Een dag uit het Den Dolderse leven

Via de mail kreeg ik de vraag hoe mijn dagen er in Den Dolder uitzien. Natuurlijk is er wel veel uit mijn blogs te halen maar hierbij dan een beschrijving van een gemiddelde dag in de kliniek, want ik denk dat meer lezers dit interessant vinden.

In Den Dolder begint de dag voor mij meestal rond 8 uur. Na een slechte nacht heb ik een uitslaapverplichting dus is het wel eens wat later. Ontbijten kan van 8 tot 10 uur. ´s Morgens voel ik me op mijn best, wordt de laatste tijd wel wakker met pijn in mijn hele lijf. Ik trek mijn badjas aan en ga altijd eerst douchen. Dat is ook lekker voor de spieren. Op maandag heb ik altijd mijn medische check-up en wordt dan gewogen en bloeddruk en hartslag gemeten. Na het aankleden en opdoffen, ga ik ontbijten. Met een beetje geluk zit er nog iemand anders aan tafel, maar vaak zit ook in mijn eentje. Soms zit er een verpleegster bij. Na het ontbijt ga ik weer naar mijn kamer om daar de boel een beetje op te ruimen en het bed op te maken. Rond 10-en neem ik mijn calorieënbom. Ik begin de drankjes bijna lekker te vinden, met een beetje fantasie is het net een milkshake. Ik breng de tijd door op bed te liggen en soms wat te lezen. De laatste week heb ik soms ook lekker rustig in de tuin van het ochtend zonnetje genoten en van het getik van de spechten. Om half 11 is het koffiepauze, dit is het enige koffiemoment waarbij je geacht wordt aanwezig te zijn.  Op maandag en woensdag is er tijdens de koffie een groepstherapie. Op maandag is dat de weekopening en op woensdag de leefgroep. Na de koffie heb ik soms een gesprekje met de verpleging. Dit moet je zelf aanvragen als je daar behoefte aan hebt. Gesprekken met de psycholoog en psychiater zijn ook vaak 's morgens. Maar dit is gelukkig niet wekelijks. Op dinsdag staat er na de koffie 'Lijfspraak' op het programma. Dit wordt gegeven door de arts en fysiotherapeut, maar hier ben ik eigenlijk nog niet toe in staat geweest om naar toe te gaan.
Wat er in de morgen allemaal gebeurt, en hoe onrustig mijn lijf hiervan wordt, bepaald of ik om half 1 met de groep meelunch of op mijn kamer eet. Vaak heb ik in de ochtend ook al wel een aanval. Gemiddeld genomen eet ik 1-2 keer per week met de groep mee en de rest van de tijd is het beter om op mijn kamer te eten. Mijn lunch wordt dan door de verpleging klaar gemaakt en op mijn kamer gebracht, roomservice. Soieso is de afspraak dat wanneer ik tijdens groepsmomenten te onrustig ben en te veel spanning uitstraal ik door de verpleging naar mijn kamer wordt afgevoerd. Dit is al verschillende keren gebeurt tijdens de leefgroep, weekopenening en lunch. En dit is echt vet frustrerend. Daarom kies ik er nu vaak zelf voor om niet deel te nemen aan deze groepssessies. Is wel erg lastig maar is een stap in de goede richting.

In Zeist had ik nog corvee: koffie zetten, tafel dekken, afruimen etc. In Den Dolder bestaat geen corvee. De Marokkaanse gastheer zorgt hier goed voor ons. Hij dekt de tafels, zet koffie, ruimt alle troep op en verwent ons met heerlijke salades, soep en gekookte eitjes. Hij verzint elke keer wel weer iets nieuws.

Na de lunch is het rusttijd tot drie uur. Ik slaap meestal een uurtje en ga daarna bij mooi weer in het zonnetje zitten. Om kwart over drie staat de koffie weer klaar. De vaste therapieën heb ik bijna altijd na drie uur. Dit omdat ik dan nog een deel van de dag kan meemaken. Op dinsdag en donderdag heb ik fysio en op woensdag kunstzinnige therapie. Afspraken met de arts (wekelijks), psycholoog, psychiater en systeemgesprekken komen hier nog bij. Tot nu toe zijn alle deze therapieën gestrand in een aanval. Dit betekent dat mijn lijf gaat schudden en verkrampen, mijn benen gaan heel erg trillen en rare bewegingen maken en mijn bovenlijf verkrampt constant. Ik kan dan niet meer praten en ook nog nauwelijks ademhalen. Ik word dan met de rolstoel naar mijn bed gebracht. Soms is dat een heel gedoe, maar we worden er steeds handiger in. De tralies (bedrek) gaan dan omhoog en dan lig ik op bed uit te schudden. Na een uurtje is het ergste voorbij. Vanaf 18 januari heb ik alle aanvallen geregistreerd en schrik niet in totaal is dat tot nu toe 84 keer gebeurt.
Om half 6 is het tijd voor de warme maaltijd. Ik heb tot nu toe 1 x met de groep meegegeten. Ik heb vaak geen trek, maar ik dwing mezelf om toch te eten. Meestal rond 6 uur of half zeven eet ik dan de maaltijd op mijn kamer. De aanval is dan nog niet over, dus mag dan niet zelf van mijn bed naar de tafel lopen. Na het eten moet ik de verpleging weer bellen die me dan weer in bed helpen. Om kwart over 7 is het weer tijd voor koffie. Dit moment heb ik in al mijn weken in Den Dolder nog niet meegemaakt. Het schijnt best gezellig te zijn en soms wordt er samen wat tv gekeken.
De avonden breng ik tot nu toe altijd door op mijn kamer en lig in de kramp. Ik zoek wat afleiding door wat te lezen en door weer een heerlijke milkshake te drinken. Regelmatig komt een deel van de maaltijd er weer uit. De aanvallen wisselen wat in hevigheid maar ze blijven aanhouden. Tegen 21 uur ben ik het meestal zo zat, dat het tijd is voor mijn shotje diazepam. Inmiddels ben ik afgekickt van de hoge dosis en werkt de lagere dosis weer redelijk. Om 21:30 is het dan meestal tijd voor een potje pyjama worstelen. De verpleegsters helpen me dan met omkleden, geven medicatie en maken alles in orde voor de nacht. Plassen probeer ik maar niet meer, want dat kost zoveel energie en er is meestal nog steeds te veel spanning om te kunnen ontwateren. Tegen 10en gaat het licht uit en probeer ik te slapen. Na nog wat geschud, lukt dat de laatste tijd aardig. Ben 's avonds ook totaal gesloopt.
Tegen 1 uur 's nachts word ik meestal wakker met een blaas die op klappen staat. Dan maar weer op de bel drukken en de nachtverpleging rollen me dan naar de wc. Terwijl overdag er bijna alleen maar verpleegsters zijn, zijn het 's nachts voornamelijk mannen die werken. Op zich niet erg, maar ze zijn soms zo onhandig en ruw. Bijvoorbeeld hebben ze het idee dat mijn onder- en pyjamabroek tot onder mijn oksels moet worden opgehesen. Vrij irritant. Na deze onderneming begint het gekramp meestal weer, af en toe val ik even in slaap. Maar tegen 4 uur lig ik meestal weer helemaal in de kramp. Dus dan is het tijd voor een tweede shot. Regelmatig zijn de nachtverplegers niet helemaal op de hoogte van nieuwe afspraken met de arts en kost het me veel moeite om ze met handen en voeten duidelijk te maken dat ik toch echt weer diazepam mag. Maar inmiddels zijn de meeste wel goed geïnformeerd. Vaak val ik pas weer in slaap als de vogeltjes alweer gaan fluiten.  En dan een paar uur later, staat er weer een nieuwe dag voor de boeg.