/> Je zal het maar hebben!: In de aanval
Er is een fout opgetreden in dit gadget

zaterdag 29 januari 2011

In de aanval

In 2007 stond stond ik als spits in het Waterjufferteam nog volop in de aanval. En was zelfs 1 van de topscorers. Ben nog steeds van plan ooit weer eens terug te keren in dit voetbalteam!

Nu in Zeist is Teigetje nog steeds volop in de aanval. Maar nu wel op een heel andere manier. Na de conversieaanval van maandag, die werd getriggerd doordat ik geen therapieën meer kan volgen, heb ik elke dag een aanval gehad. Deze worden getriggerd door onrust in de huiskamer, dat ik zelf te druk doe of door gesprekken. Het lijkt er een beetje op dat de spanning in mijn lijf gedurende de dag oploopt en dat dat er 's avonds gewoon uit moet. Dit uit zich dan in een krampaanval. Mijn hele lijf staat stijf en trilt en verkrampt. Praten gaat niet meer, maar inmiddels zijn de meeste verpleegsters inmiddels gewend aan mijn gebarentaal en stellen ja/nee vragen. Ik ben dus eigenlijk elke avond uit de woonkamer naar mijn bed gerold. 1x was het zo extreem dat ze bang waren dat ik uit de rolstoel zou vallen, dat ik een hele tijd in de huiskamer op een matras heb gelegen. Voelde me daar vrij ongemakkelijk bij. Heb daarmee ook verschillende mensen de huiskamer uitgejaagd.

De aanvallen duren circa 3 uur en lig dan in mijn bed achter de tralies (rekje) te schudden en te kreunen (sorry buren voor de geluidsoverlast).  Krijg dan allerlei versuffende pillen die uiteindelijk wel gaan werken. Ook de volgende dag werkt dit nog lekker door, voelt alsof je hoofd vol watten zit. Waar ik wel heel erg aan moet wennen, is dat ik na de aanval geholpen moet worden met uitkleden en tandenpoetsen etc. Voor iemand die heeeeel graag zelfstandig is en denkt geen hulp nodig te hebben, valt dit zwaar.

Van de week heb ik een goed gesprek gehad met de psychiater over mijn medicatie. Er is een hele kleine kans dat de tremoren verergerd worden door de anti-depressie pillen. Dit is een bijwerking die heel zeldzaam voorkomt. De psiech zou me liever een ander middel geven. Ik krijg nu in ieder geval andere spierverslappers die de hele dag werken en de volgende stap is om het anti-depressivum af te bouwen. Ik heb zelf aangegeven dat ik dan wil aanzien of ik dit wel nog nodig heb voordat ik over stap op een ander middel. Ik slik liever zo min mogelijk, maar helaas heb ik nu ook een heuse pillendoos. Wat dat betreft hoor ik er nu helemaal bij ;)

Verder heb ik zelf aangekaart of er toch geen therapieën te bedenken zijn, die me in deze fase kunnen helpen. Geeft me een goed gevoel dat ik zelf de touwtjes nog een beetje in handen heb. Volgende week krijg ik fysiotherapie en dan vooral gericht op ontspanning. Daarnaast krijg ik regelmatig gesprekken met de psycholoog (vrijdag de eerste al gehad). En mijn grote wens om mijn handbike mee te nemen is ook ingewilligd. Ik had een goed pleidooi voorbereid, hartstikke veilig, kan niet omvallen, kan er niet vanaf vallen, buitenlucht doet me goed, werkt ontspannend, en ga liever op mijn fiets dan in rolstoel. Hier konden ze niet omheen, dus ik mag nu alleen op het terrein rustig wat fietsen. Meer zit er ook niet in, want daarvoor ontbreekt op dit moment de puf. Zondag komt de taxibus en die neemt mijn fiets mee. TOF! (PS. vandaag ervaren dat je met een gewone fiets wel om kunt vallen, mijn evenwicht is niet wat het is geweest, dus tussen twee paaltjes door fietsen lukte niet en daar lag ik op straat).

Ik voel nu veel moeheid en heel suf. De aanvallen zijn een flinke aanslag op mijn lijf, dus moet daarna flink bijtanken. Dus doe elke dag heel rustig aan, mag ook geen onnodig energie verspillen. Niets is voor mij verplicht. Dus deze week kwam het voor dat ik van 13 uur tot half 5 heb geslapen. Normaal behoor je om half 4 bij de koffie aanwezig te zijn.

Het blijft voor mij en het team nog steeds een beetje een puzzel wat nu het beste voor mij is. Moeten zoeken naar een balans tussen rust, medicatie, therapie en de aanvallen in hand houden, maar ook weer spanning ontladen. Moet nu ook elke aanval registreren, inzicht krijgen in de triggers en deze soms ook bewust uit de weg gaan. Volgende week ga ik weer verder met de puzzel! 

10 opmerkingen:

  1. Ik vond het puzzelen op zich niet zo erg, maar wel de dingen die je moet meemaken. De pijn-klachten waren voor mij een heel pak minder in Zeist, en als ik dan dit lees. Potverdikke Marjoke! :-(

    Eigenlijk hé, ge weet het wel voor mekaar te krijgen daar! :-) Met de matras in de woonkamer! Goe bezig! ;-) Ik forceerde wel eens een huispakje, afwezigheden bij de koffie of in mijn nachtkleed de woonkamer in, maar jij breekt alle records!

    Gelukkig maar dat ik je verslaan heb bij het oud-oranje-kastanje-werp-spel, anders zou ik me nu echt minderwaardig voelen. Tegen jou kan ik niet op! ;-)

    (Kop op hé meid, als je handbike er is, krijg je misschien weer een heel ander gevoel, ontspanning zal je goed doen. ;-))

    Dikke knuffel, speciaal voor vandaag! ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. He lieverd,

    Tiger stuitert niet meer! Je lichaam heeft je nu geveld. Geen skaten meer in de nacht of buikspieroefeningen op bed. Eindelijk moet je je overgeven aan je lichaam. Eindelijk ben je op dit punt. Vanaf nu kan het alleen maar omhoog gaan. Dit is goed!

    Maar wijffie ik denk heel veel aan je en vind het zo kut dat je dit zo moet meemaken. Dat je door alles nog heen moet. Maar dat gaat je lukken en dan sta jij weer in dat team. Acceptatie is hard en zwaar, maar het sluipt er vanzelf in.

    Heb van de week een kaars voor je gebrand en veel kracht en liefde naar je toegezonden. Hoop dat dit je bereikt. Al zou het maar een beetje zijn.... Heb je je steen nog?

    Succes op Het Grote Avontuur Week 3.

    dikke knuffel en zoen. van Clau

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ja Bim, vooral die puzzel met al die blote konten was niet zo erg he :-) Ik heb net een leuke winnie de pooh puzzel ingepakt. Tsja het is zoals het is. Maar ik ga ervoor om zoveel mogelijk records te verbreken. Ze zullen me niet snel vergeten daar in Zeist. HAHa.
    De handbike gaat vanavond mee, heb ik weer wat vrijheid! Joepie!
    Dikke knuffel voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey lieve Clau, het was niet de bedoeling je te laten schrikken met mijn blog. Het is gewoon zoals het is, en dat is nu even wat minder. Het heeft lang geduurd maar mijn lichaam geeft het nu eindelijk op. Ik vind het fijn en lief dat je aan me denkt en zo meeleeft. De kracht en liefde heb ik ontvangen. De steen en de berekracht heb ik nog steeds. Ook de zorgenpoppetjes liggen prominent op mijn nachtkastje of onder mijn kussen. Hoop je snel weer te zien. In principe zaterdag maar ik geloof dat het M&C gewoon in Utrecht willen samenkomen maar dat horen we nog wel. Dikke pakkerd van mij,

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heeee Marjoke,
    Poeh klinkt heftig wat je allemaal doormaakt daar. Heel veel sterkte en houd de moed erin!
    Je medewaterjuffertje uit het hoge noorden.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Marjoke, de plek in de spits van de Waterjuffers houden we voor je vrij. Wat doen de Waterjuffers ook zonder hun topscorer. Ik heb alle vertrouwen erin dat je dat ooit nog gaat lukken al zal het nog even duren en de weg niet gemakkelijk zjn. Tijd is niet belangrijk. De Waterjufefrs hebben de tijd om te wachten. De shirts zijn over een tijdje ook nog paars.
    groet, Hella

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Goedenmorgen .ik kon niet slapen e dacht wat zo ik kunnen doen en plotseling dacht ik aan je blog dus ben weer gaan lezen,wat een drama allemaal,maar gelukkig word je goed begeleid in zeist,ik kan je alleen maar heel veel sterkte van mij kant geven en heel veel kracht.
    lieve marjoke heel en heel veel sterkte de komende tijd in zeist.
    John

    BeantwoordenVerwijderen
  8. GEEF NOOIT OP

    Hoop doet leven,
    Moedeloosheid niet.
    Je moet nooit opgeven,
    Al heb je verdriet.

    Angst is een vijand,
    Die je moet overwinnen.
    En krijgt angst toch de overhand,
    Dan kan je morgen weer opnieuw beginnen.

    Een huilbui, op z’n tijd,
    Is zeker niet slecht.
    Maar ben je alles weer kwijt,
    Houd dan je hoofd weer recht.

    Soms zit alles je tegen
    En lijkt iedereen tegen je te zijn,
    Maar heus, ook na tijd van regen,
    Komt altijd weer zonneschijn.

    Denk niet te negatief over het leven,
    Want ondanks de narigheden,
    Heeft het ook veel goeds te geven.
    Kijk vooruit, en niet naar je verleden.

    Maar:

    Waar je ook naar verlangt,
    Je zult eerst moeten geven
    Alvorens je iets ontvangt.
    Zo is nu eenmaal het leven…

    Ik vond dit zo'n mooi gedicht.
    Welterusten,John

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hey JohnnieBoy, Leuk weer wat te horen. Bedankt voor je Teigetjes-kaart (die was toch van jou?).En goed te lezen dat het goed gaat met je. Heel mooi en toepasselijk gedicht, ik ga hem plaatsen op mijn blog zodat meer mensen hem kunnen lezen.
    Veel liefs, Marjoke

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hey Waterjuffertjes,
    Fijn dat er nog plaats voor mij is in het team. Doet onze Noorse Juffer dan ook weer mee. We zullen wel zien hoe het allemaal gaat lopen. Groetjes, Marjoke

    BeantwoordenVerwijderen