem. We zijn beide behoorlijk geirriteerd door de gang van zaken dus dat wordt gezellig.

De psiech en WMO

Donderochtend vroeg hadden we een afspraak bij de psiech. Het gesprek niet helemaal zoals ik zou willen, maar ik was niet in staat om dit uit te spreken. Na 10 minuten was ik namelijk al helemaal vastgelopen, kramp, trillingen en niet meer kunnen praten. Ik heb op dit moment weinig vertrouwen in mijn psiech. Hij wekt niet de indruk dat hij mijn klachten begrijpt. Komt zelf niet met ideeën en schrijft alleen recepten voor extra pillen vooe. De pillen worden dus nog verder verhoogd. Het meest teleurgesteld was ik toen hij zei dat hij me over 2 maanden weer wil zien. Ik begrijp dat niet, het gaat helemaal niet goed met me. Uiteindelijk hebben we een afspraak gemaakt voor over 3 weken. Ook gaat hij een psycholoog inschakelen. Ik had dus een slecht gevoel overgehouden en dat gevoel heb ik nog steeds. Het was balen dat mijn extra hulp ziek is geworden, kon er dus ook niet met haar over praten. Ik ben van plan om morgen met de psiech te bellen en uit te leggen hoe ik gesprek ervaren heb.
Donderdagmiddag kwam ook nog de WMO consulente bij ons langs, De maatschappelijk werkster uit DD was hier ook bij. Dit gesprek ging goed, eindelijk iemand die meedenkt. Ik krijg nu een taxipas waarmee ik goedkoop met de regiotaxi kan rijden. Eerder kwam ik daarvoor niet in aanmerking omdat ik teveel verdiende, maar nu hebben ze de inkomensgrens laten vallen. Ook krijg ik zo'n ding, je weet wel zo'n rolding. Binnenkort komt er een leverancier van rolstoelen langs om te passen.  Tsja ... ik zal eraan moeten geloven. Al met al een heftige donderdag.

Al 3 weken thuis

Ik ben al weer ruim 3 weken thuis. En eindelijk wat zin gevonden om weer eens wat te bloggen. Mijn laatste weken in Den Dolder waren zwaar. Ik was heel boos, gefrustreerd en verdrietig omdat ik me steeds meer ging realiseren dat ik anders moet gaan leven. Ik heb zelfs nog verschillende keren mijn excuses aangeboden omdat ik zo aan het draken was. Vooral de kunstzinnige therapeut moest eraan geloven. Ik snapte totaal niet wat ze met haar laatste opdracht  bedoelde, ik wilde gewoon vingerverven en dan zonder regeltjes, maar zij dacht daar anders over. Maar uiteindelijk heb ik toch lekker geklodderd.
Ik was dus duidelijk niet in de stemming om een leuk afscheid te vieren. Ik wilde het afscheid van de hele groep dan ook sober houden. Op zich ging dat goed, zonder speeches en lastige vragen (ik had het team expliciet gevraagd om geen confronterende vragen te gaan stellen). Op woensdagavond had ik apart afscheid genomen van 5 groepsgenootjes waar ik een hechtere band mee heb. Ik had voor allemaal een 'overlevingspakket' gemaakt. Ik zelf werd ook flink verwend. Ik heb bijvoorbeeld een puzzel van 3000 stukjes gekregen (ik heb overigens nog geen plaats gevonden om deze neer te leggen, maar dat komt wel). Aan de groep en het team had ik een Loesjes scheurkalender gegeven. Ik heb namelijk tijdens mijn opname een wisselcollectie met Loesjes opgehangen. Dit werd niet altijd door iedereen gewaardeerd, maar dit was volgens sommige therapeuten mijn ondeugende kant (nou hebben ze al die andere ondeugende stunten gemist). De laatste avond heb ik bijvoorbeeld nog op een bed staan springen en daar samen met iemand lekker op gelegen en naar het pingpongen gekeken..
Ik had ook nog een leuk kadoo voor mijn evv'er. Ook in Den Dolder was het namelijk duidelijk dat ik iets met vissen heb. Mijn evv'er had ooit bedacht dat een goudvis ook een nieuw doel in  mijn leven kan zijn. Met deze opmerking heb ik vaak de draak gestoken; 'ga echt geen hele dagen naar een goudvis kijken'. Dus als kado had ik een vis gekocht. De naam was snel bedacht. 'Marjokertje' zwemt nu in Den Dolder tussen de andere vissen en was snel door de groep geaccepteerd.

Tsja en toen zat ik opeens thuis. En dat valt zwaar. Op zich was mijn nazorg redelijk geregeld maar toch blijft de overgang een hele grote stap. De eerste week moest ik van alles regelen met verzekering, medicijnen en huisarts etc. Mijn psychosomatische fysiotherapeut is direct twee per week aan huis gekomen. En die therapie komt weer goed binnen en eindigt in een aanval. Ook heb ik mijn psychiater nu  1x gezien. Was kennismakingsgesprek en hij heeft direct mijn pillen nog wat opgehoogd. Ook heeft hij kennis kunnen maken met mijn aanvallen. De psiech zit in het ziekenhuis en gelukkig hadden ze daar een rolstoel. Omdat het toch allemaal zwaar tegenvalt en mijn depressie me flink in de weg zit, hebben we extra hulp gevraagd. De bedoeling was dat ik extra begeleiding zou krijgen van een PITter (psychisch intensieve thuiszorg), Dit was even een gedoe omdat niemand goed wist hoe dat te regelen. En wat bleek de Pitter in deze regio zit thuis met een hernia, lekker toevallig. Nu komt er 2x per week een maatschappelijk werkster uit het ziekenhuis langs om mij wat te helpen. Ook werkt Martin minimaal 1x in de week thuis. Ik moet weer een nieuw leven gaan opbouwen. En dat valt op dit moment niet mee. Hoe langer ik thuis zit hoe groter de weerstand wordt.'Ik wil niet ziek zijn, waarom ik, het heeft lang genoeg geduurd, ik wil dit leven niet!'. Ik heb dus ook weer flink boze buizen en ben ook erg verdrietig. Het is eigenlijk een rouwproces waar ik doorheen moet. Afscheid nemen van mijn oude leven. Maar op dit moment gaat dat nog voor geen meter. Verstandig weet ik dat loslaten en opnieuw opbouwen de enige juiste weg is, maar mijn gevoel wil daar nog niet in mee. Nu ik opschrijf merk ik dat het me weer flink raakt. Maar gelukkig druppelen de tranen niet op papier en is mijn tekst nog leesbaar.

Kortom, het leven thuis is Kortom Uitermate Teleurstellend. Ik hoop dat ik positieve energie kan vinden om door te gaan op een nieuwe weg.

Nog één week voor de boeg

Vanavond vertrek ik voor de laatste keer naar Den Dolder. Donderdag heb ik eindevaluatie met het team en vrijdag worden ik en mijn fiets opgehaald. Vreemd hoor. Vooral ook omdat ik er helemaal geen goed gevoel bij heb. Ik heb het gevoel dat ik nog lang niet klaar ben en nu ongeveer op het diepste punt zit. Met name de depressie zit me nu behoorlijk in de weg en lijkt alleen maar erger te worden. Woensdag hoor ik of ik nog meer pillen moet slikken. Afgelopen week waren er veel aanvallen en was ik af en toe heel verdrietig. Bijna alle therapieën strandden ruim voor tijd in een aanval, zo zo frustrerend. Donderdag had ik zoveel spanning opgebouwd dat het aan het eind van de middag uitknalde. Was compleet de weg kwijt. Zo boos en verdrietig om de situatie. Heb 3 uur lang gejankt en gegooid met dingen. De verpleging had de tip om toch wat afleiding te zoeken in bijvoorbeeld muziek of tekenen. Met Greenday keihard aan (sorry buurvrouw) ben ik gaan tekenen. Nou tekenen is een groot woord, maar het was wel met gevoel. Verschillende stiften zijn leeg, vooral de zwarte. Niets hielp en ook de verpleging kon me niet echt rustiger krijgen. Om kwart voor 8 ben ik de taxi ingegaan en gelukkig was ik toen wat bedaard. Toen ik thuis kwam, wachtte daar nog een fijne boodschap op me. Mijn oude 'baas' had gebeld met Martin om te vragen of ik in april weer aan de slag kan in mijn oude functie. Want ik heb een overeenkomst dat het waterschap die plek voor mij vrij houdt tot 1 april. Mart heeft aangegeven dat het er niet in zit dat ik 1 april weer 24 uur werk. Ik weet dat dat zo is, maar zelf durfde ik dat niet te zeggen. Deze boodschap kwam keihard en kon ik er eigenlijk nu niet bij hebben. Alhoewel ik natuurlijk stiekem wel wist dat werken geen optie was, het team is daar ook vrij duidelijk in geweest, kwam de klap toch keihard aan. Het is nu zo definitief en het versterkt mijn gevoel van nutteloos te zijn.
Ik heb het weekend puzzelend doorgebracht, dat is toch een goede afleiding. En ik heb mijn afscheid voorbereid. Ik wil een sober afscheid, omdat ik niet in jubelstemming ben. Voor een aantal mensen, die ik wat langer ken, heb ik wat gekocht en van hun neem ik inniger afscheid apart van heel de groep. De hele groep krijgt donderdag iets bij de koffie en daar wil ik het bij laten. Ik wil ook niets zeggen bij mijn afscheid, want dat is veel te lastig en daardoor kan ik weer in de kramp belanden. Ik wil ook proberen om onder de standaard vragen van 'wat heb je geleerd', 'wanneer was de ommekeer' en 'wat wil je meegeven aan nieuwe cliënten'. Deze vragen roepen veel te veel op bij me en ook kan ik ze niet positief beantwoorden. Ben benieuwd of ze dit verzoek zullen respecteren. Wordt vervolgd ....

Een nieuw jaar

Het nieuwe jaar is inmiddels begonnen en het oude jaar is overwonnen. Dit is zo'n moment dat je stil staat bij wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurt. Ik had verwacht dat 2011 mijn jaar zou worden. Een half jaar therapie volgen en dan beginnen met een nieuwe start van mijn leven. Als ik er nu op terug kijk is deze wens niet uitgekomen en dat doet pijn.... heel veel pijn. Maar gelukkig komt er elke keer weer een nieuw jaar waarin je het opnieuw kunt proberen. En dat gaan we dan ook maar gewoon doen.

Ik ben inmiddels een week thuis. De eerste dagen gingen redelijk. Had een beetje vakantiegevoel, niets hoeft alles mag en Mart was altijd in de buurt. Later in de week ging ik me realiseren dat dit geen vakantie is voor mij, maar dat dit straks gewoon mijn leven is. En die klap kwam hard aan, want ik wil dit gewoon nog steeds niet. Je moet dit voor nu aanvaarden en niet te ver in de toekomst kijken zeggen de wijzen dan tegen me. Ik weet ook prima dat dat zo is, maar het doen is toch effe wat anders. Inmiddels ben ik dus ook weer wat gestresster en meer in beweging. Alles wat me er aan doet herinneren dat ik ziek ben, geeft veel verdriet. Ik wil gewoon niet ziek zijn!
Ik heb nog 2 weken bij Altrecht tegoed. Ik verwacht in die weken geen grote omslag. Ik heb nu sterk het gevoel dat een jaar Altrecht me niet heeft gebracht wat ik had gehoopt. Laten we eerlijk zijn, ik ging er met een stok in en kom er met een rolstoel en een flinke depressie uit. De pillen zouden nu wat moeten gaan werken. Heb inmiddels een hogere dosis. Zelf weet ik nog niet goed of ze dat nu al doen. Ik heb nog steeds vreselijke wanhopige buien waar ik moeilijk uit kom. Wel heb ik nu pillen  die hun werkzame stof vertraagd afgeven en hier word ik dus gelukkig niet zo dizzy van.
De komende weken moet ik vooral mijn nazorg regelen. Lig nog in de clinch met mijn verzekering voor vergoeding van fysiotherapie. Heb inmiddels bezwaar gemaakt tegen hun afwijzing en ik heb goede hoop dat ze het wel gaan vergoeden. Dat heb ik dan toch maar weer mooi zelf geregeld.

Deprie

Helaas heb ik weinig nieuws te melden. Het gaat nog steeds niet echt lekker. Aanvallen, slapeloze nachten, somber en verdrietig en af en toe zo stoned als een garnaal. Dit weekend ben ik voor het eerst op donderdag naar huis gegaan. Wat ik donderdagochtend heb gedaan, weet ik niet meer. Ik weet nog dat we afscheid zouden nemen van iemand en er iemand aan mij vroeg of ik me wel goed voelde want ik keek zo raar uit mijn ogen. Nou het ging dus niet goed, had weer een behoorlijke dip van de nieuwe pillen. Ik ben toen met dat 'ding' naar bed gebracht. Daar ben ik heel diep in slaap gevallen en om half 2 kwam er gelukkig iemand kijken of er nog leven was. Toen werd ik wakker, maar goed ook want om 2 uur zou mijn taxi komen. Een beetje verward, ben ik op mijn taxi gaan wachten, maar die kwam maar niet. De chauff kon de ingang van het terrein niet vinden. Flink wat belminuten later had hij het eindelijk gevonden. Hij was slechts een uurtje te laat. De chauff was behoorlijk geirriteerd en ik zelf was ook flink geladen. We kregen bijna ruzie, maar een verpleegster greep in. Ben in de taxi gestapt en heb tot aan huis niets gezegd. De sfeer was behoorlijk gespannen.
Eenmaal thuis begon de ellende. Voelde me weer zo verdrietig en zag het helemaal niet meer zitten, ik was behoorlijk overstuur.  De afspraak was dat ik in het weekend minder vaak zou bellen naar Den Dolder. Straks moet ik het immers ook alleen doen. Maar ik voelde me zo kut en kwam er zelf niet meer uit dat ik toch maar ben gaan bellen. Maar er was een storing en ik kreeg dus niemand te pakken. Dat was niet goed voor mijn stemming. Maar gelukkig kwam Martin 's avonds thuis en die heeft me weer wat kunnen kalmeren. Vrijdag en zaterdag waren niet veel beter. Aan het eind van de ochtend werd ik weer raar van de pillen en heb 2 uur liggen slapen. Daarna ben ik compleet in de war en behoorlijk deprie. Tot nu toe helpen die pillen nog niet echt, ze lijken het alleen nog maar erger te maken.  Mijn afspraak om minder te bellen, is dit weekend niet gelukt.
Zaterdag zouden we naar de bios gaan, maar ik had weer helemaal geen zin. Toch heb ik me hier overheen gezet en zijn we naar 'Nova Zembla' geweest. Zaten met 5 andere mensen in de zaal, was dus lekker rustig. Had wel moeite met de lange zit, maar heb het toch maar mooi gedaan.
Hoop zo dat de pillen gaan werken en ik me wat happy-er ga voelen.

Verdriet

Vandaag is weer één van mijn beste maatjes vertrokken, het afscheid viel me zwaar. Met haar had ik 9 maanden in Den Dolder doorgebracht. Het voelt een beetje als de 10 kleine negertjes .... Ook was vandaag de dag dat ik eigenlijk naar huis zou gaan, ook dat is pijnlijk om onder ogen te zien dat ik nog wat langer nodig heb. Daarnaast ben ik nog steeds in de rouw om mijn oude leven. Ik probeer nu te bedenken hoe het leven voor mij weer wat zin kan krijgen en leuk kan worden. Maar dat valt nog niet mee.
Ik ben nu twee weken bezig met de nieuwe pillen. Heb er tot nu toe meer last van dan baat. Ik word er zo suf van dat ik bijna elke dag rond half 11 in slaap val, of een kopje thee uit mijn hand laat vallen. Ook ben ik erg in de war en kan niks onthouden. Het is al een paar keer gebeurt dat ik nachtverpleging 2x om pillen heb gevraagd, omdat ik gewoon niet meer wist dat ik ze al had gehad. Ook was ik een keer zo in de war dat de nachtwacht mij moest vertellen welke dag het was. Tijdens de therapieen is het ook wel lastig. Ik denk: o dat onthoud ik wel, maar mooi niet dus. Gelukkig heeft Martin veel geduld, want ook hij moet regelmatig hetzelfde weer opnieuw vertellen. Wel raar en ook een best eng. Sinds vandaag is de dosering van de pillen wat meer verdeeld over de dag, dus hopelijk heb ik dan wat minder last van de nare bijwerkingen. Dit weekend zou ook het eerste weekend zijn dat ik langer naar huis ga om te wennen aan het weer thuis zijn. Vandaag was ik nog zo suf dus ben ik toch in Den Dolder gebleven. Maar ik ga nu maandag pas terug, dus heb ik toch een wat langer weekend. Helaas mis ik dan wel
de weekopening :-)

Dat 'ding'

Is er nog leven in Den Dolder? Dit zullen sommigen van jullie zich afvragen. Ja er is nog leven, maar het is niet gemakkelijk. Ik heb al vaak gedacht dat ik het dieptepunt had bereikt, maar het blijkt dat ik heel diep moet gaan. Voor mijn gevoel houdt het maar niet op. Ik heb vaak geen zin meer om alles wat ik doormaak op mijn blog te zetten, gewoon omdat het allemaal veel te heftig is. Maar bij deze toch maar weer eens een update.

Inmiddels is duidelijk geworden dat mijn ontslag van 5 december is uitgesteld tot 16 januari. Dit betekent dat ik dan een jaar in behandeling ben geweest, dit is ook de maximaal mogelijke termijn. Aan de ene kant ben ik blij dat ik nog wat tijd krijg om aan mezelf te werken. Maar aan de andere kant vind ik het lastig te aanvaarden dat ik zoveel tijd nodig heb, want ik liep toch alleen een beetje slecht. O ja en soms tril ik een beetje. Tsja deze opvatting zit me flink in de weg en de laatste tijd kan ik er niet meer omheen dat ik echt iets mankeer. Zo heb ik bijvoorbeeld laatst bij PMT een half uur op de grond gelegen. Ik was uit de stoel gevallen en was daarna zo verkrampt dat ik niet meer kon bewegen en dus niet de rolstoel in kon. Toen de fysiotherapeut alles weer had losgewrikt kon ik worden weggerold. Doordat ik zo lang opgenomen ben, zie ik ook veel mensen vertrekken. Twee van mijn beste maatjes zijn inmiddels al weg en dat afscheid valt zwaar.


De afgelopen periode is steeds meer tot me doorgedrongen dat ik met mijn leven een andere weg moet inslaan. Hoe die weg eruit ziet, is nog onduidelijk. En deze onduidelijkheid is voor een controlfreak moeilijk om mee om te gaan. Ook dringt het steeds meer tot me door dat ik bepaalde hulpmiddelen nodig heb en dat ik voorlopig afscheid moet nemen van bepaalde dingen die voor mij heel belangrijk zijn. Ik ben dus flink aan het rouwen en dat geeft heel veeel verdriet. Qua hulpmiddelen is duidelijk dat ik thuis zo'n ding op rolletjes nodig heb. Ik heb al moeite om het ding bij naam te noemen, maar een rolstoel is inmiddels aangevraagd. Ik ben inmiddels 2x met zo'n ding op stap geweest. Dit vind ik nog erg lastig, je bent zo afhankelijk en ik heb het gevoel dat iedereen me bekijkt. Ik zie dat ding vooral nog als een beperking, vroeger liep ik gewoon alles. Maar het is waar dat een rolstoel me in het hier en nu verder brengt.

Inmiddels ben ik samen met het team volop aan het bedenken welke nazorg ik thuis nodig heb en hoe mijn dagbesteding eruit gaat zien. Want thuis zitten achter de geraniums en een vissenkom gaat me niet gelukkig maken. Maar aan de andere kant ligt het gevaar op de loer dat ik compleet terugval in oude patronen. 'Less is More'  is het motto.

Ook hebben we om de twee weken een systeemgesprek. Een therapeut helpt Mart en mij hoe we thuis met situatie om moeten gaan. Want ook het leven thuis staat behoorlijk op zijn kop.

De nachten zijn nog steeds een ramp en erg kort. Ik heb een tijdje geprobeerd om met heel veel spierverslappers in slaap te vallen. Maar ook dit werkte niet. Ik lag op mijn knieën in de gang, maar slapen ho maar. Ook zijn we tot de conclusie gekomen dat de antidepressiva die al een tijd slik onvoldoende werken. Dus nu ben ik bezig deze af te bouwen en met nieuwe pillen aan het opbouwen. De opbouw ging behoorlijk snel en de cocktail aan pillen werd me even te veel. Ik werd zo suf dat ik vorige week tijdens de koffie steeds wegviel in een soort slaap. Verder maken de nieuwe pillen de klachten in het begin alleen maar erger. Ik wist niet dat je je zo klote kunt voelen. Ik zag het totaal niet meer zitten en liep alleen maar te janken. Ook nu lopen de tranen alweer over mijn wangen. Maar ja, zoals ik al zo vaak gehoord heb, moet ik ook hier doorheen.

Het stormt!

Hier weer eens een teken van leven van mij. Het is lange tijd stil geweest, geen goed teken. Ik zit nog steeds in zwaar vaarwater. Het verdriet heeft de overhand en ik voel me wanhopig over de toekomst. Het eind van mijn behandeling hier komt in zicht, nog 6 weken. En dat zet me flink aan het denken. Ik vind het lastig om alles wat ik nu doormaak op mijn blog te zetten. Maar aan de hand van een metafoor wordt het voor mij wat makkelijker.

Ik dobber nog steeds in mijn bootje in een flinke storm ergens midden op zee. Ik weet niet waar ik ben en ook niet waar ik heen moet. Dit maakt me wanhopig. De dalen tussen de hoge golven lijken steeds dieper te worden, maar toch kan ik steeds de kracht weer vinden om uit het dal te komen. Ook begint mijn bootje steeds meer gebreken te vertonen. De constant beukende golven eisen hun tol en slopen mijn bootje. Ook kom ik niet aan slapen toe omdat ik constant alert moet blijven. Af en toe zie ik ergens een lichtpuntje in de verte. Zou dat die vuurtoren zijn op de pier van die veilige haven, waar ik zo naarstig naar op zoek ben. Maar het lukt me niet om die lichtpuntjes in het oog te houden, laat staan dat ik weet hoe ik ze moet bereiken. Moet ik vertrouwen op mijn interne kompas of moet ik toch meer op de externe bakens afgaan. Ik dobber compleet stuurloos rond. Ook voel ik me eenzaam zo midden op zee en de tranen vloeien rijkelijk. Mijn vertrouwen dat hulp onderweg is, komt beetje bij beetje terug. De storm maakt me bang, maar ik moet er doorheen want er is geen weg terug. En eens zal ik toch bij een lichtpuntje in de buurt komen. Maar wat zal dat lichtpuntje me gaan bieden, hoe ziet die veilige haven eruit en wat heeft deze me te bieden. Maar ik ben bang dat de tijd te kort is om die veilige haven te bereiken van waaruit ik mijn reis kan voortzetten.

Waar gehakt wordt, vallen spaanders

Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Nou ik weet sinds deze week dat dat ook voor APS Den Dolder geldt. Dinsdag was het vaste verpleegteam op cursus dus werden we verzorgd door invalkrachten en medewerkers uit Zeist. Op zich moet dit natuurlijk geen probleem zijn, alleen pakte dat voor mij anders uit. Ik had die ochtend PMT en ging daar al flink opgefokt en boos naar toe. Dit kwam omdat ik te horen had gekregen dat het geplande systeemgesprek niet door kon gaan. Ik had juist zo'n behoefte aan dit gesprek dus dit was een flinke teleurstelling. Dus als een opgewonden standje ging ik naar PMT. Meestal krijg ik dit van twee therapeuten, één ervaren en één minder ervaren therapeut. Met de laatste heb ik wat moeite en bezorgt mij 'jeuk'. Maar gelukkig is zij meestal wat meer op de achtergrond. Maar helaas moest ik het dinsdag met 1 therapeut doen en je kan natuurlijk wel raden met welke. Ze had ook een leuk voorstel voor en dat was dat we niet in de gebruikelijke ruimte zouden gaan zitten maar op een andere plek. Het idee hier achter was dat een neutrale ruimte me misschien meer rust geeft. Dus zo kwam het dat ik PMT kreeg in de gang. Vond dat vrij ongemakkelijk, maar daar werd niet naar geluisterd. Dus ik mocht met drie balletjes heel rustig overgooien. Met mijn opgefokte stemming werd weinig gedaan dus ik raakte alleen maar opgefokter van dat rustig doen. Ook raakte ik behoorlijk geïrriteerd door de manier waarop ik benaderd werd. Uiteindelijk moest ik dus weer in de rolstoel, dit ging niet geheel vrijwillig en ik geloof (zoals ik later te horen kreeg) de rolstoel hieronder te leiden had. Toen ik weer  op bed was gerold was ik boos en verdrietig. Maar toen begon de ellende pas. Mijn benen begonnen weer te vervelen en schoten weer in de kramp. Op een gegeven moment was de pijn voor mij niet meer te harden dus wilde ik om hulp bellen. Maar shit waar is mijn bel. Hij hing niet zoals gebruikelijk aan mijn bedhek. Na wat rondspeuren zag ik dat die nog aan mijn rolstoel hing en die stond aan de andere kant van de kamer. SHIT, daar kon ik dus nooit bij. Maar gelukkig had de verpleging aangegeven dat ze nog zouden komen kijken binnen een half uur. Dus maar even daarop wachten. Maar helaas er kwam niemand. Ik lag te kermen, probeerde te schreeuwen, kloppen en beukte op mijn bedhek om aandacht te trekken. Maar ja er komt wel eens vaker wat herrie uit mijn kamer, dus daar werd ook niet op gereageerd. Inmiddels voelde ik me zo machteloos en verdrietig en werd steeds bozer. Uiteindelijk kwam er na ruim 2 uur iemand naar me toe. Die snapte eerst niet waarom ik zo over de rooie was. Toen ik het hakkelend uitlegde, kreeg ik eerst tien excuses, toen ging ze mijn bel zoeken en daarna was mijn been pas aan de beurt. Maar die had al zolang vast gezeten, dat het niet eenvoudig was om die weer los te krijgen. Het lukte ook niet en veroorzaakte alleen maar meer pijn. Uiteindelijk is de fysiotherapeut gekomen en die heeft me een half uur lang in allerlei standjes gevouwen en toen was de kramp eindelijk weg. De boosheid overigens niet, nog steeds voel ik wat wraakgevoelens. Ik weet dat het allemaal wat ongelukkig heeft uitgepakt, voor hetzelfde geld had ik twee uur liggen slapen en ook is het niet fair om mijn boosheid op 1 persoon te richten. Maar toch zal ik nog een keer gesprekje met haar aangaan om wat dingen uit te spreken want anders blijft dit voorval de relatie wel beïnvloeden.

De rest van de week had ik ook veel last van kramp. Dit doen soms zoveel pijn dat ik half in trance raak. De verpleging heeft flink zijn best gedaan om mij ervan af te helpen, maar vaak lukte dit niet en duurde de pijn uren. En gelukkig kon de fysio dan uiteindelijk wat verlichting bieden. Ook in de nacht had ik er last van. Maar 'gelukkig' was er toen een verpleger die ook regelmatig kramp heeft op het voetbalveld, dus wel wist wat ie moest doen. Maar kramp op het voetbalveld blijkt toch net iets anders te zijn, dus dit had niet altijd het gewenste effect. Dus er waren deze week meerdere slapeloze nachten. Alles bij elkaar: de ervaring met de bel, de verpleging die me wel wil helpen maar dit niet altijd kan en de wanhoop in de nacht zijn niet goed geweest voor mijn vertrouwen. Ik ben bang om in de kramp te schieten, en ben ook bang om te gaan slapen. Ik stel het slapen dan ook uit. Dit gaat voor een deel onbewust want ik ben tot drie uur 's nachts gewoon niet moe. Maar deze situatie kan zo niet doorgaan en het levert ook veel spanning op. Gelukkig pakt het team het heel serieus op. Het gemaakte 'foutje' wordt officieel geregistreerd en de fysio gaat nu haar best doen om nog betere instructies te geven, ook aan de mannen in de nacht. Ik merk daarnaast dat de verpleging er alles aan doet om mij weer vertrouwen te geven, maar daar is tijd voor nodig. Ook heb ik sinds vrijdag een nieuw verstelbaar bed. Voor mij prettiger zodat mijn benen in een andere houding kunnen liggen, maar ook meer ergonomisch verantwoord voor de verpleging. 

Ik hoop volgende week weer wat vertrouwen te herwinnen en ga de dappere stap zetten om met de PMT therapeut een gesprek aan te gaan over mijn gevoel.

Zo machteloos!!

Zo 6 uur zul je denken, mooie tijd om op te staan. Maar geen mooie tijd om nog te moeten gaan slapen. Nou dat gaat deze nacht ook niet meer lukken. De nacht begon klaarwakker en tegen drie-en wilde ik gaan slapen. Maar mijn lijf was nog niet moe, dus die begon nog een potje te bewegen. Na drie kwartier kwam er weer kramp bij dus toen de nachtverpleging maar eens opgepiept. Die heeft me pillen gegeven wat met mijn benen bewogen en wat kussens onder mijn benen gestopt. Dit had allemaal weinig effect. Mijn benen bleven erg onrustig en op een gegeven moment lagen ze beide in de kramp. Ik werd er zo moedeloos, boos en verdrietig van dat ik uren heb liggen huilen. Ik ben echt niet zo'n pieperd maar op een gegeven moment was de pijn gewoon niet meer te harden, dus toen toch maar weer op de bel gedrukt. Tsja de nachtverpleger zag ook dat ik veel pijn had (of zou hij me maar een aansteller vinden?) maar wist niet wat hij eraan kon doen. Dus zo verliet hij onverrichte zaken weer mijn kamer en mij kermend achterlatend. Ik voelde me zo compleet machteloos en heel verdrietig. Na een uur is er wat rust gekomen en ben ik in mijn rolstoel naar de woonkamer gerold en zit daar nu op de bank met flink zere benen. Gewapend met een handdoek zodat ik de kramp wat uit mijn benen kan trekken. Als straks de rest van de toko wakker is, neem ik een warme douche
en laat dan de week maar komen. Had me een betere start voor kunnen stellen. Kutzooi!

Als je er maar in gelooft ......

De titel van mijn vorige blog 'Wanhoop Niet' is een beetje misleidend. Want eigenlijk ben ik de laatste tijd heel wanhopig. Mijn behandeling begint al aardig op te schieten en ik merk weinig resultaat. Bij het minste of geringste krijg ik een aanval en ook heb ik daarbij af en toe flinke pijnen van de kramp. Een bevalling is er niets bij. Ik heb geen idee hoe mijn toekomst eruit zal zien. En dit allemaal geeft me zo'n ellendig gevoel. Ik ben totaal de draad kwijt en weet niet meer waarvoor ik dit allemaal doe. De pillen zouden inmiddels hun werk een beetje moeten gaan doen, maar merk hier nog erg weinig van, het wordt alleen maar erger. Ik heb nooit geweten dat je je zo ellendig kan voelen en ik ben dan vaak ook zo verdrietig. Nu ook. En het is 1 uur 's nachts en heb dus weinig afleiding of aanspraak meer. Zit nu maar in de huiskamer op de bank wat te bloggen en ik ben bang dat de nacht nog heel lang duurt en eindigt met een paar pammetjes en een aan mijn been trekkende nachtverpleger. Ik zie er gewoon tegen op om weer naar bed te gaan.
De afgelopen dagen heb ik ook veel op bed gelegen vanwege de aanvallen. Wel kan ik dan overdag ook nog wat bijslapen, maar ook de aanvallen vreten energie. Na al dit geklaag is er ook nog wel een positieve kant aan het verhaal. Hoe ellendig ik me ook voel, het is goed dat ik dit voel en biedt openingen voor de toekomst. De therapeuten hebben me vandaag uitgelegd dat ik aan het aanvaarden ben dat ik niet verder kan op de manier zoals ik altijd heb geleefd: alles maximaal, vechten, tandje erbij en gewoon doorgaan. Alleen is het vervelende dat ik nu niet meer weet hoe het wel moet. En daar komt dat vervelende, lege gevoel vandaan.
Vanmiddag had ik hier mijn derde behandelplanbespreking. Ik kon daar bijna niet bij zijn omdat de invalfysio roet in het eten gooide door gewoon even relaxt met me te willen wandelen. Nou zo relaxt bleek dit niet voor mij dus ben ik rollend en met half open oogjes naar de bespreking geweest. Het team is op zich tevreden hoe het gaat. Hoe vervelend en zwaar het voor mij ook is, als ik hier doorheen kom biedt het perspectief voor de behandeling. Positief dus, alleen voelt het voor mij totaal anders. Maar als je er maar in gelooft dan ......

Eigenlijk geldt dat voor alles 'als je er maar in gelooft dan werkt het'. Zo is mijn oma er heilig van overtuigd dat een stuk zeep in je bed helpt tegen spierkrampen. En ik kan haar geen ongelijk geven want het klopt sinds mijn oma dit doet, heeft ze ook geen kramp. Geloof eigenlijk ook dat ze hier nooit last van heeft gehad :) Oma kan niet begrijpen dat ik nog steeds geen zeep aan mijn voeteneind heb liggen. Ook snapt ze maar niet dat de therapeuten hier dat niet voorschrijven. Ik had dit verhaal al verschillende keren aan tafel verteld. En een van mijn medeclienten zag er toch ook wel iets in. Dus deze week kreeg ik een stuk zeep opgestuurd, biologische lavendelzeep, dus nog rustgevend ook. Het ligt al 2 nachten in mijn bed. Maar als ik eerlijk ben, heeft oma's middeltje nog niet geholpen. Misschien is het net als met die pillen dat het even de tijd nodig heeft voordat het gaat werken. En natuurlijk geldt hiervoor ook ..... als je er maar in gelooft.

Klaar wakker

Het is kwart over twee in de nacht en ik lig klaar wakker in mijn bed. Mijn buurvrouw is zo te horen in diepe slaap maar ook een kopje warme melk maakt mij niet slaperig. Ook is mijn lijf nog te beweeglijk om in slaap te vallen. Op tv is ook niet veel meer te zien, met name 'programma's' voor de mannelijke doelgroep. Ik heb al een tijdje niet geblogd omdat ik daar gewoonweg geen zin in had. Nu maar weer eens een poging wagen, zodat jullie ook weer weten dat er nog leven in Den Dolder is.
Ik zou graag eens wat nieuws melden, maar helaas blijft het veel van hetzelfde. Het gaat nog steeds klote met me. Voel me boos, somber en verdrietig. Bij vlagen komt dit eruit. Opstandige buien, geen zin in contact, jankbuien, slapeloze nachten, hopeloos gevoel etc. Ook de aanvallen gaan dagelijks door, vanmorgen weer na het gooien van wel 3 ballen bij PMT. Ik heb ook al aantal keer flink liggen kermen van de pijn door de kramp in mijn been. Vooral als de verpleging dit niet kan verhelpen, voel ik me knap machteloos. Vooral ook als ik er dan niet bij kan praten en dus niet uit kan leggen wat ze moeten doen. Het slapen gaat ook nog niet goed. Het gesnurk ben ik aardig aan gewend. Het aanbod om naar een andere kamer te verhuizen heb ik dan ook afgeslagen. Voelde voor mij totaal niet goed, laat me toch niet van mijn kamer verjagen. En ... pffff..... moet ik al die kaartjes weer opnieuw ophangen. En echt, geloof me, ook dit keiharde gezaag went. Soms stopt het gesnurk en denk ik 'Zo, die is dood', verder denk ik dan niks, bizar he? Ik ben het nu vooral zelf die me uit mijn slaap houdt. Maar inmiddels heb ik weer een aardige nieuwe cocktail aan medicijnen, waardoor het slapen ook weer beter moet gaan. Misschien dan morgennacht? Ook zou mijn somberheid en geagiteerdheid moeten afnemen, maar daar merk ik nog niet zoveel van. Ik voel me soms zo ellendig en heb ook helemaal nergens zin in. Heb stapels boeken, tijdschriften, films, knutsel- en tekenspullen maar er komt niks uit mijn vingers. Zelf het bijhouden van mijn blog en het beantwoorden van mails is vaak al te veel.
Het valt ook niet mee om thuis te genieten. Vorig weekend waren we dan naar de boot met lekker weer. Ik was er wel maar ook weer niet. Het is lastig ervan te genieten. De bruinvissen die we hebben gespot waren wel een lichtpuntje. Afgelopen weekend waren we onverwachts samen thuis, want de 24-uurs zeilrace van Mart was gestrand. Toen werd pijnlijk duidelijk dat de hele situatie toch wel veel impact heeft op onze relatie. Ook Mart zijn leven staat behoorlijk op zijn kop. Het is goed dat we er nog over kunnen praten, maar al met al was het wel een emotioneel weekend. En dat werkt nu nog door.
Nog even wat internetten en dan toch maar proberen te slapen, eventueel mbv wat extra pammetjes.