ROL-stoel

Later wordt wel duidelijk waarom ik dit plaatje heb gepost.

Weg

Liefde, vreugde of verdriet

wat op je weg komt weet je niet

dus kijk maar niet zo ver vooruit

het heeft geen nut, je ziet geen fluit

(Toon Hermans)

Het stormt!

Hier weer eens een teken van leven van mij. Het is lange tijd stil geweest, geen goed teken. Ik zit nog steeds in zwaar vaarwater. Het verdriet heeft de overhand en ik voel me wanhopig over de toekomst. Het eind van mijn behandeling hier komt in zicht, nog 6 weken. En dat zet me flink aan het denken. Ik vind het lastig om alles wat ik nu doormaak op mijn blog te zetten. Maar aan de hand van een metafoor wordt het voor mij wat makkelijker.

Ik dobber nog steeds in mijn bootje in een flinke storm ergens midden op zee. Ik weet niet waar ik ben en ook niet waar ik heen moet. Dit maakt me wanhopig. De dalen tussen de hoge golven lijken steeds dieper te worden, maar toch kan ik steeds de kracht weer vinden om uit het dal te komen. Ook begint mijn bootje steeds meer gebreken te vertonen. De constant beukende golven eisen hun tol en slopen mijn bootje. Ook kom ik niet aan slapen toe omdat ik constant alert moet blijven. Af en toe zie ik ergens een lichtpuntje in de verte. Zou dat die vuurtoren zijn op de pier van die veilige haven, waar ik zo naarstig naar op zoek ben. Maar het lukt me niet om die lichtpuntjes in het oog te houden, laat staan dat ik weet hoe ik ze moet bereiken. Moet ik vertrouwen op mijn interne kompas of moet ik toch meer op de externe bakens afgaan. Ik dobber compleet stuurloos rond. Ook voel ik me eenzaam zo midden op zee en de tranen vloeien rijkelijk. Mijn vertrouwen dat hulp onderweg is, komt beetje bij beetje terug. De storm maakt me bang, maar ik moet er doorheen want er is geen weg terug. En eens zal ik toch bij een lichtpuntje in de buurt komen. Maar wat zal dat lichtpuntje me gaan bieden, hoe ziet die veilige haven eruit en wat heeft deze me te bieden. Maar ik ben bang dat de tijd te kort is om die veilige haven te bereiken van waaruit ik mijn reis kan voortzetten.

Een nieuw hoofd?

Jeugdsentiment. Een verhaaltje over Madelief uit het boek 'Met de poppen gooien'. Dit verhaaltje maakte vroeger veel indruk op mij en wat zou het nu handig zijn om gewoon even een ander hoofd erop te schroeven dat beter samenwerkt met mijn lijf. Was het maar zo simpel .... Madeliefs nieuwe hoofd ‘Ik ben een keer met m'n kop tegen de tafel gevallen,’ zegt Jan-Willem. ‘Ik had een bult joh, zo groot als een... als een...’ ‘Als een tennisbal,’ zegt Madelief. ‘Toen ik vier was heb ik met mijn voet in glas getrapt,’ zegt Roos. ‘Ik bloedde als een...’ ‘Als een kraan,’ zegt Madelief. ‘Toen moest ik naar de dokter,’ gaat Roos verder. ‘De wachtkamer was vol. En mijn voet bloedde maar door. Toen mocht ik vóór, anders was ik helemaal leeggebloed.’ Ze zijn even stil. Madelief graaft een kuiltje in het zand. Roos pulkt aan haar pop. ‘In het zwembad ben ik met m'n kin op de tegels gesmakt,’ zegt Jan-Willem. ‘D'r zat een grote scheur in m'n gezicht.’ ‘Een scheur?’ vraagt Roos. ‘Ja, een spleet. Een snee. Ik ben nog het water in gegaan, maar ik moest eruit van de badmeester.’ ‘Zag die het dan?’ ‘Tuurlijk,’ zegt Jan-Willem. ‘Het water werd helemaal rood.’ Roos zit doodstil. Met de pop op haar schoot. Stel je voor: het hele zwembad rood. ‘Ik had vroeger een ander hoofd,’ zegt Madelief. Roos en Jan-Willem kijken haar verschrikt aan.
‘Wat zeg je?’ vraagt Jan-Willem. ‘'t Was een vreselijk ongeluk,’ zegt Madelief. ‘Ik was nog maar heel klein. Mijn moeder had pas een wasmachine gekocht. Ik was nieuwsgierig. Ik stak m'n kop in de wasmachine toen die heel hard in de rondte draaide.’ ‘Dat is om de was te drogen,’ zegt Roos. ‘Ja, dat is zo,’ zegt Madelief. ‘De was was ook wel droog, maar ik was mijn hoofd kwijt.’ ‘Waar was die dan gebleven?’ vraagt Jan-Willem. ‘Die draaide in het rond,’ zegt Madelief. ‘Die was eraf geschroefd.’ ‘O ja,’ knikt Roos. Nou snapt ze het. Jan-Willem ziet het ook voor zich. ‘Nou, ík naar de dokter. Met m'n moeder. Want zelf zag ik weinig.’ ‘Ik zie het al,’ zei de dokter. ‘Zeker pas een wasmachine.’ ‘Ja,’ zei m'n moeder. ‘'t Is wél handig.’ ‘Komt u maar binnen,’ zegt de dokter. ‘Ik heb toevallig nog een paar hoofden hangen. Zoekt u maar uit.’ Ik moest passen. Toen hebben we dit hoofd maar genomen.’ ‘Welk hoofd?’ vraagt Jan-Willem. ‘Wat ik nou óp heb,’ zegt Madelief. ‘O,’ zegt Jan-Willem. Hij bekijkt het hoofd eens goed. ‘Je hebt geboft,’ zegt hij dan.

Een heel zwaar leven ...

Afscheid

Afscheid nemen

is met zachte vingers

wat voorbij is dichtdoen

en verpakken

in goede gedachten der herinnering.

Is verwijlen

bij een brok leven

en stilstaan op de pieken

van pijn en vreugde

Afscheid nemen

is met dankbare handen

weemoedig meedragen

al wat waard is

niet te vergeten...

Is moeizaam

de draden losmaken

en uit het spinrag

der belevenissen loskomen

en achterlaten

en niet kunnen vergeten...

In elke traan van verdriet, schuilt een glimlach van herinnering.

Rust zacht lieve oma

Waarom zijn er zoveel vragen
Waarom is er zoveel pijn
Waarom zijn er zoveel dingen
Die niet te begrijpen zijn 

Vannacht heeft mijn oma heerlijk geslapen en is vanmorgen niet meer wakker geworden.  Dit kwam geheel onverwacht en doet me veel verdriet. Lieve oma, ik hoop dat u begrijpt dat ik de laatste tijd niet zoveel bij u kon zijn en ik had zo graag gewild dat u me 'beter' had zien worden. De zeep in mijn bed krijgt nu wel een hele speciale betekenis. Rust zacht!

Plotseling ging je heen
Nu ben ik alleen
Onuitsprekelijk verdriet
Vergeten zal ik je niet

Muggenlied

Een nadeel van thuis zijn in Culemborg. De natte, drassige omgeving hier is een prima plek voor muggen. Op de hoge droge gronden in Den Dolder nog geen mug gehoord. Hier af en toe een complete invasie in huis, straks maar weer tig muggen elektrocuteren en dan lekker slapen.

Waar gehakt wordt, vallen spaanders

Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Nou ik weet sinds deze week dat dat ook voor APS Den Dolder geldt. Dinsdag was het vaste verpleegteam op cursus dus werden we verzorgd door invalkrachten en medewerkers uit Zeist. Op zich moet dit natuurlijk geen probleem zijn, alleen pakte dat voor mij anders uit. Ik had die ochtend PMT en ging daar al flink opgefokt en boos naar toe. Dit kwam omdat ik te horen had gekregen dat het geplande systeemgesprek niet door kon gaan. Ik had juist zo'n behoefte aan dit gesprek dus dit was een flinke teleurstelling. Dus als een opgewonden standje ging ik naar PMT. Meestal krijg ik dit van twee therapeuten, één ervaren en één minder ervaren therapeut. Met de laatste heb ik wat moeite en bezorgt mij 'jeuk'. Maar gelukkig is zij meestal wat meer op de achtergrond. Maar helaas moest ik het dinsdag met 1 therapeut doen en je kan natuurlijk wel raden met welke. Ze had ook een leuk voorstel voor en dat was dat we niet in de gebruikelijke ruimte zouden gaan zitten maar op een andere plek. Het idee hier achter was dat een neutrale ruimte me misschien meer rust geeft. Dus zo kwam het dat ik PMT kreeg in de gang. Vond dat vrij ongemakkelijk, maar daar werd niet naar geluisterd. Dus ik mocht met drie balletjes heel rustig overgooien. Met mijn opgefokte stemming werd weinig gedaan dus ik raakte alleen maar opgefokter van dat rustig doen. Ook raakte ik behoorlijk geïrriteerd door de manier waarop ik benaderd werd. Uiteindelijk moest ik dus weer in de rolstoel, dit ging niet geheel vrijwillig en ik geloof (zoals ik later te horen kreeg) de rolstoel hieronder te leiden had. Toen ik weer  op bed was gerold was ik boos en verdrietig. Maar toen begon de ellende pas. Mijn benen begonnen weer te vervelen en schoten weer in de kramp. Op een gegeven moment was de pijn voor mij niet meer te harden dus wilde ik om hulp bellen. Maar shit waar is mijn bel. Hij hing niet zoals gebruikelijk aan mijn bedhek. Na wat rondspeuren zag ik dat die nog aan mijn rolstoel hing en die stond aan de andere kant van de kamer. SHIT, daar kon ik dus nooit bij. Maar gelukkig had de verpleging aangegeven dat ze nog zouden komen kijken binnen een half uur. Dus maar even daarop wachten. Maar helaas er kwam niemand. Ik lag te kermen, probeerde te schreeuwen, kloppen en beukte op mijn bedhek om aandacht te trekken. Maar ja er komt wel eens vaker wat herrie uit mijn kamer, dus daar werd ook niet op gereageerd. Inmiddels voelde ik me zo machteloos en verdrietig en werd steeds bozer. Uiteindelijk kwam er na ruim 2 uur iemand naar me toe. Die snapte eerst niet waarom ik zo over de rooie was. Toen ik het hakkelend uitlegde, kreeg ik eerst tien excuses, toen ging ze mijn bel zoeken en daarna was mijn been pas aan de beurt. Maar die had al zolang vast gezeten, dat het niet eenvoudig was om die weer los te krijgen. Het lukte ook niet en veroorzaakte alleen maar meer pijn. Uiteindelijk is de fysiotherapeut gekomen en die heeft me een half uur lang in allerlei standjes gevouwen en toen was de kramp eindelijk weg. De boosheid overigens niet, nog steeds voel ik wat wraakgevoelens. Ik weet dat het allemaal wat ongelukkig heeft uitgepakt, voor hetzelfde geld had ik twee uur liggen slapen en ook is het niet fair om mijn boosheid op 1 persoon te richten. Maar toch zal ik nog een keer gesprekje met haar aangaan om wat dingen uit te spreken want anders blijft dit voorval de relatie wel beïnvloeden.

De rest van de week had ik ook veel last van kramp. Dit doen soms zoveel pijn dat ik half in trance raak. De verpleging heeft flink zijn best gedaan om mij ervan af te helpen, maar vaak lukte dit niet en duurde de pijn uren. En gelukkig kon de fysio dan uiteindelijk wat verlichting bieden. Ook in de nacht had ik er last van. Maar 'gelukkig' was er toen een verpleger die ook regelmatig kramp heeft op het voetbalveld, dus wel wist wat ie moest doen. Maar kramp op het voetbalveld blijkt toch net iets anders te zijn, dus dit had niet altijd het gewenste effect. Dus er waren deze week meerdere slapeloze nachten. Alles bij elkaar: de ervaring met de bel, de verpleging die me wel wil helpen maar dit niet altijd kan en de wanhoop in de nacht zijn niet goed geweest voor mijn vertrouwen. Ik ben bang om in de kramp te schieten, en ben ook bang om te gaan slapen. Ik stel het slapen dan ook uit. Dit gaat voor een deel onbewust want ik ben tot drie uur 's nachts gewoon niet moe. Maar deze situatie kan zo niet doorgaan en het levert ook veel spanning op. Gelukkig pakt het team het heel serieus op. Het gemaakte 'foutje' wordt officieel geregistreerd en de fysio gaat nu haar best doen om nog betere instructies te geven, ook aan de mannen in de nacht. Ik merk daarnaast dat de verpleging er alles aan doet om mij weer vertrouwen te geven, maar daar is tijd voor nodig. Ook heb ik sinds vrijdag een nieuw verstelbaar bed. Voor mij prettiger zodat mijn benen in een andere houding kunnen liggen, maar ook meer ergonomisch verantwoord voor de verpleging. 

Ik hoop volgende week weer wat vertrouwen te herwinnen en ga de dappere stap zetten om met de PMT therapeut een gesprek aan te gaan over mijn gevoel.