Liever een gebroken been

Op psychisch ziek zijn heerst nog steeds een taboe. Als je een been breekt, ziet iedereen dat. Het zit in het gips en je loopt een tijdje op krukken. Voor iedereen duidelijk wat er aan de hand is en dat het een aantal weken duurt voordat het hersteld is. Maar wanneer je zegt dat je depressief bent, vallen de meeste mensen vaak stil. Ze zien waarschijnlijk niets aan je en vinden het te 'persoonlijk' of eng om er verder naar te vragen. Het enige wat men vaak nog kan bedenken, is een goedbedoeld advies. Maar dit is voor de betrokkene vaak heel pijnlijk. 'Bekijk het eens van de positieve kant joh', of ' ga toch lekker op vakantie'. Een botbreuk herstelt hier toch ook niet sneller door. Ook geven deze adviezen vaak onbedoeld het gevoel dat je niet hard genoeg werkt aan je herstel.

Nu ik uit de kliniek ben ontslagen en weer thuis ben, krijg ik ook vaak last van deze gevoelens. Ik merk dat mijn omgeving het lastig vind om erover te praten. En ook krijg ik het gevoel dat nu alles toch weer goed is en ik niet meer moet zeuren. Ik zelf zou ook zo graag willen dat dit zo was. Maar het is nu eenmaal niet zo, het leven is voor mij nog geen groot feest. Het is net of mijn ziek zijn er niet meer mag zijn. Maar net als een gebroken been heeft mijn ziekte hersteltijd nodig. En dat heeft tijd nodig, meer dan bij een gebroken been. En zal gaan met vallen en opstaan.

Deze blog is geinspireerd op een blog die ik ergens tegen kwam. Erg leuk en leerzaam om te lezen! Kijk hier:
Liever-een-gebroken-been-wat-niemand-zegt-over-depressies-en-burnout/

GDBM

Ik ben een echte 'labbekakker'. Profiteer al sinds 2010 van een uitkering. Heb de hele dag voor mezelf, kan doen en laten wat ik wil en krijg elke maand mijn centjes van het UWV. Wie wil dit nou niet? Nou ik! Ik zou niets liever willen dan gezond zijn, mijn ambities in een baan kwijt kunnen en zo een bijdrage leveren aan de maatschappij! Maar de realiteit is nu nog even anders.

Stress is goed voor niemand. Maar mensen met psychische klachten en conversie kunnen door stress behoorlijk van slag raken. Sommige enveloppen op de deurmat geven mij acuut stress. Het UWV is daar een mooi voorbeeld van. Toen ik enkele weken geleden terug kwam van vakantie lag er zo'n envelop met blauw logo op de mat. Weg vakantiegevoel. Na lang aarzelen de envelop toch maar open gemaakt en mijn voorgevoel klopte. Dit keer geen informatie over mijn uitkering maar een verzoek tot herbeoordeling van mijn gezondheidstoestand. 'Daar is toch niks mis mee', 'ik mankeer toch niets', 'ik kan toch best werken', 'waarom werk ik dan eigenlijk niet?': allemaal gedachten die door mijn hoofd flitsten. Totdat mijn vriend me weer met beide benen op de grond zette. 'Je bent ziek', 'je wordt toch niet voor niets behandeld', 'je bent niet ontslagen van langdurige opname', 'je bent niet eens in staat om normaal thuis te functioneren hoe kan je dan werken'. 'Je bent gewoon psysisch ziek, iets wat je nog steeds niet hebt geaccepteerd'. Een harde boodschap!

Ik moet zeggen dat ik tot nu toe nooit echt problemen heb gehad met het UWV. In 2010 heeft het UWV mij tijdelijk arbeidsongeschikt verklaard. In die tijd liep ik wat slecht en was er net conversie vastgesteld. Mentaal was ik toen nog best sterk. Bij de brief zat een formulier waarin ik informatie moest invullen over hoe mijn gezondheid is veranderd t.o.v. 2010. Het formulier was veel te klein om al mijn behandelingen en ontwikkeling op aan te geven. Dus daarom maar alle informatie zo goed mogelijk in een brief gezet. Sinds 2010 is er heel veel gebeurd. Ik ben door een heel diep dal gegaan. Mijn gezondheid is heel erg veel verslechterd maar nu is er weer een stijgende lijn. Ik ben vele malen beter dan ik ooit ben geweest, maar als ik heel eerlijk ben, gaat het nu nog wel slechter met me dan tijdens de beoordeling in 2010. Ik heb nu een heel scala aan psychische klachten erbij en ook de conversie-aanvallen waren er toen nog niet. Met alle opgestuurde informatie gaat een arts beoordelen of er een gesprek nodig is met bijvoorbeeld een arbeidsdeskundige.

Zondagavond kwamen we thuis na een zonnig weekend op de boot en weer werd ik weer verrast door post van het UWV. Het lijkt wel of ze dit expres op vrijdag versturen zodat ze je weekend verzieken of je wat tijd geven om af te koelen voordat je op maandag aan de bel kan trekken.  Ik verwachtte dat het UWV mij uit zou nodigen voor een gesprek om mijn toestand her te beoordelen, er is immers veel veranderd. Ik maakte me al druk hierover, ik kan zo'n gesprek helemaal niet aan en bezorgt me een conversie-aanval. Bij het openen van de envelop bleek mijn voorgevoel dit keer niet te kloppen. De arts heeft beoordeeld dat ik aan diverse complexe psychische stoornissen leidt en dat er daarom sprake is van 'Geen Duurzaam Benutbare Mogelijkheden'. Mijn uitkering blijft voorlopig onveranderd. Ik kreeg een licht opgelucht gevoel toen ik dit las. Maar gelijkertijd confronteerde het me ook weer met de realiteit. Ik kan gewoon niet werken omdat ik nog steeds te ziek ben. Wat een klote situatie!

Van het UWV zal ik voorlopig geen stress meer hebben want ze geven met tot juni 2018 om te herstellen. Dan pas stellen ze voor de situatie weer eens onder de loep te nemen. Deze termijn zal vast niet uit de lucht komen vallen; ze zullen vast wel de ervaring hebben dat dit soort trajecten een lange adem nodig hebben. Maar voor mij kwam het wel uit de lucht vallen. Ik vind drie jaar hersteltijd nog ontzettend lang. Maar dat is ook meteen weer mijn acceptatieprobleem. Gelukkig als ik eerder dan juni 2018 aan werken toe ben, kan ik dat altijd zelf aangeven. Voor mij de uitdaging om te bewijzen dat het ook sneller kan!

Ben ik echt ziek?

Al ruim twee maanden ontslagen uit de kliniek. Al vele weken thuis aan het herstellen. Dus dan is het nu toch tijd om beter te zijn. Dit is zoals ik het voel en zoals het volgens mijn hoofd zou moeten zijn. Dat de realiteit anders is, is heel lastig te accepteren. Nog steeds! Zo lastig zelfs dat dit een letterlijk gevecht wordt tussen mijn lijf en hoofd wat zich uit in conversie. De conversie lijkt een soort beschermingsmechanisme te zijn om de moeilijke realiteit niet onder ogen te hoeven zien. Tijdens een aanval sluit mijn lichaam zich letterlijk af door te verkrampen en mijn ogen te sluiten en te verstoppen achter mijn handen. Lekker veilig.

Twee keer per week komt er een psychiatrisch verpleegkundige bij mij thuis om mij te begeleiden. Haar missie op dit moment is om mij ervan te doordringen dat ik niet beter ben en niet mijn leven weer verder kan leven zoals ik dat zeven jaar geleden deed. Ik moet luisteren (en ook handelen) naar wat mijn lichaam vertelt. Keer op keer is dat weer confrontatie (en dus conversie). Ik heb deze boodschap natuurlijk al veel vaker gehoord maar toch ben ik met al mijn intelligentie niet in staat het te veranderen. Het hoort voor mij gewoon niet zo, je moet sterk zijn, doorgaan tot je erbij neervalt en vooral niet je zwakte laten zien. En mijn definitie van zwakte gaat heel ver. Ik vind bijvoorbeeld niets doen of veel slapen zwak.
We werken er dus hard aan om mijn gedachten te veranderen. Ik moet er in mijn denken van overtuigd raken dat ik toch echt iets mankeer. Vandaag kreeg ik de keuze of ik 'ziek' ben of dat ik het 'psychisch kwetsbaar' wil noemen. Kwetsbaar voor conversie, voor depressie en kwetsbaar voor dwangmatig handelen. Ik vind 'kwetsbaarheid' een beetje een vies woord. Dat past helemaal niet bij me want dat wil ik juist niet zijn. Maar ziek zijn impliceert dat je er ook weer van hersteld en weer beter wordt. Dit past me veel beter maar is ook weer mezelf voor de gek houden. Lastige keuze. Maar als ik dan toch moet kiezen doe mij dan maar 'een beetje ziek'. En dat dan nu accepteren! (nogal zo'n vies woord).

Verder gaan met bloggen

En dan ben je opeens weer thuis........ Na ruim 2 jaar opname in een psychiatrische kliniek is dat flink wennen. Inmiddels ben ik al weer 2 maanden thuis maar gewoon is het nog niet. Maar wat is eigenlijk nog gewoon? Na al die jaren zou ik dat niet meer weten. Wat 7 jaar geleden zo gewoon was, is dat nu al lang niet meer. Mijn leven is drastisch veranderd en nu is het tijd om dat opnieuw vorm te geven. Een mooie kans, maar in de praktijk blijkt dit voor mij toch erg lastig. Weer thuis uit de kliniek, alles achter de rug en dus weer beter zou je denken. Maar dit ligt toch iets anders. Ik zou heel graag beter willen zijn en denk stiekem ook dat dat zo is. Een aantal weken geleden was ik van plan mijn blog af te sluiten want ik ben immers beter dacht ik dus waar moet ik nog over schrijven. Ik had geen zin meer om me kwetsbaar op te stellen en allerlei persoonlijke dingen te delen. Maar inmiddels begin is me steeds harder te realiseren dat ik nog niet beter ben. Alles wat de afgelopen jaren is gebeurt, is niet zo maar over en vergeten en heeft me behoorlijk kwetsbaar gemaakt. Even ter herinnering: twee rugoperaties, ernstige conversiestoornis, rolstoelafhankelijkheid, eetstoornis, zware depressie, suïcidaal, automutulatie, elektro-shock therapie, Pfeiffer, obsessieve persoonlijkheidstrekken. Als ik dit rijtje zo zie kan ik nog steeds niet bevatten hoe het zo ver heeft kunnen komen.

 Ik heb besloten om toch door te gaan met bloggen en met jullie mijn gevoelens en ervaringen te delen. Schaamte voor het (psychisch) ziek zijn, heb ik wel. Maar dit weerhoudt me er niet van mijn verhaal op te schrijven. Ik hoop dat dit ook helpt om het stigma te doorbreken. Later meer over hoe het verder gaat.

Terug gevallen?

Mijn verhaal is blijven steken bij 9 keer ECT. In totaal heb ik 13 ECT-behandelingen gehad. Het resultaat was verbluffend. Somberheid verdwenen en wonder boven wonder ook mijn conversie is bijna weg. Op dit moment heb ik nauwlijks nog last van aanvallen en loop ik weeer bijna als een kievit. Na de ECT moest ik meteen starten met het opbouwen van onderhoudsmedicatie om de boel stabiel te houden. Dit viel even tegen want na 2 weken opbouwen van pillen werd ik ziek. Ik zal de details weglaten maar ik heb me 2 weken kotsmisselijk gevoeld. Nadat alle virusinfecties en andere kwalen waren uitgesloten werd de boosdoener toch in de pillen gezocht. Dus toen kwam er weer een periode van afbouwen. Nadat de misselijkheidsklachten verdwenen waren, voelde ik me weer goed en wilde graag naar huis. Het leven in de kliniek deed me geen goed. Besloten is toen dan ook dat ik voor kerst met ontslag zou gaaan en dat ik half januari ambulant in Tiel verder behandeld zou worden. In de tussentijd bleef ik onder controle in Nijmegen. Ik was dus de kerstdagen thuis. De eerste dagen gingen erg goed. Ik kreeg veel reacties uit de omgeving dat ik zo veranderd was. Dat was fijn om te horen en zelf te ervaren. Alleen hoe langer ik thuis was hoe moeilijker het werd. Ik had erge last van obsessief gedrag en raakte van slag als de dingen niet konder zoals ze bij mij in m'n hoofd zaten. Dit leidde dan ook heel snel tot een sterke terugval waarbij de depressie dubbel en dwars terugkwam. Deze situatie was dan ook direct aanleiding om me opnieuw op te nemen. Zo komt het dus dat ik deze blog weer vanuit de kliniek schrijf. Ik heb een paar weken zwaar gedrogeerd rondgelopen. Inmiddels ben ik op peil met mijn nieuwe pillen en gaat het weer beter. Thuis zijn is nog een lasttig punt. Ik hoop dat nog meer ECT behandelingen me bespaard blijven en dat ik snel met goede begeleiding naar huis kan.

Het gaat goed met me!!!

Ik heb inmiddels 9 ECT behandelingen gehad en ..... het gaat goed, ze hebben effect. Iedereen zegt tegen me dat ik zo veranderd ben. Niet alles ligt meer onder een deken van een depressie, ook ben ik niet meer afgestompt door allerlei pillen. Heel voorzichtig aan ga ik starten met resocialiseren, met kleine stapjes weer het 'normale' leven tegemoet treden. Het enige vervelende dat ik nu nog ervaar zijn problemen met mijn geheugen. Door de ECT raakt het geheugen tijens deze periode aangetast, maar dit herstelt zich later weer.

Een dag met Eeeeceeeteee

Sinds kort word ik op dinsdag en vrijdag behandeld met elktro convulsieve therapie (ECT). Voor de buitenstaander even een kijkje hoe deze dagen eruit zien.'s Morgens worden mijn spulletjes die nodig zijn voor de 'operatie' naar de afdeling gebracht. De verpleging keurt mij dan door mijn bloeddruk en temperatuur te meten. Als dit goed is, komt er iemand van 'transport' om mij in bed op te halen. Ik ga charmant gekleed in mijn opereatiejasje met luierbroekje naar de operatiekamers. Dit transport gaat door de catacomben van het ziekenhuis. Daar aangekomen krijg ik een infuus geprikt (als het lukt) en moet ik nog ca 30 minuten wachten. Dan komen ze me halen voor de shock. Ik krijg dan allerlei elektrodes opgeplakt die met draadjes worden aangesloten en word naar de ok gereden. Daar krijg ik een kapje met zuurstof en iets later spuiten ze de 'slaap'in. Als ik slaap geven ze me een stroomstootje waardoor ik een epileptisch insult krijg. Of je een goed insult krijgt, is eigenlijk het belangrijkste criteria voor een succesvol verloop van de behandeling. Omdat ze ook spierverslappers inspuiten, maak je niet de bewegingen die bij een insult horen. Maar 1 arm is afgekneld en daar komt geen spierverslapper. In deze arm kunnen ze zien of je een goed insult hebt. Na de behandeling kom ik snel weer bij en wordt dan kotsmisselijk terug naar de afdeling gebracht. Daar stap ik over in mijn eigen bed en doe even een tukje. Na anderhalf uur ga ik uit bed om iets te eten. De rest van de dag breng ik hangend en liggend in bed door. 's Avonds ga ik om half 8 naar bed en de volgende dag voel ik me weer stukken beter.

Van Wiki: Meer dan een halve eeuw na de introductie van ECT weet men nog niet hoe deze behandeling ingrijpt op depressies. Wel zijn bij onderzoek met dierproeven verschillende effecten gerapporteerd, zoals een toename van dopamine-D1- en D2-receptoren in de nucleus accumbens en afname van het aantal norepinefrinereceptoren in postsynaptische zenuwcellen. Later onderzoek suggereert dat ECT mogelijk ook oude neurale verbindingen en de groei van nieuwe neurale verbindingen in de hersenen stimuleert.

Maar vooral hoe kom je er weer vanaf?

Een conversiestoornis! Je zal het maar hebben! Maar het belangrijkste is hoe kom je er weer vanaf?
Nou mij is dat het afgelopen jaar aardig gelukt. Op mijn blog kun je lezen hoe mijn conversiestoornis in 2010 begon, hoe ik bij Altrecht Psychosomatiek heb geprobeerd deze stoornis onder de knie te krijgen en hoe het verder is gegaan.

Sinds 2012 ben ik in therapie bij Pro Persona in Nijmegen bij de afdeling somatoforme stoornissen. Dit is een kleine, onbekende afdeling en ik ben hier toevallig via een second opinion terecht gekomen. Hier werken ze met hypnotherapie en katalepsie om de conversie te lijf te gaan. Dit is een compleet andere aanpak dan het contact maken met je lichaam en lichaamssignalen voelen. Eigenlijk is deze therapie een manier om je hersenen in de war te brengen en zo de conversie aan te pakken.

Ik heb afgelopen jaar verschillende hyponose oefeningen gedaan. Ingesproken op mijn telefoon kan ik deze thuis oefenen. De ene persoon is is makkelijker in trance te brengen dan de ander. Maar ik heb het geluk dat ik na drie zinnen al in trance ben en m'n ogen dan niet meer open kan houden. Door de hypnose is het de bedoeling dat je in een ontspannen toestand raakt en de conversie zo geen vat op je heeft. Voor mij is dit nog wel moeilijk omdat onstpanning een negatieve lading heeft voor mij. Dus dit is nog iets om de komende tijd aan te werken. Katalepsie is helemaal een raar verschijnsel. Door te focussen op je lichaam (of in het begin door druk uit te oefenen op bepaalde punten) kan je in een soort toestand raken waarin je spieren verstijfd zijn. Je hebt dan het gevoel dat je niet meer kunt bewegen. Iemand anders kan je door je armen of benen te bewegen in elke positie neer zetten. Door mezelf in een toestand van katalepsie te brengen, kan ik de conversieaanvallen beheersen. De aanvallen kan ik op deze manier stoppen. Ook helpt katalepsie bij het lopen, ik heb dan minder last van de slappe verlamming in mijn beeen. Het is nu oefenen, oefenen en nog eens oefenen om deze techniek steeds beter onder de knie te krijgen en zo de aanvallen helemaal te kunnen stoppen en weer te lopen als een kievit.

Shocking News!

Inmiddels is het al weer bijna een jaar geleden dat ik ben opgenomen in de Nijmeegse kliniek 'Aurora'. Een jaar dat in het teken stond mijn depressie onder de knie te krijgen. Verschillende medicijnen en cognitieve gedragstherapie hebben niet het gewenste effect gehad. Dit heeft niet geleid tot verbetering van mijn stemming maar wel allerlei andere nare neveneffecten gehad. Mijn gewichtstoename is daar het meest zichtbaar van. Cognitieve gedragstherapie heeft wel resultaat gehad maar mijn gedachten zitten zo diep dat deze eigenlijk met schematherapie moeten worden aangepakt.

Een jaar verder en nog niet opgeknapt. Dat is reden om toch eens flink af te vragen hoe het nu verder moet. Na lang beraad, is toch uiteindelijk de stap gezet om me aan te melden voor ECT. Ik zag hier altijd flink tegenop maar inmiddels zie ik dit nog als enige te zetten stap. ECT is een vrij kostbare en intensieve behandeling. Je krijgt dit 2x per week en wordt dus ook 2x per week onder narcose gebracht. Omdat ik bijna een jaar ben opgenomen, gaan er in ons 'goed geregelde' landje allerlei regels spelen. Concreet betekent dit dat ik eerst 31 dagen naar huis moet en dan weer terug opgenomen wordt om een ECT behandeling te volgen. Hoe dit precies is geregeld, zal ik hier verder maar niet toelichten. Kortom het plan is dat ik 29 augustus voor 31 dagen naar huis ga en dan begin oktober weer wordt opgenomen 'voor onbepaalde tijd'. Ik ben nu bezig om samen met de zorgverleners een 'hoe overleef ik 31 dagen?-plan' te maken.

Wat is ECT?
Elektroconvulsietherapie (ECT), of met een oudere aanduiding elektroshocktherapie of kortweg elektroshock, is een behandeling van patiënten waarbij door middel van het opwekken van een epileptisch insult, uitgelokt door een stroomstoot door het hoofd, getracht wordt bepaalde psychiatrische aandoeningen te behandelen. De belangrijkste indicatie voor ECT is een ernstige therapieresistente depressie, waarbij psychofarmaca en psychotherapie niet meer helpen.

M&MArts