Toktok

Het is wel weer eens tijd voor een berichtje van mij.  Een van mijn doelen is om meer te bloggen en dan vooral ook over gezonde dingen. Maar mijn wereldje is zo klein geworden dat dat niet mee valt. Dus dan toch maar een ongezonde blog.
Het is inmiddels zomer gewordem in Nijmegen, maar in mijn wereldje is het vooral nog donker en zit de zon nog achter de wolken verborgen. Inmiddels ben ik bezig met afbouwen van mijn laatste medicatie-optie. Ook dit werkte niet en ik kamp alleen met bijwerkingen. Ik zit in een emotionele achtbaan, ben flink wat kilootjes te zwaar en het leven lacht me nog niet toe. Inmiddels krijg ik cognitieve gedragstherapie in Tiel. Dus zou me af moeten helpen van een aantal ingebakken gedachtenpatronen die niet 'helpend' zijn. Alle hoop is op deze therapie gevestigd. In mei word geevalueerd of dit me voldoende heeft geholpen of dat aanvullend nog een andere therapie (bijv. ECT) nodig is.
Ik ben hier wel lekker creatief bezig. Ik heb een hele expressieve schilder- en tekenstijl ontwikkeld. Het ene na het andere schilderij komt uit mijn vingers. Tsja wat ik er allemaal mee moet doen, weet ik niet, maar boeit ook niet, ik ben lekker bezig. Heb op mijn kamer zelfs een extra tafel geplaatst zodat ik meer ruimte heb voor mijn creatieve uitspattingen.

Tranen

Wees niet bang voor tranen
stop angst niet weg
Laat 't verdriet maar komen
want gevoelens zijn oprecht
Er komt een tijd
dat de zon weer gaat schijnen
en dat de tranen, de angst
en ook het verdriet
langzaam gaan verdwijnen

Op en Af

Hier weer eens een berichtje uit Nijmegen. Ja daar zit ik dus nog steeds en er komt geen eind aan alle elllende. Ik ben hier gekomen om nog 2 combinaties van pillen te proberen. De eerste combinatie heb ik inmiddels al weer lang afgebouwd omdat die me niet werkte tegen mijn depressie. Inmiddels ben ik alweer een paar weken de laatste combinatie aan het opbouwen. De opbouw gaat gepaard met hele heftige emoties. Lig uren te huilen op bed van verdriet, voel me zo wanhopig. Ben ook geaggiteerd, geirriteerd en af en toe flink boos. Een stressbal is al gesneuveld en ook de verpleging en artsen hebben mijn 'assertieve' kant leren kennen. De wanhoop is alaf en toe zo groot geworden dat ik als enige uitweg nog pillen zag. Een keer heb ik thuis al mijn 'zo nodig' pillen geslikt en afgelopen week mijn stiekem gespaarde pillen. Het waren allemaal kalmerende pillen dus was niet super ernstig, werd er alleen erg slaperig van. Maar omdat mijn bloeddruk om het kwartier gemeten moest worden, kon ik niet echt slapen (zou dit ontmoedigingsbeleid zijn?). Het is geen slimme actie maar ik kon gewoon niet anders. Inmiddels word ik met iets meer middelen ondersteund om rustig te blijven. Ik moet nog 2 weken opbouwen en dan zit ik op de maximale dosis en is het wachten op effect. Ik hoop wederom zo dat het dit keer aanslaat (hoe vaak heb ik dat al niet gehoopt?) want anders worden de alternatieven schaars. Als afleiding ga ik elke dag naar creatieve therapie. In september word ik voor het eerst tante want mijn broer en schoonzus verwachten een zoontje. Dit is aanleiding om allerlei leuke dingen te maken, maar verder kan ik daar natuurlijk nu nog niks over vertellen. Ik houd R & T lekker in spanning! Maar wees gerust het maakt geen herrie :) Verder krijg ik nog elke week therapie tegen conversie. Dit begint zijn vruchten af te werpen en ik ben regelmatig in staat om een aanval te remmen met katalepsie. Wel is het zwaar want het gaat ook vooral over mijn 'niet helpende' gedachten en verdriet. Voor behandeling van mijn depressie is al een half jaar duidelijk dat aanvullend op medicatie cognitieve gedragstherapie (cgt) goed zou zijn. Maar dat regelen heeft heel wat voeten in de aarde. Hier op het expoertisecentrum hebben ze zoveel expertise dat ze geen psycholoog in het team hebben. Ze hebben van alles proberen te regelen, maar waar het nu naar uit ziet, is dat ik voor cgt weer terug moet naar Tiel. Maar daar ben ik weer ingeschreven bij het verkeerde ambulante team. Een hoop gedoe dus weer, waar ik mijn boosheid lekker in kwijt kan. Kortom niet echt een positief verhaal, het is superzwaar maar gelukkig ben ik een echte zeeuwse dus 'Luctor et Emergo'!!! (ik worstel en kom boven voor de niet-zeeuwen).

Katalepsie

Ik zit inmiddels alweer ruim 15 weken in het expertisecentrum in Nijmegen. Ik wacht en wacht en wacht, tot dat de nieuwe medicatie gaat werken. Tot nu toe merk ik er nog weinig van, ben nog steeds deprie. Elke week ga ik naar een andere locatie voor therapie voor conversie. Hypnose blijft moeilijk, ik ben wel snel in trance maar er ook snel weer uit. Een andere techniek is katalepsie, daar in blijk ik een naturtalent te zijn. Katalepsie is verstijving van je spieren, een verschijnsel dat je ook in de natuur ziet. Bijvoorbeeld een vogel die tegen het raak vliegt, kan als dood blijven liggen om daarna weer vrolijk verder te vliegen. Het idee is dat je katalepsie ook kunt toepassen om trillende ledematen rustig te krijgen. Eerst heb ik geoefend met mijn handen, toen mijn benen mijn en hele lichaam. Dit ging supergoed. Ik kan nu binnen een minuut mijn hele lichaam in katalepsie krijgen. Je kan me dan zo neerzetten als je maar wilt. Dit toepassen bij een aanval moeten we nog oefenen. Wel kan ik als standbeeld op straat gaan staan ..........

Teigetje is back

Om te beginnen, wil ik iedereen nog een heel goed 2014 wensen. Inmiddels zit ik al weer 10 weken in Nijmegen. De opstartfase heeft lang geduurd, maar nu gebeurt er eindelijk wat. Ik heb 1 pil afgebouwd en die is vervangen door aan ander middel. Deze combinatie van middelen zouden elkaa moeten versterken. Op het effect moet ik nog even wachten. Ik hoop zo erg dat het werkt. Nu die ene pil is afgebouwd is Teigetjee weer een beetje terug, nu merk ik dat ik die tijd ervoor een beetje gedrogeerd waa. Maar nu Teigetje er weer is, ben ik weer hyper en stuiter in het rond. Niemand weet eigendljk goed hoe ik het hyperen kwijt moet raken. Ik ga nu 2x per dag 'sporten' (ik noem het bewegen). Ik roei en doe wat met gewichten maar ik moet ver onder mijn grenzen blijven. De check van de verpleging is dat ik na het sporten niet mag zweten en een rooie kop mag heben. Daarnaast ga ik elke ochtend naar creatieve therapie en maak daar best leuke dingen. De laatste tijd ook veel met hout, weer eens iets anders dan dat geklodder met verf. Verder slaap ik overdag nog veel. Dit is een hele korte update van hoe het hier gaat, maar kan het nu niet opbrengen meer te bloggen. Tot de volgende keer.

Het leven in Nijmegen

Hier weer eens een berichtje uit Nijmegen. Inmiddels is hier bijna iedereen gewend aan mijn conversie-aanvallen. Afvoeren naar bed, hek omhoog, pilletje erin en verder met rust laten. Aan mijn depressie is nog niet veel veranderd. De pillen waar ik in Tiel mee begonnen was, wordt hier mee doorgegaan en zit inmiddels op de goede dosis. Maar ze helpen me niet echt, voel me nog steeds behoorlijk deprie. De groep hier is heel wisselend maar over het algemeen langdurige opnamen, dus wat dat betreft pas ik er goed tussen. Met de meeste mensen kan ik goed overweg, maar er is er eentje die me behoorlijk irriteert. Van de week zij ik iets van zijn gedrag en kreeg een heleboel shit over me heen. Ik zou hier niet horen, ik verpeste de sfeer, moest m'n grote bek houden. Je raadt het al ik in de stress en in een aanval en hij liep lekker door. Daar kan ik soms zo kwaad over worden, dat bij mij mijn lijf direct reageert en de ander nergens last van heeft. Bovendien heb ik door dit stomme voorval het raku stoken gemist (stoken van klei waardoor het glazuur craqueleert). Frustratie! 's Middags dacht ik even naar buiten te gaan met de rolstoel, maar mijn aanval was nog niet helemaal voorbij. Ik zat dus wat te shaken en mijn lichaam overstrekte. De voorwielen kwamen al een paar keer van de grond. Iets later werd ik wakker en lag ik achterover in mijn rolstoel met mijn hoofd op straat. Allemaal mensen om me heen en ook de ambu was erbij. Ze dachten dat ik een epileptisch insult had gehad en wilden me meenemen in de ambu. Gelukkig kwam er net een medepatient langs die zijn waar ik vandaan kwam. Na een telefoontje is de verpleging me komen halen. Maar omdat ik buitenbewustzijn was geweest, had gespuugd en niet echt helder was moest ik toch nog naar de eerste hulp. Daar hebben ze een hersenscan gemaakt en die was gelukkig goed. Alleen het onthouden van 3 woorden lukte me niet, dus kreeg ik wel een wekadvies mee. Een gebroken nacht dus. Nu nog wat hoofdpijn en warrig was ik toch al. Heb net maar meteen gebeld naar het WMO voor anti-kiepwieltjes. Verder ga ik me vervelen vandaag, want de activiteitentherapie valt uit en verder mag/kan ik nergens aan meedoen. Ik hoop binnenkort met PMT te starten maar daarvoor is nog overleg nodig en dat gaat helaas niet zo snel. Vanmiddag ga ik nog wel naar een andere locatie hier in Nijmegen voor de hypnotherapie. Ik doe braaf elke dag mijn oefeningen en ben dan wel even heel ontspannen, maar direct daarna gaan mijn spieren verkrampen. De oefeningen die ik meekrijg worden dus steeds korter. Maar ik heb er nog wel vertrouwen in dat dit me kan gaan helpen. Het zijn in ieder geval hele fijne therapeuten. Het weekend ga ik weer naar huis en ga kijken bij ons bootje dat inmiddels veilig op de kant ligt.

In Nijmegen

Ja jullie hebben het goed gezien, ik ben in Nijmegen. Ik zit nu bijna een week in het expertisecentrum. Hier hoop ik duidelijkheid te krijgen hoe ik van mijn depressie afkom. De eerste week stond in het teken van mijn conversieaanvallen. Nieuw, schrikken, doen we het wel goed, is er meer zorg nodig ....... De verpleging was bang dat ze mij niet de zorg kunnen bieden die nodig is. Maar inmiddels zijn een aantal dingen goed geregeld en hebben we vanmiddag duidelijke afspraken gemaakt. Na drie nachten op de grond slapen, heb ik nu een bed met hek (tegen het eruit rollen), een alarmsysteem hebben ze niet, dus heb ik nu een draadloze deurbel. Verder ga ik naar risicovolle activiteiten en het eten met de rolstoel, zodat ik snel weg kan als het nodig is. Met deze maatregelen hoop ik dat ik hier mag blijven en dat ze zich nu op mijn actuele probleem de depressie gaan richten.

Mijn adres

Voor de geï"nterseerden mijn tijdelijke adres in Nijmegen is: Expertisecentrum Aurora Postbus 9101 6500 HB NIJMEGEN

Depressief

En daar gaan we weer .........

Ik zit inmiddels alweer een tijdje thuis. Tussendoor zijn we nog 2 weekjes met de boot naar Texel geweest. Dit heeft wel wat afleiding gegeven, maar eenmaal depressief dan voel je je overal klote.

Ik ben inmiddels ook bij de depressiedokter geweest, een heel aardige deskundige man, die me weer wat hoop heeft gegeven. Hij ziet nog wel mogelijkheden. Misschien dat bepaalde combinaties van medicatie nog wat kan betekenen en anders heeft hij ideeen om aan een experiment rTMS (repetitive Transcranial Magnetic Stimulation ofwel herhaalde magnetische hersenstimulatie) mee te doen. Maar dit is nog in de onderzoeksfase dus heb je ook kans dat je een schijnbehandeling krijgt. Als derde optie wordt ECT (elektroshocktherapie). Dit laatste vind ik zelf nogal eng. 
Het plan is nu dat ik voor een maand wordt opgenomen in een kliniek in Nijmegen en dat ze daar observeren welke behandeling geschikt kan zijn.

Het regelen van de nazorg was nog een heel gedoe. En nog steeds zijn de afspraken wat vaag. Maar ik heb inmiddels wel mensen (FACT; frequently assertive community treatment) die aan huis komen om me te begeleiden. Dit is niet een vast persoon maar een heel team, dus iedere keer kan er iemand anders komen. Lijkt me niet echt handig, maar ik zal wel zien hoe het loopt. 

Ik wacht nu op een oproep uit Nijmegen en dat is hard nodig want thuis is het nauwlijks uit te houden. Er zijn 2 wachtenden dus het kan best snel gaan. Dus alvast mijn tasje maar inpakken...