Stoere vent

Martin in actie op de Joule tijdens de North Sea Regatta.

Fix You

Zo'n mooie versie van Coldplays Fix You:

FFR

Dit is onze nieuwste aanwinst. Voor de kenners: een Flat Furling Reacher. Dat wordt knallen :)

Onze vakantie

Het is alweer een paar weken geleden, maar beter laat dan nooit: een filmpje van onze vakantie. Het was fijn om weer op de boot te zijn en daarom gaan we binnenkort lekker 3 weken weg. (I.v.m. auteursrechten is dit filmpje alleen vanaf een computer af te spelen).

Vrijwilliger (m/v) gezocht!

Groot nieuws. Sinds vorige week heb ik weer werk! Ik ben nu vrijwilliger bij de Culemborgse werkgroep van Milieudefensie. Binnenkort zien jullie me dus vastgeketend op het spoor liggen, in een boom zitten en in een nertsenpak beestjes vrijlaten. Nee dit ga ik dus mooi niet doen, voor mij geen radicale acties. Ik had me een voorstelling gemaakt van een goed draaiende werkgroep met enthousiaste vrijwilligers waarmee ik zou samenwerken. Nou, dat valt tegen. Naast de coördinator bestaat de werkgroep uit 1 lid; en dat ben ik. In eerste instantie dacht ik 'dat is leuk, alles ligt nog open, ben in vrij in wat ik ga doen'. Maar nu kom ik daar een beetje van terug. Voor mij is het een hele diepe valkuil, waarin ik me met al mijn enthousiasme en ideeën in kan storten. Ik wil het wel een kans geven en ga volgende week met de coördinator brainstormen over wat we kunnen gaan doen. Misschien moeten we eerst maar eens nieuwe vrijwilligers gaan werven. Dus heb je zin, meld je aan!

Ik ben ook goed bezig met mijn moestuin en atelier. Wordt nog niet zoveel geproduceerd maar ben toch lekker aan het fröbelen. Voor mijn tuin is het nog niet zulk groeizaam weer, dus voorlopig moet ik de groente nog gewoon in de supermarkt halen. Ik heb me al twee keer aangemeld voor een lunchworkshop in restaurant 'De ontmoeting' in BonVie (een zorgcentrum hier vlakbij). Samen een lunch bereiden en daarna gezamenlijk opeten. Ik vind het een leuk idee, maar blijkbaar ben ik daarin de enige. Tot twee keer toe was ik de enige die zich had aangemeld, best wel sneu. Maar als dank voor mijn trouwe inschrijving hebben Mart en ik een lunch aangeboden gekregen. Dat was leuk. De bediening was wel wat 'down', maar ze deden hun werk goed.

Over mijn therapieën heb ik weinig nieuws te melden. Wel was er vorige week weer overleg met al mijn behandelaren. De opgave voor dit moment is om mijn behandeling te richten op 'voelen', maar niet zo heftig dat ik in de kramp schiet. In de praktijk blijkt dit een heel wankel evenwicht. Bij het minste of geringste schiet ik door in een aanval. Soms bij de meest 'onbenullige' oefening waarbij je het helemaal niet zou verwachten, is het weer raak. Het overleg was wel goed (voor wat ik er nog van weet). Duidelijk is dat ik van de psychiater niet meer kan verwachten dan alleen medicatie voorschrijven. De belangrijkste opgave voor de fysio is, dat ik zelfstandig naar de praktijk kan komen (en ook weer naar huis :))De psycholoog gaat nu mijn behandeling coördineren en maakt een behandelplan (eindelijk).

Verder voel ik me nog steeds erg raar. Soms heb ik het gevoel dat ik er niet helemaal bij ben en zweef. De verwardheid is er nog steeds. Elke avond is het raak en overdag ben ik ook regelmatig een paar uurtjes kwijt. Ik moet nog steeds erg vroeg naar bed en ben dan ook erg vroeg week wakker. 's Avonds ben dan vaak erg in de war en zeg de meest rare dingen. Weet niet waar ik ben, waar Mart opeens vandaan komt en denk vaak dat het al ochtend is. Vaak geloof ik Mart ook niet als hij iets anders zegt. We kunnen er de volgende ochtend dan wel om lachen, maar het is ook best wel beangstigend. Mijn theorie dat het allemaal door de medicatie komt, is niet meer vol te houden. Mijn behandelaren hebben er nu ook het label 'dissociatie' aangehangen (zie voor uitleg hieronder). Door een combinatie van vermoeidheid en mezelf overvragen, schakel ik eigenlijk gewoon uit.
Ik had hier al een pilletje voor, maar dat doet onvoldoende zijn werk. Daarom heeft mijn 'medicijnman' de dosis verdubbeld.
Ik hoor dat Mart inmiddels ook wakker is. Ga maar eens horen wat ik nu weer allemaal heb uitgespookt, want zelf weet ik van nix.

Dissociatie, een term uit de psychologie en psychiatrie, is een geestesgesteldheid waarin bepaalde gedachten, emoties, waarnemingen of herinneringen buiten het bewustzijn worden geplaatst, tijdelijk niet 'oproepbaar' zijn of minder samenhang vertonen.

Letterlijk betekent dissociatie 'ontkoppeling' of 'uiteenvallen'. Het is een zeer alledaags verschijnsel: iedereen verliest bijvoorbeeld wel eens de aandacht voor zijn omgeving als hij zeer geconcentreerd met iets bezig is en iedereen heeft wel eens een dagdroom. In deze zin is het gewoon een mechanisme om tot rust te komen, een afweermechanisme. Een veel voorkomende vorm is het fenomeen waarbij iemand op de 'automatische piloot' een auto bestuurt, maar opeens bijna thuis is en een groot deel van de weg onbewust heeft afgelegd. Men schrikt als het ware wakker, terwijl men al wakker was en zelfs auto reed.

Dissociatie komt ook voor als gevolg van vermoeidheid. Dit kan zowel lichamelijke vermoeidheid zijn, maar ook in periodes van grote psychische spanning kan er dissociatie optreden.

M&MArt Galerij

Mijn ateliertje op zolder is klaar. Hier kan Ma Klodder lekker haar gang gaan. Vanaf nu is er een aparte pagina waarop je al mijn 'kunstwerken' kunt zien.
Klik hier om naar de pagina te gaan Of kies de pagina in de linker menubalk.

Wat doe ik zo al?

Het is al weer lang geleden dat ik iets op mijn blog heb gezet. Niet omdat er niets is gebeurd maar meer omdat ik er geen zin in had of ik het te lastig vond. Maar hier is dan weer een update. Inmiddels heb ik weer een nieuw pilletje gekregen van mijn 'medicijnman'. Dit keer eentje om wat rustiger te kunnen slapen en minder verward te zijn. Dit pilletje doet nog niet echt zijn werk. Slaap soms redelijk en soms heel slecht. 's Avonds ben ik om 20:30 al zo moe en wappie dat ik naar bed ga. Meestal word ik dan een keer flink in de war wakker en zeg soms grappige dingen, maar het gebeurt ook dat ik dan boos ben. De eerste paar uren slaap ik als een blok maar daarna ben ik veel en vaak wakker. Vannacht heb ik bijvoorbeeld vanaf 2 uur wakker gelegen en ben er om 4 uur maar uitgegaan, het was toen nog erg rustig op straat. Gedacht wordt dat ik misschien wel oververmoeid ben, hoewel dat voor mij vaak heel anders voelt omdat de adrenaline door m'n lijf giert. Om zicht te krijgen in mijn slaappatroon houd ik nu een slaaplogboek bij. De verwardheid en de black-outs vallen onder de noemer van dissociatie. Verder heb ik een mindfulnes-workout gehad bij de psycholoog. Vreselijk hoe mijn lichaam dan te keer gaat. Ook de fysio weet nog steeds een gevoelige snaar te raken en voorlopig blijft ze dus ook maar aan huis komen. Met mijn PIT-ster ben ik aan het stoeien over een weekplanning en dagbesteding. Ook is zij af en toe het slachtoffer van mijn frustratie. Soms heb ik het gewoon nodig om een slachtoffer te hebben waarop ik boos kan zijn. Alle irritaties probeer ik ook zoveel mogelijk uit te spreken. Dit is niet altijd leuk maar de druk is dan een beetje van mijn ketel. Ik zoek nu allerlei dingen die ik overdag kan doen en mijn leven weer waardevol maken. Ik had 3 A4'tjes met ideeën, want ik wil wel van alles. Nu zijn we bezig om hier een selectie uit te maken voor de korte termijn. Zo heb ik informatie gevraagd over vrijwilligers werk. Ik wil graag solliciteren als projectgroeplid bij een lokale werkgroep van Milieudefensie. Dit is een functie voor circa 1 uur/week en lijkt met wat aanpassingen wel haalbaar voor nu. De 2 andere vacatures die ik op het oog had, zijn voor nu nog iets te ambitieus. Aanstaande dinsdag ga ik voor het eerst naar een 'zorgcentrum' hier vlakbij. Daar wordt elke week in groepjes een lunch bereid die vervolgens gezamenlijk wordt opgegeten. Aanstaande week staat de Spaanse lunch op het menu. Ik ben benieuwd of ik de jongste deelnemer ben. Eens in de 2 weken ga ik naar 'schildersles'. Omdat ik het best leuk vind om creatief bezig te zijn, ben ik bij ons op zolder een atelier aan het inrichten zodat ik daar lekker troep kan maken. Ook heb ik een nieuwe hobby gevonden in tuinieren. Ik heb nu een moestuin van 1 m2 met pompoenen, courgette en sla etc. Dat wordt straks smullen! Elke dag fiets ik ook een stukje op mijn gewone fiets. Dit is ook een vorm van therapie, omdat mijn benen vaak niet naar beneden willen. Op de fiets maak je een trapbeweging naar beneden. Omdat ik gefrustreerd raak van doelloos fietsen, ga ik nu soms met de verrekijker op stap zodat ik vogels in de uiterwaard kan spotten. Ook gaan we binnenkort weer zeilen op de Aquaholic, onze grote passie. Een nieuw zeil is in bestelling en half mei gaan we een weekje varen. Belangrijkste opgave voor mij is om hier in het nu van te kunnen genieten. Eigenlijk geld dat voor alles; 'het is nu zoals het is.... hoe verdrietig ook'. Naast deze wat passieve vormen van dagbesteding wil ik ook graag iets actiever gaan doen. Zwemmen, fysiofitness en handbiken staan op mijn wensenlijstje. Maar hierbij is de valkuil diep dat ik me hier weer helemaal in stort en wegvlucht voor de realiteit. Een doel voor mij zou zijn om bijvoorbeeld slechts 3 baantjes te zwemmen in een half uur en dus niet de gebruikelijke 20. Dit is voor nu nog te hoog gegrepen. Nu ik dit opschrijf, realiseer ik me hoe raar en krom dit eigenlijk is. Maar ooit zal ik het wel leren dat niet alles om presteren draait.

The Lazy Song

Ik houd van de pretoogjes en de glimlach van Bruno Mars.

Acceptatie ....??

Het is alweer een tijdje geleden dat ik jullie heb bijgepraat. Natuurlijk was er wel veel publiciteit rondom het artikel over mij in het AD. Vanaf nu ben ik een bekende Nederlander. Ik heb naar aanleiding van het artikel veel reacties gehad en ook werd ik herkend in een winkel. Dapper, moedig, respect, knap zijn veel gehoorde reacties. Tsja zelf vond ik het in 1e instantie allemaal wel meevallen, beetje naïef misschien. Toen ik vorige week op zaterdag een mailtje kreeg van een journalist was ik best verbaasd. Waarom vraagt hij mij... er zijn zoveel anderen die last hebben van conversie. Zondag heb ik na wikken en wegen de journalist opgebeld en hem wat vragen gesteld. Ik wilde niet meewerken aan een artikel dat de hele situatie rondom Monique van der Vorst in twijfel trekt. Maar de journalist had totaal geen vooringenomen mening. Hij wilde gewoon aan de lezers vertellen wat er allemaal bij komt kijken als je conversie hebt. En hij had na wat googelen mijn blog gevonden. Iemand die er over schrijft, wilt er ook vast over praten werd  gedacht. Ik heb na dit gesprek besloten om mee te werken. Uur later zat de journalist al bij mij op de bank en later is ook nog een fotograaf aangeschoven. Het was best belastend om het interview te geven. We hebben het ook niet helemaal af kunnen maken, want toen het ging over de toekomst en mijn doelen, haakte ik af en lag in de kramp. Gelukkig had ik van te voren uitgelegd wat er kon gebeuren. Toen ik weer in staat was om een beetje stil te zitten, moest ik nog op de foto. Ik had nog steeds wat trekkingen in mijn gezicht en dat is niet zo aantrekkelijk op de foto. Maar de fotograaf heeft gewoon tientallen foto's gemaakt, zodat er altijd wel een goeie bij zit.
Volgens mijn (oud) therapeuten was het meewerken aan het artikel een stap naar acceptatie. Net als dat mijn rolstoel een koosnaampje heeft gekregen (Rolmaatje). Maar verderop in de week heb ik ervaren dat acceptatie toch nog best ver weg is.
Woensdag was het namelijk eindelijk zover dat al mijn behandelaren met mij om de tafel zaten. Iemand uit Den Dolder heeft telefonisch een bijdrage geleverd. De grote afwezige was de psychiater. Hij had de afspraak geaccepteerd maar bleek naar de jaarlijkse voorjaarspsychiaterdag te zijn. Hij had bij mij al niet zoveel punten gescoord. En ook dit draagt niet bij aan onze relatie en mijn vertrouwen. Het overleg was wel verhelderend, maar nog heel erg verkennend. Ik zelf vond het niet echt leuk en mijn lijf nam het weer over. Het blijft zo moeilijk om iedereen te horen zeggen, dat ik vanaf nu een volkomen ander leven moet gaan leiden. Ik wist dit natuurlijk wel, maar was het stiekem toch weer een beetje vergeten. Het behandeloverleg was dus erg confronterend en sindsdien ben ik ook weer somberder. Ik wil helemaal geen ander leven, maar het zal wel moeten. Er is nog een lange weg te gaan ......
Ik ben nu allerlei dingen aan het verzinnen om mijn leven weer wat invulling te geven. Volgende week hoop ik hier wat stappen in te kunnen zetten. Ik denk eraan om een 'atelier' op zolder te maken, waar ik lekker kan klodderen. Ook wil ik vrijwilligers werk gaan doen.
Ook heb ik komende week weer een afspraak met de psiech. Mijn medicatie is dan wel een onderwerp van gesprek. Want afgelopen week was ik weer een aantal keer de weg flink kwijt. Het toppunt was wel dat ik (na een heftige sessie met de fysio) boven de puzzel in slaap viel. Martin zag dit en wilde mij naar de bank helpen. Maar lopen ging niet meer, 'nou dan kruip ik toch' zei ik. Dus kruipend ben ik op de bank beland om daar 2,5 uur heel diep te slapen. Mart heeft me 3x geprobeerd wakker te maken, maar dat lukte helemaal niet. Na 2,5 uur was ik opeens wakker en totaal in de war. Vragen als 'Wonen we hier?', 'wat doet je vader hier?' en 'ík moet fysio nog bellen' geven aan dat ik wel wakker was maar nog niet helemaal helder. Ik ben daarna in bed verder gaan slapen om midden in de nacht weer wakker te liggen. En van het hele voorval de vorige avond wist ik helemaal niks meer. Ik steek het op bijwerkingen van de medicatie, maar het kan ook een nieuwe vorm van conversie zijn. Maar daar ga ik maar niet van uit.

Ik ga er nu een eind aan breien, want ik moet zo voor de derde keer deze week naar de tandarts. Heb de afgelopen weken allemaal klachten van vullingen en spalken die eruit vallen. Ook dit wijd ik aan de medicijnen waardoor ik een droge bek krijg....maar waarschijnlijk niet helemaal terecht.

Conversie in de Volkskrant

Dinsdag 3 april heeft ook de Volkskrant een artikel gewijd aan conversie, klik hier voor artikel.