Weer thuis ......... en wat dan?

Iets later dan gepland, maar ik ben weer thuis. Normaal gesproken zou je je beter moeten voelen als je wordt ontslagen uit een kliniek, zeker als je daar 7 maanden heb doorgebracht. In mijn geval is dat helaas niet zo. Ik voel me nu slechter dan toen ik in januari naar de PAAZ ging. Fysiek gaat het redelijk maar mentaal zit ik in een diep dal. Mijn emoties vliegen alle kanten op en heb me zelf niet echt in de hand. Op momenten voel ik me soms zo wanhopig dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Zo'n bui eindigt meestal in een aanval, een pilletje en dan val ik in slaap. Het is dus best zwaar om het thuis vol te houden, maar in Tiel wisten ze niet meer wat ze met me aan moesten en de spanningen liepen daar ook steeds hoger op. Langer blijven had dus weinig zin, maar heel eerlijk gezegd was ik ook nog niet klaar om naar huis te gaan. Vooral ook omdat er nog zoveel onduidelijk is over het vervolg en de nazorg. En in het PRC (resocialisatie centrum/begeleid wonen) was ik niet op mijn plek en kon ik niet terecht.
Ik ben inmiddels wel begonnen met een proefbehandeling voor mijn conversie in Nijmegen. Met hypnotherapie proberen ze me de controle over mijn lichaam weer terug te krijgen. In een proefsessie hebben ze me getest hoe gevoelig ik ben voor hypnose. Op zich ging dat goed, ik raakte in trance door me te concentreren op een punt op de muur. Maar ook de conversie reageerde op de hypnose. De sessie eindigde in een hele heftige aanval. De sessie hebben we opgenomen en zo kan ik thuis oefenenen met het in trance raken.
Over 2 weken ga ik naar de depressieprofessor. Ik hoop zo dat hij nog iets met medicatie kan doen, want op deze manier houd ik het niet vol.
Hoe en waar de behandeling van mijn depressie verder gaat is nog onduidelijk. Ook is er nog een obesessief compulsieve persoonlijkheidsstoornis die me in de weg zit. Omdat niet bekend is waar ik terecht kom, is de nazorg ook slecht geregeld. Geprobeerd wordt om toch te regelen dat er op korte termijn iemand bij mij thuis komt voor begeleiding, wamt daar heb ik nu juist behoefte aan.

Ik probeer mijn leventje thuis weer een beetje op te pakken. Maar dat valt niet mee als je depressief bent. Toch probeer ik zoveel mogelijk te blijven doen hoe moeilijk ook. Sociale contacten heb ik de laatste tijd nauwelijks onderhouden, omdat ik dat er gewoon niet bij kon hebben. Maar dit is wel iets om weer aan te gaan werken en ik hoop dat jullie daar begrip voor hebben.

Op mijn 'kunstpagina' heb ik alle werken neergezet die ik de afgelopen periode heb  gemaakt. Ook heb ik heel veel over en met mijn gevoel getekend, maar die houd ik liever prive (wordt je ook niet zo vrolijk van :)

Weer thuis!

Sinds 20 augustus ben ik weer thuis! De rest van het verhaal komt nog.

The never ending story

Waar was ik gebleven in de Never Ending Story. Ik was gestopt met Parnate en daarvan aan het afkicken. Inmiddels ben ik helemaal van die troep af. Een paar weken heb ik zonder anti-depressivum rond gelopen maar dit was echt niet te doen. Zoveel onrust en zooooo somber. Wachten op de second- opinion in Nijmegen was geen optie meer, ik ging er compleet aan onderdoor. Uiteindelijk hebben Martin en ik aan de noodbel getrokken. Naar aanleiding hiervan ben ik weer gestart met het opbouwen van een ads. Maar dit middel is wel een stap terug, dus de verwachting is dat dit niet optimaal zou werken, maar alles beter dan niets.
Twee weken geleden ben ik in Nijmegen geweest voor de langverwachte second-opinion. Daar hadden we een goed en uitvoerig gesprek met een psychologe. Er zijn 3 dingen uitgekomen:

• starten met een proefbehandeling voor mijn conversiestoornis bij Pro Persona in Nijmegen. Dit is poliklinisch en 1,5 uur per week. Ze gaan dan hypnotherapie en katalepsie toepassen. En ik ga behandeld worden door de professor doctor himself.
• de depressie moet verder in Tiel worden behandeld, maar de verwachting is dat wanneer de conversiebehandeling aanslaat dit een positief effect zal hebben op mijn depressie. Wel is het advies om naast pillen ook cognitieve gedragstherapie gericht op depressie in te zetten.
• een consult bij een professor doctor gespecialiseerd in depressie die mijn medicatie nog eens onder de loep neemt. 

De second-opininion was dus best nuttig maar nu is het wachten op de uitvoering van alle adviezen. En in de vakantieperiode loopt dat niet zo snel.

Daarnaast hebben de therapeuten in Tiel bedacht dat het voor mij prettig zou zijn om de PAAZ te verlaten (ze willen ook een beetje van me af, want normaal zit je daar ca 8 weken en ik nu 7 maanden!). Naar huis gaat nog niet dus is gezocht naar een tussenoplossing. Het voorstel is dat ik verhuis naar het PRC Rauwenhof (Psychiatrisch Resocialisatie Centrum), een soort begeleid wonen concept. Ik heb daar meer vrijheid. In eerste instantie vond ik dat helemaal niks, ik hoef toch niet te resocialiseren en voel me daar dan ook niet op mijn plaats. Inmiddels hebben we een intake in Rauwenhof gehad en ik bleek niet de enige met twijfels. Ook de behandelaren op Rauwenhof vinden dat ik met een hele andere doelstelling kom en twijfelen of ze mij de benodigde zorg kunnen bieden. Een besluit is dus nog niet gevallen. Op 6 augustus wordt in groot comite mijn geval besproken en zal duidelijk worden of ik daar uberhaupt mag komen. 

Het leven in de PAAZ wordt ook wel steeds zwaarder voor mij. Kan weinig mensen om me heen verdragen dus trek me vaak terug. Ook is er nu officieel een ouderen kliniek. De bedoeling was 50/50. Ongeveer 10 volwassenen (60-) en 10 ouderen (60+). Inmiddels  zijn er nog 2 'jongeren' en de rest is oud, varierend van 60 tot in de 80. Dit maakt het er niet leuker op.

Voorlopig zal ik het dus nog even vol moeten houden en me er doorheen moeten vechten. Het valt allemaal niet mee. Maar gelukkig heb ik nu weer mijn handbike waarmee ik Tiel onveilig maak. Maar moet het rustig aan doen, niet te hard, niet te lang, niet met te warm weer. Want mildheid, lief zijn voor mezelf en compassie zijn de sleutelwoorden.

Wordt vervolgd.

Het leven is net als zeilen. Ook met tegenwind kun je vooruit komen!

Afkicken ..... en dan?

Lange tijd niet geblogd, inderdaad een teken dat het niet goed gaat. Vorige keer heb ik geschreven over de problemen met de Parnate, maar dat we zouden zoeken  naar een balans tussen effect en bijwerkingen. Hier hebben we wekenlang aangewerkt. 8 pillen per dag en voor de rest allerlei lapmiddelen als benen zwachtelen en pilletje om de bloeddruk te verhogen. Dit pilletje resulteerde erin dat een uur na innname mijn bloeddruk weer gevaarlijk ver steeg, dus ook dit werkte niet. Flauwvallen deed ik nog steeds, meestal voelde ik het aankomen en kon het net voorkomen. Maar heb toch ook weer een paar keer klem in de badkamer gelegen met m'n hooofd op die keiharde tegels. Daarnaast voelde ik me constant beroerd. Met 7 pillen was de stemming direct weer slecht. Dit alles en ook het minimale effect op de stemming, hebben me doen besluiten te stoppen met het slikken van Parnate. Ik had eigenlijk geen andere keuze. Geen makkelijke keuze, want een alternatief middel is niet direct voor handen.
Toen begon het afbouwen , nou dit was een ware hel. Zo hyper, onrustig en emotioneel. Nauwlijks slapen. Geen pil die me wat kon kalmeren. Dit waren echt super zware weken, schijnt vergelijkbaar te zijn met het afkicken van drugs. Nu ben ik er vanaf maar moet nog 2 'wash out' weken, zodat echt alles uit mijn lijf is verdwenen. Op dit moment heb ik dus nog ontwenningsverschijnselen en ook de depressie speelt flink op. De grootste onzekerheid is dat nog niet duidelijk is hoe het nu verder zal gaan. De psychiaters zijn uitgedokterd, ben weer een te complex geval. Binnenkort krijg ik een second opinion in Nijmegen en hopelijk komt daar wat duidelijkheid over hoe mijn depressie in combi met de conversie te behandelen.  Voorlopig is het dus nog erg afzien en afwachten.   Ik worstel door de dagen heen door te wheelen met de rolstoel, maar ik pas om kwart voor 9 naar buiten en dat is lang hyperen als je al om 5 uur opstaat. Ik ben redelijk creatief bezig, zowel op mijn kamertje als tijdens de therapie. Maar het groepsleven begint erg zwaar te worden, op dit moment zijn ziektes, pillen en klagen op dokters/verpleging het gesprek van de dag in de groep. Ik kan hier niet tegen en heb er al tig keer wat van gezegd maar het blijft maar doorgaan.  Gelukkig heb ik sinds gister ook een wat sterker slaapmiddel en heb weer eens een nachtje geslapen.
Al met al is het dus nog steeds een super zware tijd met heel veel onzekerheden en valt het niet mee moed te houden. Voorlopig zal ik nog wel even opgenomen blijven, de vraag is alleen nog even waar. De beloofde 6-8 weken duren dus ietsje langen.

Update pillenswitch

Ik ben het paasweekend thuis, maar kan vanwege de gezondheid niet zoveel doen en heb dus mooi tijd om weer eens bij te schrijven. Ik verblijf  nu al al bijna 11 weken op de de PAAZ en het einde is nog niet in zicht.
Ik ben begonnen met het afbouwen van mijn oude antidepressiva (amytriptyline).Veel verdriet, boosheid en veel conversie aanvallen. Ook het begin van het opbouwen van de nieuwe medicatie 'parnate' was afzien. Maar op een gegeven moment begon het heel voorzichtig positief op mijn stemming te werken. Toen sloeg de man met de hamer toe en kreeg ik problemen met mijn bloeddruk. Ik heb last van 'orthostatische hypotensie’.Dit betekent dat ik als ik ga sta staan mijn bloeddruk naar beneden knalt, Een onderdruk van 40 komt regelmatig voor, zelfs een bloeddruk van 40/20 is voorgekomen. Dit speelt nu al enkele weken en ik voel me er beroerd en door en ben verzwakt. Het gevaar is nu dat ik na heel eventjes lopen, flauw val. Ik zit vooral in de rolstoel en ga gelijk op de grond zitten als ik draaierig wordt. Ik slik pilletjes, eet bouillon en drop om mijn bloeddruk op te krikken, maar dit helpt onvoldoende. Ook zijn mijn onderbenen helemaal ingezwachteld om tegendruk te geven.
Vorige week heb ik ervaren wat het gevaar want toen ben ik in de keihard gevallen op de wc. Het leek mee te vallen met 2 blauwe ogen.  Maar ik heb dus ook een een flinke hersenschudding. Simpele handelingen als thee zetten, kraan opendraaien, en tandenpoetsen gingen niet meer. Ook ben ik helemaal in de war dat ik niet meer wist waar ik was, waar ik woonde. Ik was de weg kwijt in het gebouw, herkende mijn kamer niet meer, best angstig allemaal.
Het gaat dus nu echt niet zo lekker. Dit weekend zijn we in Zeeland om de boot in het water te laten. Ik zit bij  mijn ouders thuis in de rolstoel en kan erg weinig doen, flink balen.

Omdat de Parnate zoveel effect heeft op op mijn bloeddruk heeft de psiech in overleg met internist besloten er helemaal mee te stoppen,  een alternatief ziet hij niet. Maar daar is het het laatste woord nog niet over gezegd.Waarom dat mij nu weer moet gebeuren!! Ik ben nu dus de Parnate aan het afbouwen en we zoeken  naar een niveau waarop mijn bloeddruk goed is en de pillen ook nog op mijn stemming werken. Hoop dat dat gaat lukken want anders weet ik het echt ook echt even niet meer.

Spreuk van de dag!

Vreugde is als een rivier; niets houdt zijn stroming tegen.

(Henry Miller)

Met hele hartelijke dank aan Ellen die me dit boekje vol 'Rust' toestuurde.

PAAZ, een diep zwart gat

Ik zit nu al weer ruim 3 weken op de PAAZ en o wat zijn die weken me zwaar gevallen. Door het afbouwen van de pillen kwamen er heel veel emoties los. Verdriet vanuit mijn tenen over alle voorbije jaren, boosheid, frustratie. Vaak ben ik mezelf ook helemaal kwijt enlig uren te janken. De verpleging heeft me ook een aantal keer zo boos gekregen, dat ik compleet door het lint ging. Ik lig in de kramp, huilend op mijn bed en bel de verpleging. En probeer in mijn beste gehakkel een lorazepam te vragen. Wat zegt dat mens: 'ik versta je niet, wordt eerst maar eens rustig en dan kom ik wel terug'. Gevolg een deuk in het bedhek, een blauwe hand en ongelooflijk boos. Toen de kramp wat gezakt was, zag ik maar 1 weg en die was naar buiten om af te koelen buiten, maar ja daar zit een gesloten deur tussen waar ik niet alleen doorheeen mag. Maar ik was zo door het dolle heen dat ik het wel heb geprobeerd met een flinke trap. De deur bleef dicht en ik werd met vrij hardhandige hand naar mijn kamer afgevoerd. Na nog wat meer strubbelingen met de verpleging, heb ik uiteindelijk mijn eigen handleiding geschreven over wat ze wel en niet met me moeten doen. Het loopt nog niet vlekkeloos, maar het gaat wel beter.
Alles wat de pillen met me doen of niet meer doen is funest voor mijn conversie. De afgelopen week heb ik elke dag drie aanvallen. Die worden onderdrukt door flinke spierverslappers. Omdat mijn aanvallen ook weer gepaard gaan met misselijkheid en spugen ben ik inmiddels flink verzwakt en uitgeput. Net als in Den Dolder kan mijn lichaam al deze ellende gewoon niet aan.Vandaag heeft de dietist besloten om me bij te voeren met die heerlijke nutri-drankjes om  aan te sterken. En dat is ook echt wel nodig, gelukkig heb ik nu  wel wat reserves. De afbouw van de pillen lijkt me weinig goeds te hebben gebracht: een hersenschudding, een gekneusde rib, een totaal verzwakt lichaam en totaal oncontroleerbare emoties. Het voelen van het verdriet is ook goed zeggen de deskundigen, want dat is de rouw verwerken. Alleen overspoeld het me compleet.

Vanaf maandag ben ik bezig begonnen met op te krabbelen vanuit het hele diepe zwarte gat. Ik ben begonnen met de Parnate. Dit zou mijn kijk op de wereld wat zonniger moeten maken. Tot nu toe is er nog weinig effect en gaan de aanvallen gewoon door.

Gisteren ben ik voor het eerst weer eens een dagje thuisgeweest. En van

 af nu ga ik ook door de weeks af en toe naar huis als de aanvallen het toelaten. Het even hier weg zijn, was wel fijn, maar het doet me allemaal op dit moment zo weinig, maakt me eigenlijk weinig uit waar ik ben. Raar, beangstigend en onbekend gevoel. De dagen hier zijn verder vrij leeg. De vaste koffiemomenten mag ik niet meer bijwonen omdat dat teveel stress op zou leveren. 2 x in de week gooi ik al mijn frustratie eruit met de PMT therapeut. En af toe ben ik creatief bezig, een beetje tekenen en schilderen. Grote delen van de dag lig ik op bed te slapen om bij te komen van de aanvallen. Een paar in de week word ik 'uitgelaten', want alleen naar buiten mag niet. 

Nou Parnate ga alsjeblieft je werk doen!!

Hersenen weer eens geschud

Het is weer zover. Ik heb weer eens een lichte hersenschudding. Tijdens de lunch was er nogal wat commotie omdat iemand moest worden afgevoerd. dat bracht bij mij weer allerlei herinneringen en spanningen boven. Niet veel later lag ik ook met m'n hoofd op m'n boterham en flink in de kramp. Toen kon ik dus worden afgevoerd naar m'n kamer. De aanval was vrij heftig en nogal beweeglijk, ik lag flink te rollen op mijn bed. Hier in Tiel hebben ze nog niet de discipline om het bedhek omhoog te doen, dus je raad het al, in al mijn krampen rolde ik mijn bed uit en dat was nog best hoog. En daar lag ik dan, met een zeer hoofd en alles nog verkrampt. De bel zit in de muur dus daar kon ik niet bij. Veel geluid produceren lukte ook niet dus uiteindelijk heb ik daar 20 minuten gelegen. Mijn hoofd en lijf doen zeer en eten blijft ook niet altijd binnen. Dus nu weer paar dagen rustig aan doen. Vet balen!

PMT of gewoon losgaan?

Opgefokt, vet gefrustreerd, boos, agressief, schoppen tegen alles wat voor m'n voeten komt .... is niet de ideale situatie in een groep. Dus mocht ik met de PMT-therapeut in de sporthal losgaan. Boksbal, alle soorten en maten ballen (ook zo'n grote die ik in DD lek heb getrapt), stokken, kussen etc. En maar rammen, schreeuwen, eerst staand, daarna maar liggend ...... o wat kwam er een hoop shit uit. En wat zo lekker was, de PMT-therapeut is gewoon een sporttherapeut, dus nix nog twee keer gooien en dan voelen hoe het voelt. Maar gewoon lekker doorgaan, totdat ik er bij neerviel. Was even een toestand om weer in de rolstoel te komen maar het is gelukt. Wel last gehad van flinke naweeen maar toch was het lekker!