Den Dolder komt in actie voor 3 FM Serious Request

Ook vanuit Den Dolder dragen we ons steentje bij aan het goede doel van Serious Request. Johan laat morgen namelijk zijn borsthaar harsen. Inmiddels al 130 euro aan donaties. Help ons zoveel mogelijk geld in te zamelen. Doneer!

http://www.kominactie.nl/PersonalPage.aspx?TeamId=2586

Lachen om bulldog

Vandaag één keer gelachen en wel om onderstaand filmpje:

TILLMAN THE BULLDOG from Natural Balance on Vimeo.

Deprie

Helaas heb ik weinig nieuws te melden. Het gaat nog steeds niet echt lekker. Aanvallen, slapeloze nachten, somber en verdrietig en af en toe zo stoned als een garnaal. Dit weekend ben ik voor het eerst op donderdag naar huis gegaan. Wat ik donderdagochtend heb gedaan, weet ik niet meer. Ik weet nog dat we afscheid zouden nemen van iemand en er iemand aan mij vroeg of ik me wel goed voelde want ik keek zo raar uit mijn ogen. Nou het ging dus niet goed, had weer een behoorlijke dip van de nieuwe pillen. Ik ben toen met dat 'ding' naar bed gebracht. Daar ben ik heel diep in slaap gevallen en om half 2 kwam er gelukkig iemand kijken of er nog leven was. Toen werd ik wakker, maar goed ook want om 2 uur zou mijn taxi komen. Een beetje verward, ben ik op mijn taxi gaan wachten, maar die kwam maar niet. De chauff kon de ingang van het terrein niet vinden. Flink wat belminuten later had hij het eindelijk gevonden. Hij was slechts een uurtje te laat. De chauff was behoorlijk geirriteerd en ik zelf was ook flink geladen. We kregen bijna ruzie, maar een verpleegster greep in. Ben in de taxi gestapt en heb tot aan huis niets gezegd. De sfeer was behoorlijk gespannen.
Eenmaal thuis begon de ellende. Voelde me weer zo verdrietig en zag het helemaal niet meer zitten, ik was behoorlijk overstuur.  De afspraak was dat ik in het weekend minder vaak zou bellen naar Den Dolder. Straks moet ik het immers ook alleen doen. Maar ik voelde me zo kut en kwam er zelf niet meer uit dat ik toch maar ben gaan bellen. Maar er was een storing en ik kreeg dus niemand te pakken. Dat was niet goed voor mijn stemming. Maar gelukkig kwam Martin 's avonds thuis en die heeft me weer wat kunnen kalmeren. Vrijdag en zaterdag waren niet veel beter. Aan het eind van de ochtend werd ik weer raar van de pillen en heb 2 uur liggen slapen. Daarna ben ik compleet in de war en behoorlijk deprie. Tot nu toe helpen die pillen nog niet echt, ze lijken het alleen nog maar erger te maken.  Mijn afspraak om minder te bellen, is dit weekend niet gelukt.
Zaterdag zouden we naar de bios gaan, maar ik had weer helemaal geen zin. Toch heb ik me hier overheen gezet en zijn we naar 'Nova Zembla' geweest. Zaten met 5 andere mensen in de zaal, was dus lekker rustig. Had wel moeite met de lange zit, maar heb het toch maar mooi gedaan.
Hoop zo dat de pillen gaan werken en ik me wat happy-er ga voelen.

Friese Sinterklaas

Gisteren heeft een hulp Sinterklaas uit Wolvega hier een pakje voor me gebracht. Hartstikke lief (maar ik had het natuurlijk ook verdiend, ben zo braaf geweest :) Het is een schilderij in een kleur die goed bij ons thuis past. Maar het mooiste is de spreuk die erop staat, zo waar en treffend:

A journey of thousand miles 
begins with a single step

Dank je wel lief Sinterklaasje!!

Verdriet

Vandaag is weer één van mijn beste maatjes vertrokken, het afscheid viel me zwaar. Met haar had ik 9 maanden in Den Dolder doorgebracht. Het voelt een beetje als de 10 kleine negertjes .... Ook was vandaag de dag dat ik eigenlijk naar huis zou gaan, ook dat is pijnlijk om onder ogen te zien dat ik nog wat langer nodig heb. Daarnaast ben ik nog steeds in de rouw om mijn oude leven. Ik probeer nu te bedenken hoe het leven voor mij weer wat zin kan krijgen en leuk kan worden. Maar dat valt nog niet mee.
Ik ben nu twee weken bezig met de nieuwe pillen. Heb er tot nu toe meer last van dan baat. Ik word er zo suf van dat ik bijna elke dag rond half 11 in slaap val, of een kopje thee uit mijn hand laat vallen. Ook ben ik erg in de war en kan niks onthouden. Het is al een paar keer gebeurt dat ik nachtverpleging 2x om pillen heb gevraagd, omdat ik gewoon niet meer wist dat ik ze al had gehad. Ook was ik een keer zo in de war dat de nachtwacht mij moest vertellen welke dag het was. Tijdens de therapieen is het ook wel lastig. Ik denk: o dat onthoud ik wel, maar mooi niet dus. Gelukkig heeft Martin veel geduld, want ook hij moet regelmatig hetzelfde weer opnieuw vertellen. Wel raar en ook een best eng. Sinds vandaag is de dosering van de pillen wat meer verdeeld over de dag, dus hopelijk heb ik dan wat minder last van de nare bijwerkingen. Dit weekend zou ook het eerste weekend zijn dat ik langer naar huis ga om te wennen aan het weer thuis zijn. Vandaag was ik nog zo suf dus ben ik toch in Den Dolder gebleven. Maar ik ga nu maandag pas terug, dus heb ik toch een wat langer weekend. Helaas mis ik dan wel
de weekopening :-)

Dat 'ding'

Is er nog leven in Den Dolder? Dit zullen sommigen van jullie zich afvragen. Ja er is nog leven, maar het is niet gemakkelijk. Ik heb al vaak gedacht dat ik het dieptepunt had bereikt, maar het blijkt dat ik heel diep moet gaan. Voor mijn gevoel houdt het maar niet op. Ik heb vaak geen zin meer om alles wat ik doormaak op mijn blog te zetten, gewoon omdat het allemaal veel te heftig is. Maar bij deze toch maar weer eens een update.

Inmiddels is duidelijk geworden dat mijn ontslag van 5 december is uitgesteld tot 16 januari. Dit betekent dat ik dan een jaar in behandeling ben geweest, dit is ook de maximaal mogelijke termijn. Aan de ene kant ben ik blij dat ik nog wat tijd krijg om aan mezelf te werken. Maar aan de andere kant vind ik het lastig te aanvaarden dat ik zoveel tijd nodig heb, want ik liep toch alleen een beetje slecht. O ja en soms tril ik een beetje. Tsja deze opvatting zit me flink in de weg en de laatste tijd kan ik er niet meer omheen dat ik echt iets mankeer. Zo heb ik bijvoorbeeld laatst bij PMT een half uur op de grond gelegen. Ik was uit de stoel gevallen en was daarna zo verkrampt dat ik niet meer kon bewegen en dus niet de rolstoel in kon. Toen de fysiotherapeut alles weer had losgewrikt kon ik worden weggerold. Doordat ik zo lang opgenomen ben, zie ik ook veel mensen vertrekken. Twee van mijn beste maatjes zijn inmiddels al weg en dat afscheid valt zwaar.


De afgelopen periode is steeds meer tot me doorgedrongen dat ik met mijn leven een andere weg moet inslaan. Hoe die weg eruit ziet, is nog onduidelijk. En deze onduidelijkheid is voor een controlfreak moeilijk om mee om te gaan. Ook dringt het steeds meer tot me door dat ik bepaalde hulpmiddelen nodig heb en dat ik voorlopig afscheid moet nemen van bepaalde dingen die voor mij heel belangrijk zijn. Ik ben dus flink aan het rouwen en dat geeft heel veeel verdriet. Qua hulpmiddelen is duidelijk dat ik thuis zo'n ding op rolletjes nodig heb. Ik heb al moeite om het ding bij naam te noemen, maar een rolstoel is inmiddels aangevraagd. Ik ben inmiddels 2x met zo'n ding op stap geweest. Dit vind ik nog erg lastig, je bent zo afhankelijk en ik heb het gevoel dat iedereen me bekijkt. Ik zie dat ding vooral nog als een beperking, vroeger liep ik gewoon alles. Maar het is waar dat een rolstoel me in het hier en nu verder brengt.

Inmiddels ben ik samen met het team volop aan het bedenken welke nazorg ik thuis nodig heb en hoe mijn dagbesteding eruit gaat zien. Want thuis zitten achter de geraniums en een vissenkom gaat me niet gelukkig maken. Maar aan de andere kant ligt het gevaar op de loer dat ik compleet terugval in oude patronen. 'Less is More'  is het motto.

Ook hebben we om de twee weken een systeemgesprek. Een therapeut helpt Mart en mij hoe we thuis met situatie om moeten gaan. Want ook het leven thuis staat behoorlijk op zijn kop.

De nachten zijn nog steeds een ramp en erg kort. Ik heb een tijdje geprobeerd om met heel veel spierverslappers in slaap te vallen. Maar ook dit werkte niet. Ik lag op mijn knieën in de gang, maar slapen ho maar. Ook zijn we tot de conclusie gekomen dat de antidepressiva die al een tijd slik onvoldoende werken. Dus nu ben ik bezig deze af te bouwen en met nieuwe pillen aan het opbouwen. De opbouw ging behoorlijk snel en de cocktail aan pillen werd me even te veel. Ik werd zo suf dat ik vorige week tijdens de koffie steeds wegviel in een soort slaap. Verder maken de nieuwe pillen de klachten in het begin alleen maar erger. Ik wist niet dat je je zo klote kunt voelen. Ik zag het totaal niet meer zitten en liep alleen maar te janken. Ook nu lopen de tranen alweer over mijn wangen. Maar ja, zoals ik al zo vaak gehoord heb, moet ik ook hier doorheen.

Vliegen zonder vluchtplan

Na bijna een jaar opgenomen te zijn, zijn er nog steeds mensen die me kaartjes sturen. Ik waardeer dit echt en wil jullie hier hartelijk voor bedanken. Alhoewel mijn kamer flink vol hangt, zijn er nog wel wat lege plekken over.  De meeste trouwe kaartjesstuurders zijn mijn ouders. Bijna elke week sturen ze wel een origineel zelf ontworpen kaartje. ThanXXX daarvoor. Op een van de laatste kaarten stond een mooie spreuk die niet mag ontbreken op mijn blog:

De vlinder vouwt zijn vleugels uit

hij vangt wat zonnestralen

De vlinder vlindert door de lucht

hij vliegt op zonnestralen

De vlinder voert geen vluchtplan uit

hij volgt de zonnestralen

Vlinder

Weet dat de tijd zal je helpen, geloof maar gewoon wat ik zeg

Al lijken je kleurrijke vleugels voor eeuwig gevangen

Ja, toch op een dag vlieg je weg

Hoog in de lucht

Zul je de wereld heel anders gaan zien

Voel je de rust

Zul je genieten ook als het maar even is

Adem het in

.......

Voel je bij iedere slag die je maakt dat je leeft

Als je geduldig bent

Gebeurt het vanzelf

Als je genieten wil

Wil het dan niet te snel

ROL-stoel

Later wordt wel duidelijk waarom ik dit plaatje heb gepost.

Weg

Liefde, vreugde of verdriet

wat op je weg komt weet je niet

dus kijk maar niet zo ver vooruit

het heeft geen nut, je ziet geen fluit

(Toon Hermans)

Het stormt!

Hier weer eens een teken van leven van mij. Het is lange tijd stil geweest, geen goed teken. Ik zit nog steeds in zwaar vaarwater. Het verdriet heeft de overhand en ik voel me wanhopig over de toekomst. Het eind van mijn behandeling hier komt in zicht, nog 6 weken. En dat zet me flink aan het denken. Ik vind het lastig om alles wat ik nu doormaak op mijn blog te zetten. Maar aan de hand van een metafoor wordt het voor mij wat makkelijker.

Ik dobber nog steeds in mijn bootje in een flinke storm ergens midden op zee. Ik weet niet waar ik ben en ook niet waar ik heen moet. Dit maakt me wanhopig. De dalen tussen de hoge golven lijken steeds dieper te worden, maar toch kan ik steeds de kracht weer vinden om uit het dal te komen. Ook begint mijn bootje steeds meer gebreken te vertonen. De constant beukende golven eisen hun tol en slopen mijn bootje. Ook kom ik niet aan slapen toe omdat ik constant alert moet blijven. Af en toe zie ik ergens een lichtpuntje in de verte. Zou dat die vuurtoren zijn op de pier van die veilige haven, waar ik zo naarstig naar op zoek ben. Maar het lukt me niet om die lichtpuntjes in het oog te houden, laat staan dat ik weet hoe ik ze moet bereiken. Moet ik vertrouwen op mijn interne kompas of moet ik toch meer op de externe bakens afgaan. Ik dobber compleet stuurloos rond. Ook voel ik me eenzaam zo midden op zee en de tranen vloeien rijkelijk. Mijn vertrouwen dat hulp onderweg is, komt beetje bij beetje terug. De storm maakt me bang, maar ik moet er doorheen want er is geen weg terug. En eens zal ik toch bij een lichtpuntje in de buurt komen. Maar wat zal dat lichtpuntje me gaan bieden, hoe ziet die veilige haven eruit en wat heeft deze me te bieden. Maar ik ben bang dat de tijd te kort is om die veilige haven te bereiken van waaruit ik mijn reis kan voortzetten.

Een nieuw hoofd?

Jeugdsentiment. Een verhaaltje over Madelief uit het boek 'Met de poppen gooien'. Dit verhaaltje maakte vroeger veel indruk op mij en wat zou het nu handig zijn om gewoon even een ander hoofd erop te schroeven dat beter samenwerkt met mijn lijf. Was het maar zo simpel .... Madeliefs nieuwe hoofd ‘Ik ben een keer met m'n kop tegen de tafel gevallen,’ zegt Jan-Willem. ‘Ik had een bult joh, zo groot als een... als een...’ ‘Als een tennisbal,’ zegt Madelief. ‘Toen ik vier was heb ik met mijn voet in glas getrapt,’ zegt Roos. ‘Ik bloedde als een...’ ‘Als een kraan,’ zegt Madelief. ‘Toen moest ik naar de dokter,’ gaat Roos verder. ‘De wachtkamer was vol. En mijn voet bloedde maar door. Toen mocht ik vóór, anders was ik helemaal leeggebloed.’ Ze zijn even stil. Madelief graaft een kuiltje in het zand. Roos pulkt aan haar pop. ‘In het zwembad ben ik met m'n kin op de tegels gesmakt,’ zegt Jan-Willem. ‘D'r zat een grote scheur in m'n gezicht.’ ‘Een scheur?’ vraagt Roos. ‘Ja, een spleet. Een snee. Ik ben nog het water in gegaan, maar ik moest eruit van de badmeester.’ ‘Zag die het dan?’ ‘Tuurlijk,’ zegt Jan-Willem. ‘Het water werd helemaal rood.’ Roos zit doodstil. Met de pop op haar schoot. Stel je voor: het hele zwembad rood. ‘Ik had vroeger een ander hoofd,’ zegt Madelief. Roos en Jan-Willem kijken haar verschrikt aan.
‘Wat zeg je?’ vraagt Jan-Willem. ‘'t Was een vreselijk ongeluk,’ zegt Madelief. ‘Ik was nog maar heel klein. Mijn moeder had pas een wasmachine gekocht. Ik was nieuwsgierig. Ik stak m'n kop in de wasmachine toen die heel hard in de rondte draaide.’ ‘Dat is om de was te drogen,’ zegt Roos. ‘Ja, dat is zo,’ zegt Madelief. ‘De was was ook wel droog, maar ik was mijn hoofd kwijt.’ ‘Waar was die dan gebleven?’ vraagt Jan-Willem. ‘Die draaide in het rond,’ zegt Madelief. ‘Die was eraf geschroefd.’ ‘O ja,’ knikt Roos. Nou snapt ze het. Jan-Willem ziet het ook voor zich. ‘Nou, ík naar de dokter. Met m'n moeder. Want zelf zag ik weinig.’ ‘Ik zie het al,’ zei de dokter. ‘Zeker pas een wasmachine.’ ‘Ja,’ zei m'n moeder. ‘'t Is wél handig.’ ‘Komt u maar binnen,’ zegt de dokter. ‘Ik heb toevallig nog een paar hoofden hangen. Zoekt u maar uit.’ Ik moest passen. Toen hebben we dit hoofd maar genomen.’ ‘Welk hoofd?’ vraagt Jan-Willem. ‘Wat ik nou óp heb,’ zegt Madelief. ‘O,’ zegt Jan-Willem. Hij bekijkt het hoofd eens goed. ‘Je hebt geboft,’ zegt hij dan.

Een heel zwaar leven ...

Afscheid

Afscheid nemen

is met zachte vingers

wat voorbij is dichtdoen

en verpakken

in goede gedachten der herinnering.

Is verwijlen

bij een brok leven

en stilstaan op de pieken

van pijn en vreugde

Afscheid nemen

is met dankbare handen

weemoedig meedragen

al wat waard is

niet te vergeten...

Is moeizaam

de draden losmaken

en uit het spinrag

der belevenissen loskomen

en achterlaten

en niet kunnen vergeten...

In elke traan van verdriet, schuilt een glimlach van herinnering.

Rust zacht lieve oma

Waarom zijn er zoveel vragen
Waarom is er zoveel pijn
Waarom zijn er zoveel dingen
Die niet te begrijpen zijn 

Vannacht heeft mijn oma heerlijk geslapen en is vanmorgen niet meer wakker geworden.  Dit kwam geheel onverwacht en doet me veel verdriet. Lieve oma, ik hoop dat u begrijpt dat ik de laatste tijd niet zoveel bij u kon zijn en ik had zo graag gewild dat u me 'beter' had zien worden. De zeep in mijn bed krijgt nu wel een hele speciale betekenis. Rust zacht!

Plotseling ging je heen
Nu ben ik alleen
Onuitsprekelijk verdriet
Vergeten zal ik je niet

Muggenlied

Een nadeel van thuis zijn in Culemborg. De natte, drassige omgeving hier is een prima plek voor muggen. Op de hoge droge gronden in Den Dolder nog geen mug gehoord. Hier af en toe een complete invasie in huis, straks maar weer tig muggen elektrocuteren en dan lekker slapen.

Waar gehakt wordt, vallen spaanders

Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Nou ik weet sinds deze week dat dat ook voor APS Den Dolder geldt. Dinsdag was het vaste verpleegteam op cursus dus werden we verzorgd door invalkrachten en medewerkers uit Zeist. Op zich moet dit natuurlijk geen probleem zijn, alleen pakte dat voor mij anders uit. Ik had die ochtend PMT en ging daar al flink opgefokt en boos naar toe. Dit kwam omdat ik te horen had gekregen dat het geplande systeemgesprek niet door kon gaan. Ik had juist zo'n behoefte aan dit gesprek dus dit was een flinke teleurstelling. Dus als een opgewonden standje ging ik naar PMT. Meestal krijg ik dit van twee therapeuten, één ervaren en één minder ervaren therapeut. Met de laatste heb ik wat moeite en bezorgt mij 'jeuk'. Maar gelukkig is zij meestal wat meer op de achtergrond. Maar helaas moest ik het dinsdag met 1 therapeut doen en je kan natuurlijk wel raden met welke. Ze had ook een leuk voorstel voor en dat was dat we niet in de gebruikelijke ruimte zouden gaan zitten maar op een andere plek. Het idee hier achter was dat een neutrale ruimte me misschien meer rust geeft. Dus zo kwam het dat ik PMT kreeg in de gang. Vond dat vrij ongemakkelijk, maar daar werd niet naar geluisterd. Dus ik mocht met drie balletjes heel rustig overgooien. Met mijn opgefokte stemming werd weinig gedaan dus ik raakte alleen maar opgefokter van dat rustig doen. Ook raakte ik behoorlijk geïrriteerd door de manier waarop ik benaderd werd. Uiteindelijk moest ik dus weer in de rolstoel, dit ging niet geheel vrijwillig en ik geloof (zoals ik later te horen kreeg) de rolstoel hieronder te leiden had. Toen ik weer  op bed was gerold was ik boos en verdrietig. Maar toen begon de ellende pas. Mijn benen begonnen weer te vervelen en schoten weer in de kramp. Op een gegeven moment was de pijn voor mij niet meer te harden dus wilde ik om hulp bellen. Maar shit waar is mijn bel. Hij hing niet zoals gebruikelijk aan mijn bedhek. Na wat rondspeuren zag ik dat die nog aan mijn rolstoel hing en die stond aan de andere kant van de kamer. SHIT, daar kon ik dus nooit bij. Maar gelukkig had de verpleging aangegeven dat ze nog zouden komen kijken binnen een half uur. Dus maar even daarop wachten. Maar helaas er kwam niemand. Ik lag te kermen, probeerde te schreeuwen, kloppen en beukte op mijn bedhek om aandacht te trekken. Maar ja er komt wel eens vaker wat herrie uit mijn kamer, dus daar werd ook niet op gereageerd. Inmiddels voelde ik me zo machteloos en verdrietig en werd steeds bozer. Uiteindelijk kwam er na ruim 2 uur iemand naar me toe. Die snapte eerst niet waarom ik zo over de rooie was. Toen ik het hakkelend uitlegde, kreeg ik eerst tien excuses, toen ging ze mijn bel zoeken en daarna was mijn been pas aan de beurt. Maar die had al zolang vast gezeten, dat het niet eenvoudig was om die weer los te krijgen. Het lukte ook niet en veroorzaakte alleen maar meer pijn. Uiteindelijk is de fysiotherapeut gekomen en die heeft me een half uur lang in allerlei standjes gevouwen en toen was de kramp eindelijk weg. De boosheid overigens niet, nog steeds voel ik wat wraakgevoelens. Ik weet dat het allemaal wat ongelukkig heeft uitgepakt, voor hetzelfde geld had ik twee uur liggen slapen en ook is het niet fair om mijn boosheid op 1 persoon te richten. Maar toch zal ik nog een keer gesprekje met haar aangaan om wat dingen uit te spreken want anders blijft dit voorval de relatie wel beïnvloeden.

De rest van de week had ik ook veel last van kramp. Dit doen soms zoveel pijn dat ik half in trance raak. De verpleging heeft flink zijn best gedaan om mij ervan af te helpen, maar vaak lukte dit niet en duurde de pijn uren. En gelukkig kon de fysio dan uiteindelijk wat verlichting bieden. Ook in de nacht had ik er last van. Maar 'gelukkig' was er toen een verpleger die ook regelmatig kramp heeft op het voetbalveld, dus wel wist wat ie moest doen. Maar kramp op het voetbalveld blijkt toch net iets anders te zijn, dus dit had niet altijd het gewenste effect. Dus er waren deze week meerdere slapeloze nachten. Alles bij elkaar: de ervaring met de bel, de verpleging die me wel wil helpen maar dit niet altijd kan en de wanhoop in de nacht zijn niet goed geweest voor mijn vertrouwen. Ik ben bang om in de kramp te schieten, en ben ook bang om te gaan slapen. Ik stel het slapen dan ook uit. Dit gaat voor een deel onbewust want ik ben tot drie uur 's nachts gewoon niet moe. Maar deze situatie kan zo niet doorgaan en het levert ook veel spanning op. Gelukkig pakt het team het heel serieus op. Het gemaakte 'foutje' wordt officieel geregistreerd en de fysio gaat nu haar best doen om nog betere instructies te geven, ook aan de mannen in de nacht. Ik merk daarnaast dat de verpleging er alles aan doet om mij weer vertrouwen te geven, maar daar is tijd voor nodig. Ook heb ik sinds vrijdag een nieuw verstelbaar bed. Voor mij prettiger zodat mijn benen in een andere houding kunnen liggen, maar ook meer ergonomisch verantwoord voor de verpleging. 

Ik hoop volgende week weer wat vertrouwen te herwinnen en ga de dappere stap zetten om met de PMT therapeut een gesprek aan te gaan over mijn gevoel.

Zo machteloos!!

Zo 6 uur zul je denken, mooie tijd om op te staan. Maar geen mooie tijd om nog te moeten gaan slapen. Nou dat gaat deze nacht ook niet meer lukken. De nacht begon klaarwakker en tegen drie-en wilde ik gaan slapen. Maar mijn lijf was nog niet moe, dus die begon nog een potje te bewegen. Na drie kwartier kwam er weer kramp bij dus toen de nachtverpleging maar eens opgepiept. Die heeft me pillen gegeven wat met mijn benen bewogen en wat kussens onder mijn benen gestopt. Dit had allemaal weinig effect. Mijn benen bleven erg onrustig en op een gegeven moment lagen ze beide in de kramp. Ik werd er zo moedeloos, boos en verdrietig van dat ik uren heb liggen huilen. Ik ben echt niet zo'n pieperd maar op een gegeven moment was de pijn gewoon niet meer te harden, dus toen toch maar weer op de bel gedrukt. Tsja de nachtverpleger zag ook dat ik veel pijn had (of zou hij me maar een aansteller vinden?) maar wist niet wat hij eraan kon doen. Dus zo verliet hij onverrichte zaken weer mijn kamer en mij kermend achterlatend. Ik voelde me zo compleet machteloos en heel verdrietig. Na een uur is er wat rust gekomen en ben ik in mijn rolstoel naar de woonkamer gerold en zit daar nu op de bank met flink zere benen. Gewapend met een handdoek zodat ik de kramp wat uit mijn benen kan trekken. Als straks de rest van de toko wakker is, neem ik een warme douche
en laat dan de week maar komen. Had me een betere start voor kunnen stellen. Kutzooi!

Lapis Lazuli

Afgelopen weekend waren we op de boot. Zaterdag met redelijk weer naar de Haringvreter gezeild. Omdat er slecht weer voorspeld was, wilden we niet ankeren dus kwamen we tussen de barbecueënde mensen en krijsende kinderen terecht. Ik raakte nogal opgefokt van al deze prikkels. Maar gelukkig kwam 's avonds het slechte weer en keerde de rust weder. Er waren flink zware buien, maar we lagen goed vast. En gelukkig trok het zwaarste deel langs. Wel altijd indrukwekkend om die luchten en bliksems te zien. Ook was het leuk om de herten te zien lopen, ze zijn zo tam dat ze bijna bij de boot komen.

Er trok niet alleen een depressie over maar ook ik zelf had er toch wel last van. Ik vind het bijna beschamend dat ik zo moeilijk kan genieten van een weekend op de boot. Maar ja het is nu even niet anders.
Vandaag zijn we even naar Veere geweest en hebben daar bij de Aquamarijn - een edelsteen museum/winkel- een symbolisch kadootje voor mij gekocht. Een ketting met daaraan een Lapis Lazuli, een blauwe steen uit Afganistan. Deze steen geeft zelfvertrouwen, is een vriendschapssteen, versterkt de liefde, helpt bij depressie, epilepsie, te hoge bloeddruk, eczeem, stress en sterkt de intuïtie. Nou, deze week moet het dan wel goed komen. Of hadden we toch beter een steen voor een goede nachtrust kunnen kopen?

Als je er maar in gelooft ......

De titel van mijn vorige blog 'Wanhoop Niet' is een beetje misleidend. Want eigenlijk ben ik de laatste tijd heel wanhopig. Mijn behandeling begint al aardig op te schieten en ik merk weinig resultaat. Bij het minste of geringste krijg ik een aanval en ook heb ik daarbij af en toe flinke pijnen van de kramp. Een bevalling is er niets bij. Ik heb geen idee hoe mijn toekomst eruit zal zien. En dit allemaal geeft me zo'n ellendig gevoel. Ik ben totaal de draad kwijt en weet niet meer waarvoor ik dit allemaal doe. De pillen zouden inmiddels hun werk een beetje moeten gaan doen, maar merk hier nog erg weinig van, het wordt alleen maar erger. Ik heb nooit geweten dat je je zo ellendig kan voelen en ik ben dan vaak ook zo verdrietig. Nu ook. En het is 1 uur 's nachts en heb dus weinig afleiding of aanspraak meer. Zit nu maar in de huiskamer op de bank wat te bloggen en ik ben bang dat de nacht nog heel lang duurt en eindigt met een paar pammetjes en een aan mijn been trekkende nachtverpleger. Ik zie er gewoon tegen op om weer naar bed te gaan.
De afgelopen dagen heb ik ook veel op bed gelegen vanwege de aanvallen. Wel kan ik dan overdag ook nog wat bijslapen, maar ook de aanvallen vreten energie. Na al dit geklaag is er ook nog wel een positieve kant aan het verhaal. Hoe ellendig ik me ook voel, het is goed dat ik dit voel en biedt openingen voor de toekomst. De therapeuten hebben me vandaag uitgelegd dat ik aan het aanvaarden ben dat ik niet verder kan op de manier zoals ik altijd heb geleefd: alles maximaal, vechten, tandje erbij en gewoon doorgaan. Alleen is het vervelende dat ik nu niet meer weet hoe het wel moet. En daar komt dat vervelende, lege gevoel vandaan.
Vanmiddag had ik hier mijn derde behandelplanbespreking. Ik kon daar bijna niet bij zijn omdat de invalfysio roet in het eten gooide door gewoon even relaxt met me te willen wandelen. Nou zo relaxt bleek dit niet voor mij dus ben ik rollend en met half open oogjes naar de bespreking geweest. Het team is op zich tevreden hoe het gaat. Hoe vervelend en zwaar het voor mij ook is, als ik hier doorheen kom biedt het perspectief voor de behandeling. Positief dus, alleen voelt het voor mij totaal anders. Maar als je er maar in gelooft dan ......

Eigenlijk geldt dat voor alles 'als je er maar in gelooft dan werkt het'. Zo is mijn oma er heilig van overtuigd dat een stuk zeep in je bed helpt tegen spierkrampen. En ik kan haar geen ongelijk geven want het klopt sinds mijn oma dit doet, heeft ze ook geen kramp. Geloof eigenlijk ook dat ze hier nooit last van heeft gehad :) Oma kan niet begrijpen dat ik nog steeds geen zeep aan mijn voeteneind heb liggen. Ook snapt ze maar niet dat de therapeuten hier dat niet voorschrijven. Ik had dit verhaal al verschillende keren aan tafel verteld. En een van mijn medeclienten zag er toch ook wel iets in. Dus deze week kreeg ik een stuk zeep opgestuurd, biologische lavendelzeep, dus nog rustgevend ook. Het ligt al 2 nachten in mijn bed. Maar als ik eerlijk ben, heeft oma's middeltje nog niet geholpen. Misschien is het net als met die pillen dat het even de tijd nodig heeft voordat het gaat werken. En natuurlijk geldt hiervoor ook ..... als je er maar in gelooft.

Wanhoop niet!

Een lied over hoop en verlangen van Van Dik Hout, een geweldige band!

Eén schaap, twee schaapjes, drie .......

My body by Young the Giant

My Body tells me no!

But I won’t quit

I want more, I want more

Depressed?

Waterkant, voor Mart

Mart, loop je met me mee naar de waterkant?

Klaar wakker

Het is kwart over twee in de nacht en ik lig klaar wakker in mijn bed. Mijn buurvrouw is zo te horen in diepe slaap maar ook een kopje warme melk maakt mij niet slaperig. Ook is mijn lijf nog te beweeglijk om in slaap te vallen. Op tv is ook niet veel meer te zien, met name 'programma's' voor de mannelijke doelgroep. Ik heb al een tijdje niet geblogd omdat ik daar gewoonweg geen zin in had. Nu maar weer eens een poging wagen, zodat jullie ook weer weten dat er nog leven in Den Dolder is.
Ik zou graag eens wat nieuws melden, maar helaas blijft het veel van hetzelfde. Het gaat nog steeds klote met me. Voel me boos, somber en verdrietig. Bij vlagen komt dit eruit. Opstandige buien, geen zin in contact, jankbuien, slapeloze nachten, hopeloos gevoel etc. Ook de aanvallen gaan dagelijks door, vanmorgen weer na het gooien van wel 3 ballen bij PMT. Ik heb ook al aantal keer flink liggen kermen van de pijn door de kramp in mijn been. Vooral als de verpleging dit niet kan verhelpen, voel ik me knap machteloos. Vooral ook als ik er dan niet bij kan praten en dus niet uit kan leggen wat ze moeten doen. Het slapen gaat ook nog niet goed. Het gesnurk ben ik aardig aan gewend. Het aanbod om naar een andere kamer te verhuizen heb ik dan ook afgeslagen. Voelde voor mij totaal niet goed, laat me toch niet van mijn kamer verjagen. En ... pffff..... moet ik al die kaartjes weer opnieuw ophangen. En echt, geloof me, ook dit keiharde gezaag went. Soms stopt het gesnurk en denk ik 'Zo, die is dood', verder denk ik dan niks, bizar he? Ik ben het nu vooral zelf die me uit mijn slaap houdt. Maar inmiddels heb ik weer een aardige nieuwe cocktail aan medicijnen, waardoor het slapen ook weer beter moet gaan. Misschien dan morgennacht? Ook zou mijn somberheid en geagiteerdheid moeten afnemen, maar daar merk ik nog niet zoveel van. Ik voel me soms zo ellendig en heb ook helemaal nergens zin in. Heb stapels boeken, tijdschriften, films, knutsel- en tekenspullen maar er komt niks uit mijn vingers. Zelf het bijhouden van mijn blog en het beantwoorden van mails is vaak al te veel.
Het valt ook niet mee om thuis te genieten. Vorig weekend waren we dan naar de boot met lekker weer. Ik was er wel maar ook weer niet. Het is lastig ervan te genieten. De bruinvissen die we hebben gespot waren wel een lichtpuntje. Afgelopen weekend waren we onverwachts samen thuis, want de 24-uurs zeilrace van Mart was gestrand. Toen werd pijnlijk duidelijk dat de hele situatie toch wel veel impact heeft op onze relatie. Ook Mart zijn leven staat behoorlijk op zijn kop. Het is goed dat we er nog over kunnen praten, maar al met al was het wel een emotioneel weekend. En dat werkt nu nog door.
Nog even wat internetten en dan toch maar proberen te slapen, eventueel mbv wat extra pammetjes.

The voice of Den Dolder

In Den Dolder leef ik samen met 14 andere mensen. Normaal kan je kiezen met wie je omgaat en wie je vermijdt maar hier wordt je met elkaar opgescheept. Soms klikt het echt maar soms ook echt niet en dat geeft veel irritaties. Er zijn gelukkig een aantal lieve mensen met wie ik het goed kan vinden. Eén daarvan is een multi-talent en zingt regelmatig een liedje voor ons. Mooi en ontroerend. Ik vind dat ze echt talent heeft en om haar wat te promoten, zet ik wat filmpjes van haar op mijn blog (met toestemming). Bedankt G. voor de mooie momenten!

Nieuwsgierig naar meer? Kijk ook naar http://youtu.be/jo7OvwDq2kE
en http://youtu.be/yQEUK_63Oz4

Oooh, ...... zou dat het zijn waarom pillen niet lijken te werken?

Giving up

Kaalslag in Den Dolder

Misschien dat jullie het in het nieuws hebben gehoord, maar in Den Dolder zijn op onverklaarbare wijze veel bomen omgevallen. Nou ik weet hoe het komt! Sinds maandag is er in de kamer naast mij iemand opgenomen die 's nachts de bomen te lijf gaat. Maandagnacht wist ik niet wat me overkwam. Om half 12 hoorde ik een vrij hoog geluid dat steeds in volume toenam. Mijn nieuwe buurvrouw lag dus vreselijk te snurken. In het begin van de nacht vond ik het nog wel grappig om te horen dat je het gezaag aan het begin van de gang al kon horen. Maar toen het maar door bleef gaan, was de lol er toch snel van af. Ik slaap de laatste tijd al erg slecht omdat ik nog al aan het hyperen ben, maar hierdoor kon ik helemaal niet slapen. Ook de nachtverpleger moest me gelijk geven en vond het een hoop herrie. Ook met een pammetje kon ik de slaap niet vatten. En op een gegeven moment was ik het zo zat en raakte zo geïrriteerd, dat ik mijn dekbed en kussen heb gepakt en op de bank in de huiskamer ben gaan liggen. Maar ook hier kon ik de slaap niet meer vatten. Had dus een hele nacht niet geslapen, maar mijn buuf had daarentegen een goede eerste nacht gehad. Het geronk is de hele nacht non-stop doorgegaan. Een slapeloze nacht heeft me niet veel goed gedaan en dinsdag ging ik dan ook behoorlijk uit mijn plaat. Dinsdagnacht heb ik op een andere kamer geslapen. Mijn moeder heeft woensdag 14 paar kabouterpiemels (bijzonder soort oordoppen) meegebracht, dus sindsdien ben ik gewapend tegen het geronk. De rest van de week was ook knudde. Veel aanvallen met deze keer ook een compleet verkrampt been, au dat doet pijn.
Mijn medicatie is weer opgehoogd maar het duurt een tijdje voordat het effect merkbaar is. Alles bij elkaar was mijn toestand dus zodanig dat ik ook dit weekend weer in Den Dolder blijf. Een verstandig besluit, maar het voelt heel anders. Sinds vanochtend ben ik nog de enige cliënt hier op de afdeling. Dat vind ik knap vervelend en ongezellig en ook moeilijk om te accepteren. Ben ik dan zo slecht dat ik niet naar huis kan? Ook wel raar dat er cliënten zijn die niet naar huis willen maar moeten en ik wil graag naar huis, maar .... Ik vermaak me dus maar weer met bloemen plukken, fietsen en ik heb vanmiddag een nieuw schilderij voor aan de muur gemaakt, 3 x raden wat er op staat. Benieuwd of dit morgen in de smaak valt bij mijn medecliënten. Ook krijg ik dit weekend twee keer bezoek en dat is in deze situatie wel fijn. 

Geen Woorden

Ik heb soms geen woorden voor gevoel
Heb geen manier mezelf uit te drukken
Probeer het wel maar bereik nooit mijn doel
met het niet kunnen valt vervolgens alles in stukken

Stel je voor je wilt iets zeggen, maar je krijgt letterlijk geen woord uit je strot. Hoe zou je je dan voelen?
Het overkomt mij de laatste tijd zeer regelmatig dat ik iets wil zeggen, maar alleen maar een paar klanken kan voortbrengen. Oooh wat is dat frustrerend. Het geeft me een gevoel van complete machteloosheid. En vooral ook omdat ik mijn goede jaren verbaal aardig sterk was en ik regelmatig voor groepen mensen stond te praten. Nu is het zo dat zodra een gevoelige snaar wordt geraakt, ik helemaal vast loop en er komt dan gewoon geen woord meer uit. De laatste tijd gebeurt dit ook steeds bij de weekopening, ook vanmorgen weer. Ik zag er als een berg tegenop om over mijn minder leuke weekend te vertellen, dus daarom had ik vanmorgen al een contactmomentje aangevraagd. Maar er niet heen gaan is ontwijken, dus dan maar zo goed mogelijk voorbereid er heen. Dit betekende rolstoel mee, een strategische zitplek bij de deur en als eerste het woord voeren. Maar ondanks alle voorbereidingen was de spanning weer zo hoog dat er helemaal niets uitkwam. Ik kon dan zelf niet spreken, maar mijn lichaam liet wel van zich spreken. Inmiddels ging ik aan mezelf twijfelen of ik geen spreekangst had gekregen. Maar vorige week heb ik ervaren dat ik een 'zakelijk' gesprek prima het woord kan voeren namens de hele groep. Dat had ik wel even nodig voor mijn zelfvertrouwen. 

Ook maakt het niet praten de communicatie tijdens een aanval vrij lastig en zorgt soms ook voor (achteraf) grappige taferelen. Maak maar eens duidelijk als ze 's nachts met een spuit voor in je kont klaar staan, maar je gewoon een pil wilt. Het met veel moeite uitgeperste woordje 'ppppppppil' wordt dan verstaan als 'bil'. Als je nog niet gestoord bent, zou je dat daar toch wel van worden. Of je wilt gewoon een nat washandje of coldpack omdat je zo ligt te zweten en ze komen met een fleecedekentje aanzetten. 
Misschien moet ik toch maar een schrijfblok op mijn nachtkastje gaan leggen .....

Weekendje Den Dolder

Het is nu zondagavond en ik ben het hele weekend in Den Dolder gebleven. Geen goed teken. Vorige week was dan ook weer eens een rotweek. Ik wist dat er woede in me zat ..... maar zoveel. Ook wist ik dat mijn lichaam daar heftig op reageert ....... maar dat het zo sterk kan zijn. Kortom geen fijne situatie om naar huis te gaan, dus ben ik hier een weekendje blijven logeren. Gelukkig was ik niet alleen.
Ook hier was ik knap onrustig en kon niet stilzitten. Heb van alles gedaan om maar bezig te blijven. Heb veldboeketjes geplukt, in een straal van 500 meter rondom het gebouw is nu geen bloem meer te bekennen :) Op zich gezond gedrag, maar betwijfel of ik niet wat ben doorgeslagen. Verder gefietst, boodschapje gedaan, mezelf verwent met nieuwe viltstiften en schetsboek, ook al 1 x gebruikt om in te tekenen (visjes natuurlijk). Ook kwam mijn horeca ervaring goed van pas bij het bakken van uitsmijters en het maken van fruitsalades. Ook ben ik druk aan het oefenen voor 'Den Dolder Got Talent' met mijn jongleerballen. Naast dat het gewoon leuk is om te ballen, is het ook een goede aandachtstraining maar vooral ook tijdverdrijf. Als ik het met de ballen goed onder de knie heb dan ga ik het met borden proberen. Misschien is jongleren ook wel een goede oefening om los te laten ;) want er valt wel 's een balletje op de grond.

Nu ik even wat meer tot rust kom, voel ik weer hoe ik me eigenlijk voel. En de stilte valt zo hard .... dat het wel waar moet zijn (van Dik Hout).

Explosiegevaar?

Giant

Dat ik een zeilmeisje ben, is bij de meeste van jullie wel bekend. Maar dat ik vroeger een echt paardenmeisje was, is misschien voor sommigen wel nieuws. Als klein meisje bracht ik veel tijd door op de manege. Ik wilde altijd al een eigen paard, maar mijn ouders waren daar geen voorstander van. Zij vonden dat ik maar moest leren zeilen in ons 'Zeepaardje' (een piraatje, een klein zeilbootje voor kinderen). Maar ja ook toen al gold: als ik eenmaal iets in mijn hoofd heb, zal het ook gebeuren. Dus toen ik 18 was, was het zover. Ik had keihard gewerkt en genoeg centjes verdiend om een eigen paard te kopen. Mijn ouders waren toen ook overstag en steunden mij door een stal te bouwen en wat hand en spandiensten te verrichten. Dus toen kwam Giant (tsja alles is 'groots' in mijn leven). Een mooie, temperamentvolle vos op leeftijd maar die nog heel wat in zijn mars had. Dit waren leuke en drukke tijden. 's Morgens vroeg op om te mesten en te voeren, daarna naar school (HBO), daarna rijden, verzorgen en ook nog studeren. Om alles te bekostigen had ik ook nog een bijbaantje in de horeca. Elk weekend en in de vakanties werkte ik in de keuken van een cafe-restaurant en daarna ging ik nog wel eens oppassen op twee kids. In die tijd leerde ik ook Martin kennen en ook die wilde ook nog wat aandacht van mij. In die tijd kwam hij duidelijk nog niet op de eerste plek.

Waarom nu dit verhaal over Giant? Afgelopen vrijdag was ik bij de psycholoog en zij wilde graag weten hoe ik met Giant omging. Ik was in staat om Giant op een bepaalde manier te benaderen zodat hij voor mij deed wat ik wilde. Dit is eigenlijk hetzelfde als de therapeuten bij mij proberen te doen. Ik kon hele verhalen vertellen over Giant. Ondanks dat het al 15 jaar geleden is, leeft hij nog steeds in mijn herinneringen. Ook komt hij regelmatig terug in mijn dromen. Dit is een regelrechte nachtmerrie, waar ik nu nog niet meer over wil vertellen. En al pratende werd ik ermee geconfronteerd wat deze droom mij probeert te vertellen. Dit kwam behoorlijk binnen en raakte me diep. Wat een sessie van een kwartier zou zijn, werd een sessie van 2 uur, deels stuiterend op mijn bed. Sindsdien is Giant weer volop in leven.

Mijn hobby

Nu ik niet meer werk, heb ik besloten om van mijn werk mijn hobby te maken. Ik verzorg nu de vissen in Den Dolder en probeer ervoor te zorgen dat het aquarium een goede ecologische kwaliteit heeft. Ook fiets ik af en toe langs de vijvers op het terrein. Twee vijvers zijn compleet overwoekerd door één of ander hard groeiende plant. Ik heb er al verschillende flora's op nageslagen om te achterhalen om welke soort het gaat. Ik ben er nog steeds niet achter en dat frustreert. Komt het omdat ik als beleidsmedewerker de feeling met buiten kwijt ben geraakt of omdat ik er te lang uit ben of zou het gewoon een nieuwe soort zijn? Bijvoorbeeld de Den Kolderse Waterranonkel. Misschien dat er nog eens een keer een echte bioloog langskomt, die de soort kan determineren. 

De meest zware week tot nu toe!

Ik heb al vaak gezegd dat ik een zware week achter de rug heb. Maar afgelopen week is toch echt de meest heftige tot nu toe. Het begon allemaal maandagmorgen. Ik zat al niet lekker in mijn vel en mijn 'emmer' stroomde al bijna over. Normaal hebben we op maandag om half 11 weekopening maar deze keer werden we met z'n allen in de huiskamer opgewacht door een groot deel van het team. Ze vielen met de deur in huis en hadden een hele trieste mededeling. Uit respect ga ik verder niet op de details in. Maar de mededeling is één van de ergste die je je maar kunt voorstellen. Het nieuws sloeg bij de groep in als een bom. Ik barste meteen in tranen uit en na een minuut zat ik in een flinke conversie-aanval. Het nieuws was voor mij diep triest maar daarnaast ook zo herkenbaar en dus confronterend. De hele week ben ik flink van slag geweest. Mijn emoties vlogen alle kanten op. Van enorm boos, gefrusteerd tot intens verdrietig. Het is nu wel heel duidelijk hoe mijn lichaam daarop reageert. Ik heb minstens 2 conversie-aanvallen per dag gehad, die eigenlijk constant door bleven sudderen. Slapeloze en stuiterende nachten.
Op donderdag hebben we met de groep de gebeurtenis proberen af te sluiten met een gezamenlijke bijeenkomst. Ik maakte me van te voren enorm druk omdat ik wist dat ik daardoor in een aanval zou raken en ik de bijeenkomst daarmee niet wilde verstoren. Maar voor mezelf wilde ik het ook niet missen. Na verschillende gesprekjes en het uitzoeken van een strategische zitplek en de rolstoel bij de hand, ben ik er toch bij geweest. Ik heb niet alles meegekregen omdat mijn lijf nogal tekeer ging, maar toch ben ik erg blij dat het gelukt is en zo kan ik het gebeurde een plekje geven. 

De afgelopen week was dus erg zwaar. Mijn lichaam laat duidelijk van zich spreken zodra de spanning en emoties oplopen. De aanvallen lijken steeds erger te worden. Ik krijg ook steeds meer het idee dat ik dan half van de wereld ben en niet alles mee krijg. Communiceren is nauwelijks nog mogelijk omdat ik mijn ogen niet meer open krijg en niet kan praten. Ook fysiek is het een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Mijn emoties vliegen de pan uit. Als ik niet boos, verdrietig, hyper of overdreven jolig ben, dan ben ik somber. Dit is een reden om toch weer aan de pillen te gaan. Ik hoop dat ik me hiermee wat beter in mijn vel ga zitten en weer wat plezier in het leven krijg. 

De juiste plek

Vandaag een kaartje gekregen met een mooie toepasselijke tekst, thanXXX. Deze is het waard om op mijn blog te zetten:

Het kwartje valt

en landt zacht

precies op de plaats 

waar ik het kan oprapen

Nou, laat dat kwartje maar vallen .....

Een zwarte dag

Soms is er zoveel wat we voelen
maar zo weinig wat we kunnen zeggen...  

Een hele slechte start van de week in Den Dolder. Ik voel van alles, mijn lichaam spreekt voor zich maar zelf heb ik er geen woorden voor. 

I go to extremes!

Call me a joker, call me a fool
Right at this moment I'm totally cool
Clear as a crystal, sharp as a knife
I feel like I'm in the prime of my life
Sometimes it feels like I'm going too fast
I don't know how long this feeling will last
Maybe it's only tonight

Darling I don't know why I got to extremes
Too high or too low there ain't no in-betweens
And if I stand or I fall
It's all or nothing at all
Darling I don't know why I go to extremes 

Wie heeft de sleutel tot succes?

Ik lig nu even thuis in de luwte van de Den Dolderse storm en heb weer tijd en zin om even wat te bloggen. 
Deze week had ik 2 'zware' gesprekken die in het teken stonden van het vervolg van mijn behandeling. Het komt erop neer dat de behandeling nog steeds niet echt aanslaat. Alle therapieën geven me zoveel spanning dat ik al heel snel in de kramp schiet en er dus niet zoveel therapeutisch te doen valt. En juist hierdoor wordt mijn frustratie de laatste weken alleen maar erger en tsja dat werkt ook niet echt mee.  Het behandelteam geeft ook aan dat ze hard op zoek zijn naar de juiste sleutel om mijn probleem aan te pakken, maar deze sleutel nog niet hebben gevonden. Wel hebben ze in de behandelplanbespreking aan gegeven voorlopig met mij door te willen gaan met de zoektocht naar de juiste sleutel. Wel blijft het resultaat van de behandeling steeds onderwerp van gesprek: is dit wel de juiste behandeling of zijn er betere alternatieven. En ook blijft de gewichtsgrens van 54 kg actueel. Ik ben blij dat we doorgaan met de zoektocht, maar alle discussie maakt me wel onzeker en machteloos. Ik zie deze behandeling als de laatste strohalm en ben bang voor weer een grote teleurstelling. Dus mocht één van jullie een sleutel vinden, misschien is die dan van mij!

Afgelopen week heb ik me in de groep iets netter gedragen. Ik probeer mijn spanning niet teveel in de groep te laten zien. Maar dat lukt niet altijd en voelt soms nogal benauwend. Ik was weer flink aan het fietsen geslagen, maar merkte dat ik daarmee weer helemaal in de flow kwam van harder en sneller. Dit is dus niet de bedoeling en is destructief gedrag. Vanaf nu wordt er dus alleen nog 'bewust' gefietst, maar heb hiervoor nog niet de rust gehad. Ook voetbal en trap ik niet meer in het wilde weg. Ik heb deze week voor het eerst PMT gehad, maar hier ben ik niet toegekomen aan het trappen tegen een bal. Alleen de gedachte al aan PMT, de ruimte en het zien van een bal maakten zoveel spanning los dat ik alleen nog één keertje met een bal kon en mocht smijten. Ooo, wat was ik daarna gefrustreerd en heb ik liggen stuiteren in mijn kooi.
Ook bij het afscheid van een cliënt, sloegen bij mij de stoppen door. Dit was op een dag dat ik mijn spanning niet kwijt kon. Heel de dag was ik al opgefokt en wist niet wat ik moest doen. Heb van alles geprobeerd. Heb mijn creativiteit losgelaten: 4 armbandjes gemaakt en 2 tekeningen als afscheidskado. Dat hielp weinig en fietsen mocht niet omdat ik te opgefokt was en het regende (so what?). IJsberen hielp ook niet. En toen kwam het afscheidsfeestje. We hebben met een aantal een zittende dansvoorstelling gegeven (nog wat beter oefenen, want ging nog niet helemaal synchroon). Ik speelde voor DJ en heb toen de polonaise ingezet, compleet grenzeloos gedrag. Het leek een beetje op de karaoke avondjes uit de Hoogstraat. Was even erg gezellig, maar voor mij duurde dat niet lang, want mijn lijf sprak duidelijke taal. De nacht erna was niet zo best.

Ik zit dus nog steeds een achtbaan van emoties en heb mezelf nog niet helemaal in de hand. Als ik niet iets te doen heb als afleiding ben ik vaak somber. Thuis heb ik ook helemaal nergens zin in en het maakt me allemaal niks uit. Ik moet nu van de psiech nadenken of ik niet weer aan de anti-depressie pillen moet. Wat een klote vraag en ik weet ook niet hoe ik achter het antwoord kom. Ik weet niet of ik depressief ben en wat het effect van pillen daarop is en ik slik liever niets dan iets. Van de fysio kreeg ik ook al zo'n leuke vraag om over na te denken: 'heb ik thuis een rolstoel nodig?'. Deze vraag is best pijnlijk voor me, hoe lang heb ik er wel niet over gedaan om met een stok te gaan lopen en een handbike had ik toch ook niet nodig. Ik ben geneigd te zeggen dat ik geen rolstoel nodig heb, ik red me wel met m'n stok en straks ben ik toch weer beter??  Maar is dat echt zo?? Genoeg dus om over na te denken en volgende week te bespreken.

Hier en nu

Ik weet niet hoe ik weet niet waar

Ik weet niet wanneer waarom

Ik weet niet meer met wie of wat

In welk land of welke stad

Waarnaartoe

Wist ik het maar

Zo ongeveer kortom

Ik denk niet meer dat ik ooit vind

Hoe laat en waar

Het hier en nu begint

Uit koers!

Het is lang geleden dat ik een serieuze blog over mezelf heb geplaatst. Ik zit op de laatste tijd in zwaar vaarwater en heb dan weinig zin om daarover te bloggen. Maar bij deze een poging om jullie weer wat op de hoogte te brengen. In stijl van een eerder gebruikte metafoor (link metafoor) beschrijf ik hoe ik me voel.


Ik ben met m'n Aquaholic in een zware storm terecht gekomen. Dobber nu in mijn eentje rond midden op zee. De mast is afgebroken en ligt overboord. Alle apparatuur is daardoor uitgevallen dus ik heb geen idee welke koers ik moet varen om een veilige haven te bereiken. Ondertussen stormt het nog hevig. Ik denk dat ik tegen de golven op moet boksen. Maar dat gaat lastig, kost veel energie en ik kom nauwelijks vooruit. De golven beuken over me heen. Ondertussen voel ik me behoorlijk stuurloos en hopeloos ren ik over dek. Ik weet niet wat ik moet doen. Moet ik toch koers verleggen en me met de golven mee laten voeren. Maar ik betwijfel of ik daarmee een veilige haven bereik. Het maakt me onzeker en hopeloos. Ga ik ooit nog die veilige haven bereiken? De spanning aan boord loopt op en ik maak me druk om alles. De machteloosheid en het niet vooruit komen maakt me boos. Af en toe schop ik flink in het rond en smijt alles wat in mijn buurt ligt overboord. Daarna voel ik me eenzaam en diep ellendig, de tranen rollen dan over mijn wangen. Ik hoop dat de storm snel gaat luwen en dat ik weer ergens een baken zie waar ik op af kan koersen, want deze situatie is slopend.

Zoals jullie begrijpen, zit ik de afgelopen weken in een achtbaan van emoties. Mijn verstandige 'ik' ben ik een beetje kwijtgeraakt. Ik ken mezelf soms niet meer terug. Voel me af en toe net een wild beest en weet dan echt niet meer wat ik met mijn woede en agressie moet doen. Lig soms als een soort Bokito in mijn kooi (bed) en schop en sla tegen alles wat in de buurt komt. Na de woede beland ik in een flinke huilbui. Zo erg dat ik soms denk hier niet meer uit te komen, zo ellendig. In plaats van zakdoekjes gebruik ik nu maar handdoeken. Maar het is goed dat het eruit komt, alleen voelt het natuurlijk heel anders. 
Mijn emoties zijn nog meer aangewakkerd na een gesprek met de psycholoog en de psychiater. Reden was dat de therapieën niet zo lekker gaan en dat mijn gewicht weer was gezakt tot de ondergrens. Dit kan een reden zijn voor ontslag. Afgesproken is dat ik kunstzinnige therapie niet meer volg (en dat is lastig voor mij, ik ben toch niet in Center Parcs - moet toch therapieën volgen?). Wel krijg ik volgende week PMT. Mijn gewicht moet weer stijgen anders is dat een reden om de behandeling te staken. Ik voel de druk dus flink opgevoerd. Ook voel ik me onzeker en bezorgd of deze behandeling me wat gaat opleveren. Ik krijg steeds een déjà-vu met het Hoogstraat traject. Ik zie geen enkel ander alternatief dus ik hoop dat de behandeling doorgaat. Mijn gewicht zit nu weer in de lift, eet nu zoveel mogelijk 'calorieën-bommetjes'.
Om me af te reageren heb ik een heleboel ballen op mijn kamer, waaronder een kleine blauwe voetbal (met dank aan H.). Hiermee trapte ik af en toe flink tegen de deur. Ik heb nu een rode kaart gekregen en mag dus niet meer voetballen. Balen dus voor de Waterjuffers, want nu kan ik mijn baltechniek niet verder ontwikkelen.

Zelf aan het roer!

Van 't weekend weer eens een stukje gezeild met onze Aquaholic.
Wat valt me op als ik de foto bekijk?

• Ietwat mager, dat klopt ook met wat de weegschaal vanmorgen aangaf.
• Kijk een beetje somber, maar zo voel ik me ook. Genieten is lastig.
• Zelf aan het roer? Op de foto wel, maar voor de rest nog niet.
• Hier windje mee, maar voor de rest ervaar ik vooral tegenwind.

Wie de toekomst als tegenwind ervaart,

loopt in de verkeerde richting.

Spreuk van de dag

De grootste veranderingen gebeuren 

als je ophoudt te geloven dat

je zou moeten veranderen.

Bezuinigingen GGZ - Teken de petitie!

Zeg ook NEE tegen onrechtvaardige bezuinigingen en teken de petitie op: http://www.ggznederland.nl/actueel.html

 Wij zijn verbijsterd en vooral vreselijk bezorgd

We zijn boos over de manier waarop bezuinigd gaat worden in de geestelijke gezondheidszorg (ggz).
Het kabinet laat de ggz opdraaien voor 35% van de bezuinigingen in de zorg, terwijl ze 10% besteedt! De plannen van het kabinet zijn onrechtvaardig.
De ggz is bereid te bezuinigen. Maar wel graag met onze eigen plannen.
Die duurzaam zijn en meer opleveren.

Lees hier verder:

Unwritten

Drench yourself in words unspoken

Live your life with arms wide open

Today is where your book begins

The rest is still unwritten

Lees hier de songtekst:

V.I.P.

Ik krijg nog steeds veel kaartjes en ben daar erg blij mee. De kaart die ik vrijdag kreeg, spant tot nu toe toch wel de kroon, na uitvouwen blijft er een flinke poster achter die nu boven mijn bed hangt. V.I.P. Very Important Patient. V/F bedankt daarvoor!

Very Important, dat klopt wel. Maar de zin 'laat je maar lekker verwennen', is minder van toepassing. De meeste mensen zouden dat heerlijk vinden, maar ik heb daar vet veel moeite mee. Is toch ook helemaal niet nodig zolang ik lekker alles zelf kan. Is voor mij zo vreselijk moeilijk om me over te geven en hulp te accepteren. Na mijn ontslag uit Woerden voel ik me helemaal fit en denk de hele wereld weer aan te kunnen. Ik voel me super hyper, opgefokt en de adrenaline giert door mijn lijf. Ik moet voor mijn gevoel constant bezig zijn en kan geen rust vinden. En als ik de rust dan wel vind dan komen er allerlei verdrietige gevoelens boven. Ben dus lekker op de vlucht voor mijn eigen gevoelens. Dit beseffen is al heel wat, maar nu er nog iets aan doen en dat valt niet mee.

Vrijdagochtend had ik ook zo'n bui en had zin om te fietsen. Ik realiseerde me dat dat misschien op dat moment niet zo verstandig was. Maar ik ben naar het fietsenhok gegaan om te kijken of mijn fiets überhaupt rijklaar was en of de banden niet plat stonden. Technisch was alles nog in orde maar hij zat onder het stuifmeel en zag er niet uit. Dus dacht ik hem lekker even af te spuiten. Toen ik aan de verpleging vroeg of ik mijn fiets in de tuin mocht parkeren, werd deze ook meteen voor mij opgehaald vanuit het fietsenhok. Dat had ik zelf ook best kunnen doen, maar ok dan. Vervolgens wilde de verpleegkundige ook mijn fiets gaan wassen. Maar ik was vastbesloten dat toch echt zelf te doen, dus gaf dat ook vrij duidelijk aan. Dus ik lekker met de tuinslang en een doekje in de weer. Mijn fiets knapte er goed van op en ik zelf was lekker bezig. De psycholoog zag mij bezig en schrok behoorlijk van mijn grenzeloze gedrag. Ik moest ook direct ermee kappen. Maar gelukkig was ik net klaar ;) Ik wist dat ik 'fout' bezig was, maar de drive is zo sterk en onweerstaanbaar. Ook valt het voor mij moeilijk te snappen dat ik niet eens mijn fiets even kan afspuiten, want zo zwaar is dat toch niet. Wel maakte het flink wat woede in me los, die er vooral uitkomt door de natte lap flink tegen de muur te smijten (doet me denken aan de natte washanden-smijt therapie uit Zeist).  Ik heb nog een hoop te leren. Back to basic!   

's Middags heb ik nog een poging gedaan om mijn fiets zelf naar het fietsenhok terug te brengen. Dacht wel even binnendoor door de huiskamer en gang te kunnen fietsen, kost weinig kracht op die supergladde vloer, maar ook dat plan viel niet te verkopen. Mijn fiets werd netjes aan de hand teruggebracht naar de stalling. Het ritje door de gangen in Den Dolder houd ik dus nog tegoed. Net zoals op mijn laatste dag in Zeist, toen iedereen bij de Leefgroep zat, en ik lekker 2 rondjes door de donut heb gefietst. Hopen dat ze daar niet meelezen ;)

Het weekend ben ik weer eens thuis geweest. Ook Mart was thuis want de zeilwedstrijden waren afgelast vanwege de storm. Ook hier moest ik constant iets doen, soms om gek van te worden. Vanavond had ik echt geen zin om terug te gaan naar Den Dolder. Maar ik ben daar nu weer op mijn kamertje en aan het tijdstip van deze blog te zien, heb ik hier ook geen rust.

Nog even terugblikken

Zoals jullie inmiddels weten, ben ik weer in Den Dolder. Het is een grote opluchting om weg te zijn uit Woerden, maar hier begint het natuurlijk pas echt weer, dus dat is ook wel weer lastig. Vooral de laatste dagen in Woerden waren geen pretje.
Overigens was het dagje alleen thuis wel fijn. Had wel een paar moeilijke momentjes omdat het je confronteert met het 'normale' leven en dan erg tot me doordringt dat mijn leven nu behoorlijk op zijn kop staat. Maar ik ga ervan uit dat dat tijdelijk is. Het opgezette calamiteitenplan hoefde gelukkig niet in werking te treden.
Eenmaal terug in Woerden begon de ellende weer. Ik had al geschreven dat mijn nachtrust zaterdag flink werd verstoord door een 'gek' die bij mij op de gang slaapt. Nou zondag werd het alleen nog maar erger. Op het moment dat ik wilde gaan slapen begon de onrust weer. Geschreeuw, harde radio, gestamp, dicht gesmeten deuren etc, ik lag daardoor helemaal opgefokt in bed. Ik lag constant paraat om uit bed te springen en de gang op te stieren en flink de waarheid te vertellen. Achteraf ben ik blij dat ik dat niet heb gedaan, want ik weet niet of dat voor mij goed was afgelopen. Want later bleek was dat de desbetreffende 'gek' behoorlijk onder invloed van allerlei zooi was en de verpleging haar niet meer aankon. Even later stopte er een motoragent voor mijn raam, hij maakte wel indruk op haar kon haar in de separeercel stoppen. De rust op de gang was dus wedergekeerd, maar ik was zo opgefokt dat ik totaal in de kramp lag. Een pammetje heeft me wel wat rustiger gekregen maar uiteindelijk heb ik tot 6 uur 's morgens wakker gelegen. Maandag hing er binnen de groep een heel gespannen sfeertje want een aantal cliënten beschuldigden elkaar ervan de verdovende zooi te hebben binnengesmokkeld. Ook gingen er verhalen dat het vanaf buiten door het raam was aangevoerd. Wil niet weten wat er allemaal van waar was, maar de spanning was voor mij goed voelbaar. Maandagnacht was op wat gebonk uit de separeercel na relatief rustig.
Dinsdagmorgen was ik vroeg wakker want dit was tenslotte de dag van mijn ontslag, dat dacht ik toen nog tenminste. De weegschaal werkte goed mee, mijn gewicht was 56 kg, dus zonder sonde al een aantal dagen stabiel. Ik stond te 'springen' op de weegschaal en heb direct erop aangedrongen om tijdens het artsenoverleg mijn ontslag te regelen. Vervolgens mijn koffers gepakt en ik was klaar voor vertrek. Maar ik hoorde maar niets, dus op een gegeven moment ben ik zelf maar even gaan informeren. Nou toen brak mijn klomp, want wat hoorde ik van mijn evv'er: 'de arts wil vasthouden aan de 57 kg, dus je mag nog niet weg'. Toen ik dat hoorde sloegen de stoppen bij mij een beetje door. Ik heb keihard tegen de balie geschopt (gelukkig niet tegen het raam, want dat heeft iemand anders later ingetrapt) en kon nog net uitbrengen dat dat niet de afspraak was en ik het er ook niet mee eens was. Daarna kon er weer een pammetje in. Vervolgens gebeld met Den Dolder om mij te helpen daar weg te krijgen.
' s Middags was ik een agendapunt in het behandelplan overleg (ben je daar overigens niet zelf bij). Ik hoorde daaruit terug dat de arts tot andere inzichten was gekomen en zou overleggen met Den Dolder. Om half 3 zou ik dan de arts spreken. Ondertussen zat Martin ook vol spanning te wachten om mij weg te brengen. Om 10 voor 3 kwam de arts naar me toe om te zeggen dat het allemaal wat uit was gelopen en of we dan niet om 4 uur konden praten. Gaf aan dat het wel krap wordt om dan 's middags nog te vertrekken, maar aan haar reactie kon ik merken dat zij daar ook niet van uitging. In allerijl werd er opeens nog bloedgeprikt en kwam de neuroloog voor de derde keer langs. Die stelde voor om het academische vraagstuk op te lossen door de zenuwen in mijn benen door te meten met stroomstootjes. Toen ik vroeg wat ik daarmee opschoot, was zijn antwoord 'u niets, maar het is wel een interessant academisch vraagstuk'. Nou daar ga ik dus niet voor terugkomen, tenzij mijn behandelaren daar wel het nut van in zien. Maar ik ben geen neuroloog maar volgens mij geeft dit onderzoek ook geen antwoord op de vraag of ik een aangeboren of vroegontwikkelde stoornis kan hebben in pijnbeleving. Dus wat mij betreft sta ik voorlopig niet onder stroom.

Ondertussen was het 5 uur en ik zat nog steeds met m'n koffers klaar te wachten op de arts. Je snapt wel dat ik daar niet rustiger van werd. Nou om kwart over 5 was het dan zover, de arts kon mij spreken. Ze had overlegd met Den Dolder en het voorstel was om donderdag te vertrekken uit Woerden. Ik werd nog bozer en ook verdrietig van deze mededeling, dit was goed merkbaar. Heb aangegeven dat er afspraken zijn gemaakt dat ik onder bepaalde voorwaarden dinsdag zou vertrekken. Aan de voorwaarden was voldaan dus ik ga er dan van uit dat ik ook kon vertrekken en ik daar ook aan vast wilde houden; afspraak is afspraak. Toen kwamen er een hoop excuses en sorries, maar weg kon niet meer want ze konden me in Den Dolder ook niet opvangen (?? heb toch alleen de sleutel van mijn kamer nodig) en de diëtist moest nog een advies geven. Ik had het helemaal gehad met alle bureaucratie en voelde me weer flink aan het lijntje gehouden. Ook viel het me tegen dat dit scenario in overleg met Den Dolder was opgesteld. Uiteindelijk heb ik min of meer gedwongen ingestemd om nog 1 nacht te blijven. Wel onder de voorwaarde dat ze direct contact op zouden nemen met Den Dolder en zouden afspreken hoe laat ik woensdag dan terecht kon, want nog 2 dagen blijven, was ik echt niet van plan en ook heb ik duidelijk aangegeven niet nog een keer op de weegschaal te gaan. Ik zat door alle spanningen flink in de kramp en was behoorlijk over de zeik. Martin is toen 's avonds naar me toe gekomen om me wat af te leiden zodat ik het wat kon loslaten. Na overleg bleek dat ik de woensdag om 11 uur in Den Dolder terecht kon. 's Avonds had ik zoiets van ik kan nu wel mee met Mart lekker naar huis en dan de volgende ochtend vanuit huis naar Den Dolder (de separeercel was namelijk ook weer leeg, dus was een beetje bang voor mijn nachtrust). Na overleg met de verpleging mocht dit niet want ik moest de volgende ochtend nog een ontslaggesprek krijgen om alles netjes af te ronden. Martin heeft al zijn overtuigingskracht ingezet, en dat is best veel, om ze op andere gedachten te krijgen, maar dat was tevergeefs. Er zat dus niet anders op dan nog 1 nachtje in Woerden door te brengen en nog 1 keer rustig te vraag te beantwoorden :'Mevrouw Muller het is kwart voor negen, komt u naar de dagopening?'.


Woensdagochtend nogmaals heel duidelijk gemaakt dat ik om half 11 echt zou vertrekken, met of zonder ontslaggesprek. Dat was duidelijk en ik zou mijn ontslaggesprek echt voor half 11 hebben. Om kwart over 10 kwam Martin me ophalen, maar ik had nog geen gesprek gehad. Dus weer maar eens zelf vragen. Nou toen brak niet alleen mijn klomp maar zakte ook mijn broek af :) 'Nee een ontslaggesprek is niet nodig, de arts heeft je gisteren nog gesproken'. Nou de stoom kwam uit mijn oren. Even rustig tot honderd geteld en toen kon ik de arts nog netjes een handje schudden en zijn we stomverbaasd en opgefokt voor de laatste keer door de blauwe deur vertrokken. Niet echt met een lekker gevoel en met de conclusie dat aan de communicatie nog flink wat te verbeteren valt.

Maar gelukkig is de Woerden-story nu voorbij. Ik mag trots zijn dat ik ondanks de voor mij superzware omstandigheden daar nog releatief snel ben weggekomen en het doel is bereikt. Ik denk dat ik vanaf dag 1 zoiets had van ik moet hier zo snel mogelijk weg en daardoor al mijn wilskracht heb gebruikt om te eten en aan te komen en dat heeft gewerkt.

Misschien dat jullie vinden dat ik soms wat respectloos schrijf over mijn tijd in Woerden en de mensen daar. Maar ik heb wel respect voor de mensen die daar werken, ik zou dat echt niet kunnen. En het heeft mij ook wel veel inzicht gegeven in wat mensen met serieuze psychische problemen doormaken. Dat is echt niet makkelijk en ook niet geaccepteerd door de maatschappij, dus erg triest. Maar voor mij was het duidelijk niet de juiste setting, mijn geest is gewoon nog te scherp en heb daar dus veel te veel meegekregen. En bovendien is mijn vermoeden bevestigd dat ik heel veel spanning krijg van dit soort mensen. Iets wat ik ook wel herken uit mijn jeugd, ik was altijd bang voor de 'dorpsgekken' en loop er nog steeds het liefst met een grote boog omheen.

Piece of cake???

Ik heb de landing in Den Dolder ingezet, piece of cake?? Nou dus niet! Ben nog steeds aan het hyperen, wil gewoon weer aan de slag. Het is dat het al de hele dag regent, anders had ik een fietstochtje toch moeilijk kunnen weerstaan.

Terug in Den Dolder!

Eindelijk is het dan zover ik ben weer bij Altrecht Psychosomatiek in Den Dolder. Erg blij dat ik weg ben uit Woerden, heeft me aardig wat energie gekost om daar weg te komen. Het is ook wel weer erg wennen om in Den Dolder te zijn..... mijn kamertje is hier wel gezellig en veel meer van mijn maar pfff wat een rust hier. Ben ook nog niet geland. Mijn laatste dagen in Woerden waren ook erg heftig, dus ging daar ook stuiterend weg. Maar daar zal ik de komende dagen nog eens over bloggen.

Terug van verlof

Gistermorgen ben ik met frisse tegenzin netjes teruggekeerd in Woerden. Toen ik mijn spullen uitpakte, zat er een verrassing tussen die J. erin had gestopt: een dwarsligger. Ik neem aan dat je die gewoon hebt uitgezocht omdat het makkelijk leest en niet omdat ik een beetje dwars ben :)
Ik ben de dagen hier aan het aftellen en hoop dinsdag echt groen licht te krijgen om te vertrekken. Maar de weegschaal moet wel meewerken, want vanmorgen gaf ie slechts 55 kg aan. Maar wat bleek: de weegschaal is toch niet zo betrouwbaar, want hij bleek niet op nul te staan. Alleen is het niet duidelijk of de afwijking gunstig of ongunstig voor mij uitpakt. Ik ga ervan uit dat ik niet ben afgevallen, maar toch is het even spannend wat ie morgenochtend weer aangeeft. Maar ik zal wel opletten of niet weer iemand de boel probeert te frauderen ;)
Vandaag heeft mijn moeder voor wat afleiding gezorgd. Morgen nog een dagje zien door te komen, gelukkig mag ik uitslapen zodat de dag wat korter duurt. Uitslapen is trouwens wel iets wat ik tijdens de behandeling tot nu toe heb geleerd, Mart is daar vast gelukkig mee. Ook scheelt het dat mijn nachtrust nog weleens wordt verstoord door wat onrustige en boze medeclienten, die 's nachts de gang en deuren gebruiken om zich af te reageren. Zo nog een lekker calorierijk sapje, nog even 'sociaal' doen en dan maar weer naar mijn kamertje.

Every teardrop is a waterfall - Coldplay

Coldplay is één van mijn favoriete bands. En als ik dan de reactie lees, is hun nieuwe single speciaal voor mij gemaakt.

This is amazing. When your heart stopped beating and is full of sorrow this is THE best song for reanimation! Absolutely amazing. Pushing you back to life. Giving you the most happy feelings through music you'll ever had.

Lees hier de songtekst:

Waar je mee omgaat .....

.... raak je mee besmet. Nou dat klopt!
Ik heb een tijdje niet geblogd en krijg meteen allerlei reacties of het wel goed gaat. Het ging allemaal niet zo lekker en ook het internet lag eruit dus vandaar dat het een tijdje stil is gebleven. Ik ben een aantal keer behoorlijk diep gegaan en geflipt door alle spanning die daar op de afdeling heerst. Ik heb zelf bijna smekend naar Den Dolder gebeld of ik alsjeblieft terug mocht komen. Bij mij uit het flippen in een conversie-aanval. De verpleging in Woerden weet nu ook wat dat is, en ook dat je er niet dood aan gaat, je ja/nee vragen moet stellen en pilletje erin en dan rustig moet afwachten en het dan weer wel over gaat. Het om de 10 minuten komen kijken, heeft niet zoveel zin. De spanning liep bij mij vooral op door alles wat er op die afdeling gebeurt en ik daardoor graag weg wilde. De sfeer en het gedrag van mensen kan van het ene op het andere moment compleet omslaan. Soms uit zich dit in heel vreemd gedrag, soms in agressie maar ook in zelfbeschadiging. Ik heb verschillende pleisters op polsen gezien en ook de separeerkamers worden regelmatig gebruikt. Ook de verdenkingen dat ik de sonde zou frauderen en er iets in had gestopt, gaven me weinig rust en maakten me woest. Ze zouden toch wel moeten weten, hoe graag ik daar weg wilde. Maar ik heb wel gemerkt dat de meeste mensen daar niet te vertrouwen zijn en wat achterdocht voor de meesten wel op zijn plaats is. Vooral door me af te sluiten van de groepsmomenten (Nee, mevrouw Muller komt niet naar de dagopening. Waarom niet? De afspraak is dat ik het dagritmeschema van Den Dolder aanhoud en ik ben hier om aan te sterken en de dagopening draagt daar niet aan bij.... Grrr .... dat zouden ze toch inmiddels moeten weten en waarom word ik dan eigenlijk wel om kwart over 7 gewekt?? O ja natuurlijk om dat na half 9 het ontbijt achter slot en grendel staat. Stond in mijn dagschema in Den Dolder eigenlijk niet dat ik pas om half 10 ontbijt??)  heb ik het volgehouden en het overleefd, dus nu weer tijd voor een update.

Ik heb nu bijna 2,5 week in Woerden achter de rug. Doel was om aan te sterken tot 57,5 kg. Met de sondevoeding kwam ik best snel aan en afgelopen maandag was het zover. De weegschaal gaf 57 kg aan. Ik meteen alles in gang gezet om mijn ontslag te regelen, want elke dag op de gesloten afdeling is er voor mij een te veel. Maar zo simpel bleek het toch niet te zijn. De arts kwam met aanvullende voorwaarden dat ook mijn bloedwaarden goed moesten zijn, de neuroloog me nog moest onderzoeken en mijn gewicht ook zonder sonde stabiel moest blijven. Dit stond allemaal niet in het behandelplan dus ik was ook 'lichtelijk' verbaasd ;) Eigenlijk was ik super pissed, want ik had al helemaal in mijn hoofd gehaald dat ik daar per direct zou vertrekken. Uiteindelijk na veel wikken en wegen akkoord gegaan met het plan dat de sonde de volgende dag eruit zou gaan en ik dan donderdag (gisteren dus) met ontslag zou gaan. Dit ging niet helemaal zonder slag of stoot, want 's avonds lag ik flink in een conversie-aanval. Maar helaas dinsdag was de weegschaal me minder gezind en die gaf opeens maar 56 kg aan. Toch had ik gewoon dezelfde stenen in mijn broekzakken :) Ook ik ben een beetje paranoia geworden tijdens mijn verblijf daar, dus ik vertrouwde de weegschaal niet. Dus heb nog getest of die niet een andere waarde aangaf omdat die op een andere plek stond. Helaas was dat niet het geval, de weegschaal is één van de weinigen (naast mezelf natuurlijk :) die daar dus volledig te vertrouwen is. Kortom, de afspraken werden aangepast en de sonde bleef er nog in.
Dinsdag kwam er een verpleegkundige uit Den Dolder langs. Wel fijn om met iemand te kunnen praten die mij wat beter begrijpt. Maar ook wel lastig omdat zij mijn gesloten ogen weer wat heeft geopend. Ik onderschat de ernst van de situatie, ga over grenzen en denk dat opeens alle problemen zijn opgelost. Ik heb elke gelegenheid aangegrepen om te uiten dat ik het liefst zo snel mogelijk terug zou gaan naar Den Dolder.
Woensdag is de psychiater uit Den Dolder langsgekomen. De bedoeling was dat zij in overleg met mij en de arts en psychiater uit Woerden zouden bepalen wanneer ik terug zou gaan naar Den Dolder. Mijn insteek was duidelijk, ZSM! Maar in plaats van een open overleg, gingen de deskundigen eerst een kwartier vooroverleggen. Toen ik er bij mocht komen was het traject eigenlijk al bepaald en ging het er alleen nog om hoe ze mij hiervan konden overtuigen.  Het voorstel was dat de sonde eruit zou gaan, en ik even met verlof naar huis zou gaan en dan vanaf zaterdag weer terug naar Woerden. En als dan alles stabiel zou blijven, ik dinsdag vanuit Woerden direct naar Den Dolder ga. Dit voorstel was anders dan ik in mijn hoofd had zitten. Ik wilde met ontslag. Het weekend gebruiken om bij te tanken en alles weer mentaal een beetje op een rijtje te krijgen. En dan weer fris starten in Den Dolder. Ik heb aangegeven er helemaal doorheen te zitten, elke dag in Woerden me meer spanning geeft en ik de noodzaak niet in zie van daar weer terug heen te gaan. Voor de goede zorg hoeft dit wat mij betreft niet, want dat valt me allemaal best tegen. Ik heb daar volledig zelfstandig geleefd en kan dat dus thuis ook. Het enige is dat ik in Woerden terug kan aan de sondevoeding, maar ik verwacht niet dat dat nodig is, want ik voel me fit en sterk en heb weer gewoon eetlust. Maar mijn pleidooi kwam niet over en na lang op me inpraten, heb ik ingestemd met hun voorstel. Na het gesprek was ik boos en verdrietig. Had sterk het gevoel dat ik niet serieus werd genomen en dat ze onderschatten hoe zwaar het voor mij is en dat het een gedwongen keuze was. Ik moet alles maar verstandig beredeneren, maar dat is dus iets wat ik nu dus niet meer kan. Ik moet blij zijn dat ik 1,5 dag met verlof mag, maar eigenlijk 'eisen' ze dan ook nog dat ik me laat verzorgen. Martin heeft zeilwedstrijden dus die kan me niet verzorgen. Mijn moeder neemt die taak graag op zich, maar als het niet nodig is, ben ik het liefst gewoon alleen. Wil rust en gewoon lekker mijn ding doen. Na 10 weken alles verstandig te doen, kan ik dat nu niet meer opbrengen. 's Avonds kwam Martin langs en zat ik er echt helemaal doorheen, kon alleen nog janken en 'converteren'. Ik had zo'n behoefte aan rust om me heen en wilde het liefst alleen thuis zijn zonder iemand om me heen die me verzorgt. Noem het eigenwijs, opstandig, recalcitrant, grenzeloos net wat je wilt, maar het is wel zoals ik het nu voel! Martin maakte zich ongerust hierover en we hebben hier flink over gediscussieerd. Uiteindelijk heeft Martin me gistermiddag opgehaald, zonder sonde en met 6 flessen bijvoeding. Gistermiddag heb ik thuis geprobeerd mezelf te redden en dat ging vrij aardig, kon de trap op en af komen en kan kleine stukjes lopen. Dus vandaag ben ik alleen thuis. Heerlijk! Weer eens in mijn eigen bed geslapen. Wel hebben we met de behandelaren in Den Dolder afgesproken een noodplan te maken. Om de drie uur bel ik met mijn moeder om te kijken of het nog goed gaat. Ze vraagt ook elke keer wat ik heb gedaan, nee niet de hele boel gestofzuigd, geen ramen gelapt, niet in de tuin gewerkt, niet met de fiets op stap. En als er iets gebeurt of ik niet meer bel, is er iemand stand-by die naar me toe kan komen. Prepare for the worst and enjoy the best!

Morgenochtend word ik dus (hopelijk) voor de laatste keer naar Woerden gebracht. Zondag komt moeders langs om me te vermaken. Want de weekenden zijn daar erg stil en de 'normale' mensen zijn dan ook met verlof. Die laatste drie dagen ga ik ook wel overleven. En dan dinsdag stuiterend naar Den Kolder. Nooit gedacht dat ik nog eens blij zou zijn om naar Den Dolder terug te keren. Hoop dat ik aan het eind van volgende week er nog zo tegenaan kijk, want laten we eerlijk zijn dan begint het pas echt .....