Het leven in Nijmegen

Hier weer eens een berichtje uit Nijmegen. Inmiddels is hier bijna iedereen gewend aan mijn conversie-aanvallen. Afvoeren naar bed, hek omhoog, pilletje erin en verder met rust laten. Aan mijn depressie is nog niet veel veranderd. De pillen waar ik in Tiel mee begonnen was, wordt hier mee doorgegaan en zit inmiddels op de goede dosis. Maar ze helpen me niet echt, voel me nog steeds behoorlijk deprie. De groep hier is heel wisselend maar over het algemeen langdurige opnamen, dus wat dat betreft pas ik er goed tussen. Met de meeste mensen kan ik goed overweg, maar er is er eentje die me behoorlijk irriteert. Van de week zij ik iets van zijn gedrag en kreeg een heleboel shit over me heen. Ik zou hier niet horen, ik verpeste de sfeer, moest m'n grote bek houden. Je raadt het al ik in de stress en in een aanval en hij liep lekker door. Daar kan ik soms zo kwaad over worden, dat bij mij mijn lijf direct reageert en de ander nergens last van heeft. Bovendien heb ik door dit stomme voorval het raku stoken gemist (stoken van klei waardoor het glazuur craqueleert). Frustratie! 's Middags dacht ik even naar buiten te gaan met de rolstoel, maar mijn aanval was nog niet helemaal voorbij. Ik zat dus wat te shaken en mijn lichaam overstrekte. De voorwielen kwamen al een paar keer van de grond. Iets later werd ik wakker en lag ik achterover in mijn rolstoel met mijn hoofd op straat. Allemaal mensen om me heen en ook de ambu was erbij. Ze dachten dat ik een epileptisch insult had gehad en wilden me meenemen in de ambu. Gelukkig kwam er net een medepatient langs die zijn waar ik vandaan kwam. Na een telefoontje is de verpleging me komen halen. Maar omdat ik buitenbewustzijn was geweest, had gespuugd en niet echt helder was moest ik toch nog naar de eerste hulp. Daar hebben ze een hersenscan gemaakt en die was gelukkig goed. Alleen het onthouden van 3 woorden lukte me niet, dus kreeg ik wel een wekadvies mee. Een gebroken nacht dus. Nu nog wat hoofdpijn en warrig was ik toch al. Heb net maar meteen gebeld naar het WMO voor anti-kiepwieltjes. Verder ga ik me vervelen vandaag, want de activiteitentherapie valt uit en verder mag/kan ik nergens aan meedoen. Ik hoop binnenkort met PMT te starten maar daarvoor is nog overleg nodig en dat gaat helaas niet zo snel. Vanmiddag ga ik nog wel naar een andere locatie hier in Nijmegen voor de hypnotherapie. Ik doe braaf elke dag mijn oefeningen en ben dan wel even heel ontspannen, maar direct daarna gaan mijn spieren verkrampen. De oefeningen die ik meekrijg worden dus steeds korter. Maar ik heb er nog wel vertrouwen in dat dit me kan gaan helpen. Het zijn in ieder geval hele fijne therapeuten. Het weekend ga ik weer naar huis en ga kijken bij ons bootje dat inmiddels veilig op de kant ligt.

In Nijmegen

Ja jullie hebben het goed gezien, ik ben in Nijmegen. Ik zit nu bijna een week in het expertisecentrum. Hier hoop ik duidelijkheid te krijgen hoe ik van mijn depressie afkom. De eerste week stond in het teken van mijn conversieaanvallen. Nieuw, schrikken, doen we het wel goed, is er meer zorg nodig ....... De verpleging was bang dat ze mij niet de zorg kunnen bieden die nodig is. Maar inmiddels zijn een aantal dingen goed geregeld en hebben we vanmiddag duidelijke afspraken gemaakt. Na drie nachten op de grond slapen, heb ik nu een bed met hek (tegen het eruit rollen), een alarmsysteem hebben ze niet, dus heb ik nu een draadloze deurbel. Verder ga ik naar risicovolle activiteiten en het eten met de rolstoel, zodat ik snel weg kan als het nodig is. Met deze maatregelen hoop ik dat ik hier mag blijven en dat ze zich nu op mijn actuele probleem de depressie gaan richten.

Mijn adres

Voor de geï"nterseerden mijn tijdelijke adres in Nijmegen is: Expertisecentrum Aurora Postbus 9101 6500 HB NIJMEGEN

Depressief

En daar gaan we weer .........

Ik zit inmiddels alweer een tijdje thuis. Tussendoor zijn we nog 2 weekjes met de boot naar Texel geweest. Dit heeft wel wat afleiding gegeven, maar eenmaal depressief dan voel je je overal klote.

Ik ben inmiddels ook bij de depressiedokter geweest, een heel aardige deskundige man, die me weer wat hoop heeft gegeven. Hij ziet nog wel mogelijkheden. Misschien dat bepaalde combinaties van medicatie nog wat kan betekenen en anders heeft hij ideeen om aan een experiment rTMS (repetitive Transcranial Magnetic Stimulation ofwel herhaalde magnetische hersenstimulatie) mee te doen. Maar dit is nog in de onderzoeksfase dus heb je ook kans dat je een schijnbehandeling krijgt. Als derde optie wordt ECT (elektroshocktherapie). Dit laatste vind ik zelf nogal eng. 
Het plan is nu dat ik voor een maand wordt opgenomen in een kliniek in Nijmegen en dat ze daar observeren welke behandeling geschikt kan zijn.

Het regelen van de nazorg was nog een heel gedoe. En nog steeds zijn de afspraken wat vaag. Maar ik heb inmiddels wel mensen (FACT; frequently assertive community treatment) die aan huis komen om me te begeleiden. Dit is niet een vast persoon maar een heel team, dus iedere keer kan er iemand anders komen. Lijkt me niet echt handig, maar ik zal wel zien hoe het loopt. 

Ik wacht nu op een oproep uit Nijmegen en dat is hard nodig want thuis is het nauwlijks uit te houden. Er zijn 2 wachtenden dus het kan best snel gaan. Dus alvast mijn tasje maar inpakken... 

Weer thuis ......... en wat dan?

Iets later dan gepland, maar ik ben weer thuis. Normaal gesproken zou je je beter moeten voelen als je wordt ontslagen uit een kliniek, zeker als je daar 7 maanden heb doorgebracht. In mijn geval is dat helaas niet zo. Ik voel me nu slechter dan toen ik in januari naar de PAAZ ging. Fysiek gaat het redelijk maar mentaal zit ik in een diep dal. Mijn emoties vliegen alle kanten op en heb me zelf niet echt in de hand. Op momenten voel ik me soms zo wanhopig dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Zo'n bui eindigt meestal in een aanval, een pilletje en dan val ik in slaap. Het is dus best zwaar om het thuis vol te houden, maar in Tiel wisten ze niet meer wat ze met me aan moesten en de spanningen liepen daar ook steeds hoger op. Langer blijven had dus weinig zin, maar heel eerlijk gezegd was ik ook nog niet klaar om naar huis te gaan. Vooral ook omdat er nog zoveel onduidelijk is over het vervolg en de nazorg. En in het PRC (resocialisatie centrum/begeleid wonen) was ik niet op mijn plek en kon ik niet terecht.
Ik ben inmiddels wel begonnen met een proefbehandeling voor mijn conversie in Nijmegen. Met hypnotherapie proberen ze me de controle over mijn lichaam weer terug te krijgen. In een proefsessie hebben ze me getest hoe gevoelig ik ben voor hypnose. Op zich ging dat goed, ik raakte in trance door me te concentreren op een punt op de muur. Maar ook de conversie reageerde op de hypnose. De sessie eindigde in een hele heftige aanval. De sessie hebben we opgenomen en zo kan ik thuis oefenenen met het in trance raken.
Over 2 weken ga ik naar de depressieprofessor. Ik hoop zo dat hij nog iets met medicatie kan doen, want op deze manier houd ik het niet vol.
Hoe en waar de behandeling van mijn depressie verder gaat is nog onduidelijk. Ook is er nog een obesessief compulsieve persoonlijkheidsstoornis die me in de weg zit. Omdat niet bekend is waar ik terecht kom, is de nazorg ook slecht geregeld. Geprobeerd wordt om toch te regelen dat er op korte termijn iemand bij mij thuis komt voor begeleiding, wamt daar heb ik nu juist behoefte aan.

Ik probeer mijn leventje thuis weer een beetje op te pakken. Maar dat valt niet mee als je depressief bent. Toch probeer ik zoveel mogelijk te blijven doen hoe moeilijk ook. Sociale contacten heb ik de laatste tijd nauwelijks onderhouden, omdat ik dat er gewoon niet bij kon hebben. Maar dit is wel iets om weer aan te gaan werken en ik hoop dat jullie daar begrip voor hebben.

Op mijn 'kunstpagina' heb ik alle werken neergezet die ik de afgelopen periode heb  gemaakt. Ook heb ik heel veel over en met mijn gevoel getekend, maar die houd ik liever prive (wordt je ook niet zo vrolijk van :)

Weer thuis!

Sinds 20 augustus ben ik weer thuis! De rest van het verhaal komt nog.

The never ending story

Waar was ik gebleven in de Never Ending Story. Ik was gestopt met Parnate en daarvan aan het afkicken. Inmiddels ben ik helemaal van die troep af. Een paar weken heb ik zonder anti-depressivum rond gelopen maar dit was echt niet te doen. Zoveel onrust en zooooo somber. Wachten op de second- opinion in Nijmegen was geen optie meer, ik ging er compleet aan onderdoor. Uiteindelijk hebben Martin en ik aan de noodbel getrokken. Naar aanleiding hiervan ben ik weer gestart met het opbouwen van een ads. Maar dit middel is wel een stap terug, dus de verwachting is dat dit niet optimaal zou werken, maar alles beter dan niets.
Twee weken geleden ben ik in Nijmegen geweest voor de langverwachte second-opinion. Daar hadden we een goed en uitvoerig gesprek met een psychologe. Er zijn 3 dingen uitgekomen:

• starten met een proefbehandeling voor mijn conversiestoornis bij Pro Persona in Nijmegen. Dit is poliklinisch en 1,5 uur per week. Ze gaan dan hypnotherapie en katalepsie toepassen. En ik ga behandeld worden door de professor doctor himself.
• de depressie moet verder in Tiel worden behandeld, maar de verwachting is dat wanneer de conversiebehandeling aanslaat dit een positief effect zal hebben op mijn depressie. Wel is het advies om naast pillen ook cognitieve gedragstherapie gericht op depressie in te zetten.
• een consult bij een professor doctor gespecialiseerd in depressie die mijn medicatie nog eens onder de loep neemt. 

De second-opininion was dus best nuttig maar nu is het wachten op de uitvoering van alle adviezen. En in de vakantieperiode loopt dat niet zo snel.

Daarnaast hebben de therapeuten in Tiel bedacht dat het voor mij prettig zou zijn om de PAAZ te verlaten (ze willen ook een beetje van me af, want normaal zit je daar ca 8 weken en ik nu 7 maanden!). Naar huis gaat nog niet dus is gezocht naar een tussenoplossing. Het voorstel is dat ik verhuis naar het PRC Rauwenhof (Psychiatrisch Resocialisatie Centrum), een soort begeleid wonen concept. Ik heb daar meer vrijheid. In eerste instantie vond ik dat helemaal niks, ik hoef toch niet te resocialiseren en voel me daar dan ook niet op mijn plaats. Inmiddels hebben we een intake in Rauwenhof gehad en ik bleek niet de enige met twijfels. Ook de behandelaren op Rauwenhof vinden dat ik met een hele andere doelstelling kom en twijfelen of ze mij de benodigde zorg kunnen bieden. Een besluit is dus nog niet gevallen. Op 6 augustus wordt in groot comite mijn geval besproken en zal duidelijk worden of ik daar uberhaupt mag komen. 

Het leven in de PAAZ wordt ook wel steeds zwaarder voor mij. Kan weinig mensen om me heen verdragen dus trek me vaak terug. Ook is er nu officieel een ouderen kliniek. De bedoeling was 50/50. Ongeveer 10 volwassenen (60-) en 10 ouderen (60+). Inmiddels  zijn er nog 2 'jongeren' en de rest is oud, varierend van 60 tot in de 80. Dit maakt het er niet leuker op.

Voorlopig zal ik het dus nog even vol moeten houden en me er doorheen moeten vechten. Het valt allemaal niet mee. Maar gelukkig heb ik nu weer mijn handbike waarmee ik Tiel onveilig maak. Maar moet het rustig aan doen, niet te hard, niet te lang, niet met te warm weer. Want mildheid, lief zijn voor mezelf en compassie zijn de sleutelwoorden.

Wordt vervolgd.

Het leven is net als zeilen. Ook met tegenwind kun je vooruit komen!

Afkicken ..... en dan?

Lange tijd niet geblogd, inderdaad een teken dat het niet goed gaat. Vorige keer heb ik geschreven over de problemen met de Parnate, maar dat we zouden zoeken  naar een balans tussen effect en bijwerkingen. Hier hebben we wekenlang aangewerkt. 8 pillen per dag en voor de rest allerlei lapmiddelen als benen zwachtelen en pilletje om de bloeddruk te verhogen. Dit pilletje resulteerde erin dat een uur na innname mijn bloeddruk weer gevaarlijk ver steeg, dus ook dit werkte niet. Flauwvallen deed ik nog steeds, meestal voelde ik het aankomen en kon het net voorkomen. Maar heb toch ook weer een paar keer klem in de badkamer gelegen met m'n hooofd op die keiharde tegels. Daarnaast voelde ik me constant beroerd. Met 7 pillen was de stemming direct weer slecht. Dit alles en ook het minimale effect op de stemming, hebben me doen besluiten te stoppen met het slikken van Parnate. Ik had eigenlijk geen andere keuze. Geen makkelijke keuze, want een alternatief middel is niet direct voor handen.
Toen begon het afbouwen , nou dit was een ware hel. Zo hyper, onrustig en emotioneel. Nauwlijks slapen. Geen pil die me wat kon kalmeren. Dit waren echt super zware weken, schijnt vergelijkbaar te zijn met het afkicken van drugs. Nu ben ik er vanaf maar moet nog 2 'wash out' weken, zodat echt alles uit mijn lijf is verdwenen. Op dit moment heb ik dus nog ontwenningsverschijnselen en ook de depressie speelt flink op. De grootste onzekerheid is dat nog niet duidelijk is hoe het nu verder zal gaan. De psychiaters zijn uitgedokterd, ben weer een te complex geval. Binnenkort krijg ik een second opinion in Nijmegen en hopelijk komt daar wat duidelijkheid over hoe mijn depressie in combi met de conversie te behandelen.  Voorlopig is het dus nog erg afzien en afwachten.   Ik worstel door de dagen heen door te wheelen met de rolstoel, maar ik pas om kwart voor 9 naar buiten en dat is lang hyperen als je al om 5 uur opstaat. Ik ben redelijk creatief bezig, zowel op mijn kamertje als tijdens de therapie. Maar het groepsleven begint erg zwaar te worden, op dit moment zijn ziektes, pillen en klagen op dokters/verpleging het gesprek van de dag in de groep. Ik kan hier niet tegen en heb er al tig keer wat van gezegd maar het blijft maar doorgaan.  Gelukkig heb ik sinds gister ook een wat sterker slaapmiddel en heb weer eens een nachtje geslapen.
Al met al is het dus nog steeds een super zware tijd met heel veel onzekerheden en valt het niet mee moed te houden. Voorlopig zal ik nog wel even opgenomen blijven, de vraag is alleen nog even waar. De beloofde 6-8 weken duren dus ietsje langen.